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11 modi per entrare in contatto con i diabetici nelle comunità online

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Photo by viarami on Pixabay

Il diabete può essere un’esperienza isolante, ma non deve esserlo. Anche se non puoi entrare in contatto con le persone di persona, ci sono molti modi per trovare una community online. Scopri come incontrare gli altri virtualmente dai forum ai blog ai social media. Tale percorso è un mio inventario di quello che sono le principali esperienze in ambito anglosassone e USA, magari Roberto quanto vuole potrà fare la stessa cosa per la parte DOC italiana.

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Per molte persone, il supporto tra pari è parte integrante della gestione del diabete. Anche molto prima della pandemia di COVID-19, le persone con diabete hanno trovato supporto in uno spazio online spesso denominato “Diabetes Online Community” (DOC). Il DOC esiste su molte piattaforme, inclusi forum della comunità, blog e social media.

Il DOC offre molti degli stessi vantaggi di un gruppo di supporto di persona : entrambi offrono la possibilità di trovare comunità e connettersi con gli altri, e offrono l’opportunità di raccogliere idee per nuove ricette, strategie di esercizio e gestione quotidiana del diabete. Questi sono anche spazi in cui le persone con diabete possono trovare motivazione e ispirazione l’una dall’altra.

È importante sottolineare che il collegamento con il DOC può essere un modo significativo per combattere lo stigma del diabete nella propria vita e nella comunità. La condivisione di storie può essere uno strumento efficace per combattere lo stigma normalizzando le esperienze delle persone con diabete e aiutandole a sentirsi meno sole, contrastando i sentimenti di giudizio e isolamento. Il DOC può ridurre lo stigma del diabete responsabilizzando i suoi membri e umanizzando le loro esperienze.

Poiché è una comunità online internazionale, il DOC offre una vasta gamma di prospettive in molte aree geografiche e culture; oltre all’opportunità di essere un membro della comunità globale del diabete, potresti essere in grado di trovare più facilmente consigli per una domanda o un’esperienza particolare semplicemente perché il DOC è così ampio e diversificato. 

Come entrare in contatto con la comunità online del diabete

Forum

I forum sono un ottimo spazio per porre domande, condividere consigli e connettersi con altri che possono relazionarsi con la tua esperienza. Quando si tratta di conversazione, puoi scegliere di essere coinvolto un po’ o molto: alcune persone possono postare regolarmente sui forum, mentre altri scelgono semplicemente di leggere la conversazione tra pari sugli argomenti del forum che li interessano. La maggior parte dei forum ha una funzione di ricerca che ti consente di cercare parole chiave specifiche, che possono essere utili per trovare informazioni relative a una domanda o preoccupazione specifica che potresti avere.

Diabetes Daily , fondato nel 2005, ospita una raccolta di forum per persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2 per porre domande, condividere ricette, pubblicare storie incoraggianti e altro ancora. Gli argomenti di discussione spaziano dalla tecnologia del diabete alla rappresentazione di persone con diabete in programmi TV e film.

Beyond Type 1 Community è una comunità online che consente a chi ha il tipo 1 di connettersi con altri che comprendono le sfumature della vita con il diabete. Puoi fare domande, condividere successi e sfogarti sul tuo diabete in una piattaforma sicura e rispettosa progettata specificamente per le persone con tipo 1. 

Beyond Type 2 Community è molto simile alla comunità Beyond Type 1 ed è stata creata in una partnership tra Beyond Type 1 e l’American Diabetes Association. Tuttavia questo è uno spazio per le persone specificamente con il tipo 2 per connettersi con gli altri su tutto ciò che riguarda la gestione quotidiana della loro condizione. La community è disponibile anche in spagnolo e italiano.

Smart Patients è un gruppo di supporto online peer-to-peer per persone affette da una varietà di condizioni di salute, incluso il diabete di tipo 1 e di tipo 2. Il forum si concentra sull’aiutare i coetanei ad imparare gli uni dagli altri ea diventare più consapevoli della loro condizione. Gli argomenti di discussione coprono tutto, dalle domande sui farmaci alla dieta e ai consigli sull’esercizio, e ci sono anche forum specifici per i partner di assistenza e i familiari.

I forum sono ideali per interagire con la comunità online del diabete in modo interattivo (e solitamente anonimo) e favoriscono conversazioni che si muovono a un ritmo più misurato rispetto a quelli sui siti di social media (pensare all’invio di e-mail anziché ai messaggi di testo). È importante tenere presente che le raccomandazioni dei colleghi non dovrebbero sostituire i consigli sanitari professionali: parla sempre con il tuo medico prima di apportare modifiche al modo in cui gestisci il diabete. Le persone sperimentano e gestiscono il proprio diabete in modi diversi, quindi le strategie che funzionano per gli altri potrebbero non funzionare altrettanto bene per te.

Blog

I blog sono un’altra parte importante della comunità online del diabete. Questi sono ottimi per scoprire nuovi cibi e ricette, ascoltare storie stimolanti e vedere la propria esperienza riflessa nelle sfide e nei trionfi di un’altra persona. Ci sono numerosi blog online scritti da persone con diabete: ecco alcuni dei nostri preferiti.

Diabetes Stories è un blog scritto da Riva Greenberg, che ha fondato il sito nel 2007. Le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 a 18 anni e ha creato il blog nella speranza di aiutare le persone con diabete e i loro team sanitari. Il blog copre tutto, dalle attuali ricerche sul diabete e aggiornamenti tecnologici ad aneddoti e riflessioni personali.

Diagnosed Not Defeated è stata fondata da Phyllisa Deroze nel 2011 dopo che le è stato diagnosticato il diabete di tipo 2. Nel 2019 le è stata diagnosticata la LADA (diabete autoimmune latente negli adulti) e oggi è una sostenitrice globale dei pazienti diabetici, professoressa di letteratura inglese e direttrice della ricerca presso dQ&A. Il suo blog mira ad aiutarla a connettersi ed educare gli altri su entrambi i tipi di diabete. Deroze è anche coinvolto con il DOC su Instagram e Twitter .

“Come persona a cui è stato diagnosticato erroneamente il diabete di tipo 2 per otto anni, ho beneficiato del passaggio tra gli spazi di tipo 2 e di tipo 1 online”, ha affermato Deroze. “ Entrare a far parte del DOC mi ha aiutato a connettermi con gli altri e a sentirmi meno solo. 

Diabetes Dad , fondato nel 2012, è un blog per genitori di bambini con diabete (CWD). Scritto da Tom Karlya, che ha due bambini con diabete di tipo 1, la missione del blog è aiutare a educare e ispirare i membri della comunità CWD.

Scott’s Diabetes è un blog scritto da Scott Johnson, un oratore, scrittore e sostenitore che convive con il diabete di tipo 1 da oltre 40 anni e dal 2004 scrive blog sulla vita con il diabete. Scott è un membro schietto del DOC, che dice che è stata un’importante fonte di sostegno e lo ha aiutato a trovare un senso di normalità nella convivenza con il diabete.

“Dopo molto tempo con il diabete, continuo a lottare con molti aspetti della mia gestione”, ha affermato Johnson. “Prima di essere attivo nella DOC, mi chiedevo spesso perché non riuscivo a ‘farlo bene’ o ‘capirlo?’ Ma una volta che ho iniziato a connettermi con gli altri nel DOC, ho subito notato che molte persone lottano con problemi simili. Ho riconosciuto che il diabete può essere difficile e che è normale lottare di tanto in tanto. Trovare quel senso di normalità mi aiuta ad andare avanti quando mi sento frustrato”.

Hangry Woman è stata fondata da Mila Clarke Buckley dopo che le è stato diagnosticato il diabete di tipo 2, una diagnosi errata che, come Deroze, si è rivelata essere LADA. Mila condivide ricette ed esperienze vissute sul suo blog, attraverso il quale spera di mostrare agli altri che la vita con il diabete può essere gioiosa e sana.

I blog sono intrinsecamente meno interattivi dei forum o dei siti di social media, in cui la conversazione è solitamente incentrata sulla discussione dal vivo. Poiché il blogger sceglie gli argomenti di cui scrivono, non tutto sul blog potrebbe essere di tuo interesse (o di pertinenza). Tuttavia, i blog possono essere un posto meraviglioso per trovare ispirazione nelle storie e nelle riflessioni personali dei colleghi.

Social media

I siti di social media sono forse il luogo più popolare per connettersi con gli altri nel DOC. Facebook e Twitter hanno entrambi una significativa presenza DOC; Facebook ospita una varietà di “gruppi” di diabete in cui i membri possono postare e commentare i post di altri, mentre la comunità del diabete su Twitter è più diffusa e organizzata da account individuali e hashtag.

diaTribe community dialog è un gruppo Facebook in cui le persone con diabete possono porre domande, condividere consigli e leggere le ultime notizie sulla ricerca e la tecnologia sul diabete. Altri gruppi di Facebook includono Children with Diabetes e Diabetes Strong Community .

Twitter è un altro spazio in cui i membri del DOC possono incontrarsi. Puoi essere coinvolto seguendo account individuali, come l’American Diabetes Association ( @AmDiabetesAssn ), Beyond Type 1 ( @BeyondType1 ) e Beyond Type 2 ( @BeyondType2 ), DiabetesMine ( @DiabetesMine ) o cercando hashtag, come ” #doc”, “#t1d” e “#t2d”.

Puoi cercare “#dsma” per visualizzare e/o unirti ai tweetchat tenuti ogni mercoledì alle 21:00 ET da Diabetes Social Media Advocacy , un gruppo di difesa online che facilita il supporto tra pari tra le persone con diabete. Allo stesso modo, usa #gbdoc per unirti alla comunità online di Great Britain Diabetes per una chat di domande e risposte sul diabete che si tiene ogni mercoledì alle 16:00 ET.

” Solo nel DOC posso postare un messaggio all’una di notte sul recupero da un’ipo e qualcun altro dirà: anche io “, ha detto Deroze.

I social media sono un modo semplice e veloce per connettersi con il DOC, soprattutto se disponi già di account sui social media. Queste piattaforme sono meno asincrone dei forum o dei blog, poiché le conversazioni tendono a svolgersi più rapidamente e frequentemente qui. Poiché il tuo coinvolgimento con questi siti è solitamente collegato a un account personale con il tuo nome, foto, ecc., tieni presente che le tue interazioni non sono anonime a meno che non lo sia il tuo account. Ciò è particolarmente importante quando si posta e si commenta se si preferisce rimanere non identificati per motivi di privacy.

Come sempre, considera di parlare con il tuo team sanitario per entrare a far parte del DOC: potrebbero avere suggerimenti o essere in grado di indirizzarti verso gli spazi DOC più adatti alle tue esigenze.

“Adoro il fatto che ci siano così tanti modi per connettersi: Instagram, Twitter, TikTok, YouTube e altri. C’è qualcosa là fuori per tutti”, ha detto Johnson. “Trovare persone con cui relazionarti può fare molto su come ti senti riguardo al tuo stesso diabete. Potresti anche essere ispirato a condividere la tua storia, e più siamo meglio è! È probabile che qualcuno là fuori abbia bisogno di sentire quello che hai da dire.