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Editoriale del 1 gennaio 2022 pubblicato sul New England Medicine Journal

Autore: Elvin H. Geng, MD, MPH

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Ho incontrato per la prima volta il signor B. mentre esaminavo le cartelle cliniche per i nuovi pazienti nella mia clinica per l’HIV di cure primarie. Anche in un ospedale pubblico dove molti pazienti erano squattrinati, il suo caso mi colpì. Viveva in un albergo con una sola stanza e aveva una storia di senzatetto. Aveva ricevuto una diagnosi di HIV anni prima e aveva avuto contatti occasionali con il sistema sanitario, ma non aveva mai iniziato il trattamento per l’HIV. Sosteneva categoricamente che l’HIV non era la causa dell’AIDS e che i farmaci erano inutili nel migliore dei casi e tossici nel peggiore dei casi. Era stato ricoverato diverse volte di recente con diagnosi pericolose per la vita, tra cui polmonite da pneumocystis e sepsi pneumococcica. Era venuto in clinica per cure urgenti e visite post-dimissione, ma non aveva mai sviluppato un legame duraturo con nessun medico.

Il signor B. sembrava magro e logoro quando ci siamo incontrati. Dopo aver discusso del suo recente ricovero, sono caduto in una trappola comune. Ho parlato del trattamento dell’HIV e ha dichiarato con sicurezza che l’HIV non causa l’AIDS. Ho menzionato una ricerca solida, ma ha citato i primi rapporti sull’HIV – citando rivista, data e autore – e ha sottolineato sottili incongruenze. Mi ha chiesto se conoscevo un articolo fondamentale degli anni ’80, e ho dovuto ammettere che non l’avevo mai letto in dettaglio. Alla domanda sul perché pensasse di essere malato, è sembrato un po’ timoroso ma in gran parte rassegnato: “Non lo so”. Quando l’incontro è terminato, ho inserito una prescrizione per gli antiretrovirali e ho detto: “Se cambi idea, sono lì per te da raccogliere”. Ridacchiò.

Due settimane dopo, non si è presentato alla visita di controllo e l’assistente sociale ha detto che lo avrebbe chiamato. Diversi mesi dopo, un team di pazienti ricoverati mi ha inviato un’e-mail dicendo che era stato ricoverato con una condizione maligna sistemica avanzata. Gli oncologi credevano che la chemioterapia sarebbe stata inutile senza il trattamento per l’HIV, quindi è stato dimesso in un hospice. Gli eventi della vita documentati nella sua cartella hanno suggerito un momento difficile: alloggi marginali, nessuna relazione chiara, incontri psichiatrici ma nessuna diagnosi, una storia di traumi, istruzione limitata, problemi con la legge. Ero stupito che avesse letto così tante riviste scientifiche.

Il negazionismo dell’AIDS ha sempre fatto parte della crisi dell’HIV. Negli anni ’90, il virologo Peter Duesberg negò a gran voce che l’HIV causasse l’AIDS. Giocando con tropi omofobici, ha suggerito che elementi dello “stile di vita gay”, come l’uso di droghe, portassero all’immunodeficienza. L’establishment medico evitò Duesberg, ma le sue teorie si diffusero ampiamente. Quando l’HIV ha infuriato in Sud Africa, l’ex presidente Thabo Mbeki ha aderito alle opinioni di Duesberg e ha ritardato il trattamento della salute pubblica, costando centinaia di migliaia di vite. Eminenti accoliti statunitensi di Duesberg sono morti di AIDS e alcuni hanno lasciato morire i loro figli piuttosto che prendere trattamenti comprovati. Duesberg non era l’unica fonte di dissenso. La giustificata sfiducia della comunità nera americana nei confronti dell’establishment medico ha portato alcuni a credere che la Central Intelligence Agency avesse creato l’HIV.Ma sebbene avessi incontrato molti pazienti che erano scettici nei confronti dei farmaci per l’HIV in vari gradi e per vari motivi, nessuno aveva portato questo scetticismo fino al punto in cui il signor B.

Quel sabato, il signor B. era nella mia mente. Scoprendo che il suo ospizio si trovava nelle vicinanze, ho deciso di visitarlo. Quando sono arrivato, la sua stanza era silenziosa, tranne che per il tintinnio di una scultura d’acqua. Il signor B. sembrava tranquillo e non sembrava né particolarmente felice né infastidito di vedermi.

«Ho pensato di passare a vedere come stai», dissi. Poi sono andato al sodo: “Non pensavo che stessi cercando di morire. Non vuoi essere qui, vero?”

“Non lo so”, ha risposto, “ma non so cosa si può fare per me”.

Gli ho detto che i farmaci per l’HIV potevano ancora funzionare nonostante la sua grave malattia. Ha ribadito con calma che l’HIV non causa l’AIDS e che i farmaci per l’HIV sono inutili. Ho sostenuto che la scienza è un sistema imperfetto, ma che il lavoro è sottoposto a revisione paritaria, vengono scoperti dati falsi e dozzine di studi rigorosi con risultati simili non potrebbero essere tutti sbagliati. Le sue controargomentazioni contenevano più di un granello di verità: l’industria farmaceutica influenza la scienza, i profitti dettano la pratica medica, il desiderio di prestigio scientifico corrompe i ricercatori. Avevamo raggiunto una situazione di stallo. “Beh”, dissi, “non so se c’è qualcos’altro che posso fare per te”. Le solite sottigliezze in partenza sembravano inservibili. “Ci vediamo dopo” sembrava falso, “Abbi cura di te” assurdo. Alla fine ho borbottato “Ciao” mentre scivolavo fuori dalla stanza.

Lasciando l’ospizio, sentivo che qualcosa rimaneva non detto, anche se non sapevo cosa. Il signor B. stava morendo. Non era psicotico, era ragionevole. Non era ignorante: era piuttosto ben informato. Non voleva morire, ma sembrava disposto a morire per le sue convinzioni. Ho cercato di considerare sinceramente il suo punto di vista. Come posso essere certo che l’HIV causi l’AIDS? Avevo condotto io stesso gli esperimenti? Potrei anche capirli completamente?

La verità è che credo che l’HIV causi l’AIDS perché mi fido delle persone – professori, editori, scienziati – che me lo hanno detto, non perché posso valutare e confermare in modo indipendente la scienza. Faccio parte di quella che l’antropologa Heidi Larson chiama una “catena di fiducia” in un sistema sociale che mi ha trattato in modo equo e generoso – una catena che non ha raggiunto il signor B. Mi sono reso conto che gli anelli della catena consistono in esperienze vissute e relazioni, non dati su riviste scientifiche. Credo a quello che dicono i miei colleghi a causa della mia vicinanza alla loro esperienza: lavoro con persone come gli scienziati che hanno condotto i primi studi e so che sono generalmente onorevoli e credibili. Il signor B. non credeva, in definitiva, non per cavilli con il metodo scientifico, ma perché la somma di ciò che la società e professionisti “esperti” come me gli avevano offerto nella vita sembrava più una bugia che la verità. Invece di discutere sulla veridicità della scienza, forse potrei semplicemente testimoniare, da uomo a uomo. Ne è valsa la pena.

Tornai dal signor B. e cominciai: “Pensavo che potresti pensare che il mondo ti ha mentito molte volte. Ammetto di non essere abbastanza esperto in scienze di laboratorio per verificare gli esperimenti, ma so questo: ho visto molte persone che hanno la tua stessa condizione, e ho dato loro questi farmaci, e oggi sono in buona salute, fanno le cose che vogliono nella vita, anche se non posso essere certo esattamente perché o come. Li ho visti per anni. Ti sto chiedendo di fidarti di me su questo.”

Il signor B. rimase in silenzio. Sono rimasto sorpreso e, premendo su quello che potrebbe essere un vantaggio, ho chiesto: “Saresti disposto a provare i farmaci?” Sono rimasto sbalordito quando ha detto di sì.

Ho chiesto a un’infermiera una dose di scorta di farmaci antiretrovirali, che ho visto inghiottire dal signor B.. Ora era in cura e avrei potuto mandarlo più facilmente al pronto soccorso. Nelle settimane successive, con il trattamento ospedaliero, si riprese molto rapidamente, un fenomeno che fu soprannominato “effetto Lazzaro” all’inizio dell’era del trattamento dell’HIV. Nei mesi successivi è venuto nella mia clinica per il monitoraggio. I suoi livelli di CD4 sono aumentati rapidamente. Non abbiamo discusso dei farmaci, ma era stato dimesso con loro e le sue cariche virali non erano rilevabili. Quando le sue prescrizioni mensili si sono esaurite, le ho rinnovate. Nel corso degli anni, è venuto raramente in clinica, ma la farmacia ha confermato che stava ritirando i suoi farmaci. Nelle nostre brevi conversazioni, ci siamo concentrati su come si sentiva: il suo edema cronico, il suo aumento di peso, il suo alloggiamento. Non abbiamo mai parlato di quel giorno all’ospizio. Anni dopo, mi sono trasferito e lui è stato assegnato a un nuovo medico.

Ho ricordato il signor B. durante la pandemia di Covid, poiché la salute pubblica e la medicina hanno lottato con il dissenso pubblico per il distanziamento sociale, il mascheramento e ora la vaccinazione. Il negazionismo del Covid, come il negazionismo dell’AIDS, rivela che molti dei presupposti dei medici sono errati. Sopravvalutiamo il valore dei ragionamenti e dei fatti. Crediamo nella nostra autorità clinica. Ci aspettiamo che i pazienti si comportino razionalmente. Ma tutti noi sviluppiamo le nostre convinzioni attraverso le interazioni con altre persone: ciò in cui credi dipende da chi ti fidi. In una vita in cui il signor B. aveva lottato, sono stato ricompensato. Lui stava morendo, mentre io prosperavo. Non c’era da stupirsi che le verità convenzionali che erano per me ovvie gli sarebbero sembrate diversamente.

Non ho mai osato chiedere al signor B. perché avesse cambiato idea. Ma se l’accettazione dei vaccini Covid e di altri interventi basati sull’evidenza dipende dalla fiducia, allora i medici hanno una carta importante da giocare. I medici di base, in particolare, possono conoscere i nostri pazienti come persone, i loro bisogni e desideri, le loro preferenze e idiosincrasie, a volte le loro paure e speranze. Ma anche gli ospedalieri che frequentano un paziente per diversi giorni formano un legame. Nessun messaggio disincarnato (anche se realizzato da esperti di marketing) può competere con qualcuno che conosci che prenderà una sedia. Anche se la pandemia ha spinto coloro che lavorano nella nostra professione ai nostri limiti emotivi e professionali, uno dei nostri strumenti più antichi potrebbe rivelarsi uno dei nostri migliori: parlare con i pazienti. Conoscendo le storie dei pazienti, e magari facendo conoscere loro le nostre,


Da me tradotto: collegamento al testo originale.

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