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Per i giovani adulti con diabete 1, una dose di empatia è importante quanto l’insulina

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Come aiuti i giovani adulti con il loro diabete? Smettendola di farli parlare del loro diabete.

Naturalmente, è più sfumato di così, ma Jennifer Raymond, MD , a capo della divisione di endocrinologia, diabete e metabolismo, ha scoperto che i medici possono aiutare gli adolescenti e i giovani adulti a migliorare notevolmente la loro salute lasciando che i pazienti guidino la conversazione, soprattutto quando non si tratta del loro diabete. Il modello ha un impatto anche sui medici, che affermano che l’assistenza centrata sul paziente ha alleviato lo stress e il burnout. Il Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust ha assegnato al Children’s Hospital di Los Angeles 1,9 milioni di dollari per sostenere l’espansione del modello unico di assistenza centrata sul paziente del Dr. Raymond negli Stati Uniti al fine di migliorare i risultati per i giovani che vivono con il tipo 1 diabete.

I giovani adulti hanno maggiori difficoltà a fare la quantità raccomandata dall’American Diabetes Association di visite mediche ogni anno. È comprensibile: sono in una fase della vita frenetica e tumultuosa, stanno navigando tra scuola, lavoro e attività sociali ed extrascolastiche.

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Ma è più di questo. Gestire una malattia cronica come il diabete può sembrare totalizzante per i giovani adulti. Può lasciare un paziente sconfitto e impotente sentirsi costantemente dire che non sta facendo abbastanza quando si tratta di numeri, comportamenti e salute in generale. Il Dr. Raymond ha testato l’idea che il modo migliore per raggiungere i pazienti è consentire loro di prendere le proprie decisioni. Questo inizia lasciando loro decidere come vogliono che i loro appuntamenti vadano, come parte della sua visione dell’assistenza centrata sul paziente .

Molto prima che le riunioni virtuali diventassero una parte regolare della vita quotidiana, il dottor Raymond iniziò a studiare l’uso degli appuntamenti di telemedicina per adolescenti e giovani adulti con diabete. Lei e i suoi colleghi hanno sperimentato modi nuovi e innovativi per servire meglio i pazienti in questa fascia di età. Elizabeth Pyatak, PhD, terapista occupazionale e specialista certificata nella cura e nell’educazione del diabete con un background nella ricerca sull’intervento incentrato sul paziente, e Jesús Díaz, OTD, un terapista occupazionale con esperienza nel colloquio motivazionale, sono frequenti collaboratori di ricerca della USC Chan Division of Scienze del lavoro e terapia occupazionale. In qualità di esperti in cure incentrate sul paziente, il dottor Pyatak e il dottor Díaz aiuteranno il dottor Raymond a lanciare un kit di strumenti incentrato sul paziente a livello nazionale.

“Diamo loro un elenco di argomenti di discussione”, afferma il dottor Raymond. “Possono decidere quali questioni sono importanti per loro. E se non vogliono discutere dei loro livelli di A1C o di glucosio, non li costringiamo a farlo”. Un paziente potrebbe voler parlare di come sta andando la scuola per loro, o di come discutere del loro diabete con i loro datori di lavoro o professori. “Queste sono parti importanti delle loro esperienze quotidiane. Il resto della loro vita ha un impatto sul diabete molto più del dosaggio di insulina”.

La cura centrata sul paziente è tutta una questione di rispetto ed empatia. Riconosce che la cura del diabete è uno sforzo collaborativo compiuto attraverso una partnership tra paziente e fornitore. Adolescenti e giovani adulti guidano la conversazione con i loro fornitori invece di sentirsi dire cosa fare. È una conversazione a due vie invece che a senso unico. Infine, l’assistenza centrata sul paziente significa riconoscere che la vita di un paziente è composta da molto di più del suo diabete.

“Cerco solo di venire agli appuntamenti con molto rispetto per i miei pazienti”, afferma il dottor Raymond. “Di solito ho in mente alcuni argomenti, ma permetto loro di guidare. Voglio che il mio linguaggio e il mio comportamento dicano: ‘Sono qui solo per aiutarti con i tuoi obiettivi per la tua salute in modo non giudicante.'”

Forse non sorprende che adolescenti e giovani adulti rispondano bene a questo approccio. Si sentono ascoltati e supportati, e si vede dal loro numero. “Ho avuto un paziente dello studio che stava davvero attraversando un momento difficile a causa di alcuni problemi a scuola”, dice. “Insieme abbiamo discusso un piano e gli ho chiesto come potevo supportarlo in questo piano. Ha visitato di recente e i suoi livelli di A1C erano notevolmente migliorati. Non abbiamo nemmeno parlato della sua A1C”.

Se stai pensando che un cambiamento nello stile degli appuntamenti non può essere interamente responsabile dello spostamento dei numeri nella giusta direzione, avresti ragione. Ma considera questo: quando i pazienti vengono trattati come se potessero essere affidati a grandi decisioni sulla propria cura – la propria vita – può consentire loro di prendersi cura di tutto se stessi – della propria salute mentale, stress e obiettivi.

Risultati come questi da soli parlano dell’efficacia dell’assistenza centrata sul paziente, ma questo modello produce un altro risultato importante. I medici negli studi del Dr. Raymond riferiscono di sentire livelli più bassi di burnout. Dice che ciò potrebbe essere dovuto al fatto che stanno acquisendo una collaborazione con i loro pazienti invece di sentirsi impotenti ad aiutarli. “Come medici che vedono i pazienti per così poco della loro vita reale, dobbiamo riconoscere che non possiamo essere totalmente responsabili della loro salute e del loro benessere”, afferma il dottor Raymond. “Se invece li affidiamo alle loro cure e agiamo come facilitatori, collaboratori e sostenitori, abbiamo effettivamente più potere per aiutarli”.

Ora, il supporto dell’Helmsley Charitable Trust consentirà al Dr. Raymond non solo di continuare questi studi, ma di lanciarli a livello nazionale. “Collaboreremo con fornitori in diversi stati e lavoreremo davvero con loro nel processo di passaggio verso un’assistenza incentrata sul paziente”.

Ciò richiede empatia anche per i fornitori. Spiega che non è sempre una transizione facile da fare per i medici. Dopo anni passati a fornire cure mediche in un certo modo, medici, infermieri e altri membri del team possono sentirsi vulnerabili quando gli viene detto che argomenti particolari potrebbero essere off-limits. “Iniziamo in piccolo”, afferma il dottor Raymond. “Cambiamo una cosa alla volta. Diremo ‘OK, l’obiettivo di questa settimana è solo quello di chiedere ai pazienti di cosa vogliono parlare'”.

In clinica, pochi studi possono sembrare vantaggiosi per tutti, ma il dottor Raymond afferma che questi studi si preannunciano proprio a questo. I suoi dati preliminari mostrano un netto miglioramento nei pazienti e nei medici, anche se spiega che questa non è la parte migliore.

“Potrebbe sembrare strano”, dice, “ma non sono completamente concentrata sui dati. È fantastico poter pubblicare questi risultati. Ma ho visto pazienti dare una svolta alla propria vita. Vedo che i medici hanno la sensazione di fare di nuovo una vera differenza. Questo è ciò a cui tengo di più”.

E la parola cura per dirla con un eufemismo. La passione e l’amore della dottoressa Raymond si riversano attraverso il suo lavoro, sopportando i suoi risultati positivi e le relazioni che costruisce con i suoi pazienti.

“Siamo clinici, sì”, dice, “ma ciò di cui hanno veramente bisogno questi adolescenti e giovani adulti non è un’altra persona che dice loro cosa fare e come farlo. Spesso hanno solo bisogno di qualcuno nel loro angolo, qualcuno che si presenti per loro”.

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