Assistenza sociosanitaria

Epilessia

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Epilessia: in caso di crisi, con LepsiApp paziente geolocalizzato e caregiver allertati in tempo reale

Gli italiani affetti da epilessia sono circa 500.000 (1). L’emergenza sanitaria legata al Covid ha reso più difficile la comunicazione tra pazienti, medici e caregiver.
Neuraxpharm, gruppo farmaceutico leader in Europa nei trattamenti per il Sistema Nervoso Centrale (SNC), lancia in Italia LepsiApp, la prima applicazione progettata per migliorare la gestione dell’epilessia aiutando i pazienti a interfacciarsi con il medico e i propri familiari.

Milano, 24 gennaio 2022 – Tra le vittime “collaterali” del Covid ci sono anche loro, i 500.000 italiani che soffrono di epilessia, disturbo neurologico caratterizzato da crisi convulsive ricorrenti, provocate da anomale scariche elettriche cerebrali. Rinuncia alla socialità, isolamento, ma anche ritardi nelle visite specialistiche e negli esami diagnostici stanno avendo pesanti ripercussioni su persone affette da una patologia in cui il dialogo con il medico curante e la vicinanza di parenti e amici, soprattutto quando si verifica una crisi, sono di vitale importanza. Per aiutare i pazienti a comunicare più efficacemente con il proprio neurologo, in un momento in cui gli ospedali tornano a essere luoghi off-limits, e a restare in contatto con familiari, caregiver e persone di fiducia, è nata LepsiApp, l’applicazione dedicata alla gestione dell’epilessia sviluppata da Neuraxpharm in collaborazione con i professionisti della salute.

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L’attivazione dell’app è di competenza del neurologo, che provvede a registrare il paziente sulla piattaforma dedicata e a fornirgli le credenziali di accesso. Con queste, l’assistito può scaricare sul suo smartphone LepsiApp tramite Apple Store o Google Play e iniziare a utilizzare l’applicazione in tutte le sue funzionalità: dalla ricerca di informazioni, validate da un team di neurologi specializzati in questa patologia, all’upload di documentazione sanitaria e contributi video, che possono essere poi condivisi direttamente con il medico curante. Una funzione innovativa e potenzialmente “salva vita” è poi la notifica di emergenza (pulsante SOS): il paziente, che si rende conto di essere vicino a una crisi, o subito dopo averla avuta, ha infatti la possibilità, con un semplice click, di far partire un SMS o una mail a una propria lista di contatti, trasmettendo in automatico anche le sue coordinate esatte, per essere immediatamente geolocalizzato.

“L’epilessia è una patologia cronica che comporta per anni terapie farmacologiche, frequenti controlli clinici e strumentali”, evidenzia Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “La storia di malattia è sempre molto lunga, anche nelle forme ad evoluzione favorevole. Inoltre, un terzo dei pazienti continua a presentare crisi, nonostante terapie adeguate. È quindi necessario un costante scambio di informazioni con il neurologo curante e ogni strumento che faciliti questa comunicazione è quanto mai auspicabile, nell’ottica di una continua attenzione alla qualità di vita dei nostri pazienti. Il problema dell’assistenza in caso di crisi è cruciale, soprattutto in età adulta se il soggetto vive da solo. Le crisi epilettiche di per sé non causano danni diretti, ma possono provocare cadute, bruciature, ferite, in relazione a dove avvengono. Una delle funzioni più utili di LepsiApp, proprio per i pazienti che vivono da soli, è che può essere utilizzata anche come sistema di allarme in caso di crisi, allertando parenti e caregivers”.

Una survey condotta nel 2020 su 3.300 pazienti con epilessia, seguiti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, aveva evidenziato che, durante il primo lockdown, al 41% degli intervistati era stata cancellata o rimandata una visita e il 25% aveva ricevuto un consulto da remoto. Di questi, il 93% era rimasto molto soddisfatto; in generale, il 67% si era dichiarato favorevole, anche in futuro, alla modalità di visita in teleconsulto (2).

La pandemia in atto da ormai due anni ha fatto emergere con forza la necessità di implementare soluzioni digitali da remoto per agevolare la gestione della malattia e una comunicazione medico-paziente più immediata, sicura e ininterrotta. LepsiApp risponde a questa esigenza, favorendo il monitoraggio in tempo reale delle persone con epilessia e migliorandone la presa in carico da parte del medico curante.

Infatti, l’innovativa app, disponibile per IOS e Android, offre anche al neurologo, previa autorizzazione da parte del paziente, molteplici funzionalità, tra le quali: l’accesso all’anamnesi, ai referti diagnostici e al trattamento terapeutico, ma anche il calendario delle crisi pregresse e i grafici di evoluzione. Questi ultimi, in particolare, consentono al medico di esaminare in modo più preciso e dettagliato trend e caratteristiche degli episodi convulsivi, classificandoli per tipologia e durata, e di individuare i possibili fattori scatenanti, valutando efficacia ed effetti collaterali della terapia e, più in generale, l’andamento clinico dell’epilessia. Se l’episodio è stato filmato e caricato sull’app, inoltre, il neurologo può visionare il relativo video. Questo approccio analitico e in tempo reale favorisce anche una personalizzazione del piano terapeutico, nell’ottica di una medicina sempre più di precisione e tailor-made. I dati raccolti, i grafici e la storia clinica possono essere inoltre, nel completo rispetto della privacy dell’assistito, condivisi con altri specialisti, per migliorare la presa in carico del paziente e offrire un quadro generale del suo stato di salute.

“LepsiApp è uno strumento che migliora l’assistenza ai pazienti affetti da epilessia, sotto molteplici punti di vista”, spiega Nicola Specchio, Responsabile dell’Unità di epilessie rare e complesse presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Consente innanzitutto di valutare meglio il peso della malattia, analizzando in modo più accurato ogni singola crisi – anche con il supporto molto utile di video – e quindi di identificare con precisione il farmaco più idoneo per quel tipo di epilessia. Migliora anche i consulti da remoto perché permette allo specialista di ricevere in real time tutte le informazioni aggiornate sulla storia del paziente. E infine, aspetto molto importante, consente a qualsiasi medico di avere un accesso più rapido e immediato a tutta la storia clinica del suo assistito, mettendo a disposizione una sorta di fascicolo sanitario sempre aggiornato. Un aspetto fondamentale in alcune situazioni, quali ad esempio il cambio di medico o il ricovero d’urgenza in un Pronto Soccorso lontano da casa”.

1) “Neurological disorders: public health challenges”, WHO Press, World Health Organization.

2) TRIVISANO M., SPECCHIO N., PIETRAFUSA N. et al., “Impact of COVID-19 pandemic on pediatric patients with epilepsy – The caregiver perspective”, Epilepsy & Behavior 113 (2020) 107527.


Neuraxpharm – lo specialista europeo del SNC

Neuraxpharm è un’azienda farmaceutica specializzata leader in Europa nel trattamento delle patologie del Sistema Nervoso Centrale (SNC), con una presenza diretta in 18 Paesi. Sostenuta da fondi di Permira, Neuraxpharm ha una profonda conoscenza del mercato del SNC, costruita in oltre 35 anni di esperienza.

Focalizzata sul SNC, Neuraxpharm sviluppa e commercializza medicinali a valore aggiunto, farmaci generici standard e prodotti non soggetti a prescrizione, come probiotici e altri nutraceutici, ed è costantemente impegnata ad offrire in Europa una vasta gamma di opzioni terapeutiche per il SNC che siano efficaci, di alta qualità e convenienti. Presente con i suoi prodotti in oltre 50 Paesi, Neuraxpharm produce anche farmaci e principi attivi nei propri stabilimenti in Spagna, Lesvi e Inke.

Per ulteriori informazioni su Neuraxpharm, visitare: https://www.neuraxpharm.it.