Assistenza sociosanitaria

LANCET: è necessario un radicale ripensamento di come la società si prende cura dei morenti

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  • La pandemia di COVID-19 ha visto la morte medicalizzata definitiva, con pazienti che muoiono in terapia intensiva con poca comunicazione con le loro famiglie
  • I progressi tecnologici e medici hanno alimentato l’idea che la scienza può sconfiggere la morte, aumentando l’eccessiva dipendenza dagli interventi medici e alienando ulteriormente le comunità
  • Le società privilegiano in modo schiacciante evitare la morte, piuttosto che ridurre le sofferenze inutili, il che significa che troppe persone in tutto il mondo stanno morendo di una brutta morte
  • La Commissione propone una nuova visione per la morte e il morire, con un maggiore coinvolgimento della comunità insieme ai servizi sanitari e di assistenza sociale e un maggiore sostegno al lutto
  • La Commissione chiede anche miglioramenti nell’alfabetizzazione alla morte e affrontando le disuguaglianze diffuse che continuano per tutta la vita e fino alla morte

I sistemi sanitari e sociali di tutto il mondo non riescono a fornire cure adeguate e compassionevoli alle persone che stanno morendo e alle loro famiglie. Secondo una nuova Commissione Lancet , l’attuale enfasi eccessiva sui trattamenti aggressivi per prolungare la vita, le vaste disuguaglianze globali nell’accesso alle cure palliative e gli elevati costi medici di fine vita hanno portato milioni di persone a soffrire inutilmente alla fine della vita.

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La Commissione invita a riequilibrare l’atteggiamento del pubblico nei confronti della morte e della morte, lontano da un approccio angusto e medicalizzato verso un modello di comunità compassionevole, in cui le comunità e le famiglie lavorano con i servizi sanitari e sociali per prendersi cura delle persone che muoiono.

Riunendo esperti in sanità e assistenza sociale, scienze sociali, economia, filosofia, scienze politiche, teologia, lavoro di comunità, nonché attivisti per i pazienti e per la comunità, la Commissione ha analizzato come le società di tutto il mondo percepiscono la morte e l’assistenza alle persone che muoiono, fornendo raccomandazioni ai responsabili politici, ai governi, alla società civile e ai sistemi sanitari e di assistenza sociale.

La dottoressa Libby Sallnow e il dottor MR Rajagopal chiedono un ripensamento radicale di come la società si prende cura dei morenti. L’attuale enfasi eccessiva sui trattamenti aggressivi per prolungare la vita, le vaste disuguaglianze globali nell’accesso alle cure palliative e gli elevati costi medici di fine vita hanno portato milioni di persone a soffrire inutilmente alla fine della vita. La Lancet Commission on the Value of Death fornisce raccomandazioni ai responsabili politici, ai governi, alla società civile e ai sistemi sanitari e di assistenza sociale.

“La pandemia di COVID-19 ha visto molte persone morire di morte medicalizzata, spesso da sole ma per il personale mascherato negli ospedali e nelle unità di terapia intensiva, incapace di comunicare con le loro famiglie, se non digitalmente”, afferma la dott.ssa Libby Sallnow, consulente di medicina palliativa e onorario docente clinico senior presso il St Christopher’s Hospice e l’UCL (Regno Unito) e co-presidente della Commissione, “Il modo in cui le persone muoiono è cambiato radicalmente negli ultimi 60 anni, da un evento familiare con supporto medico occasionale a un evento medico con supporto familiare limitato . È necessario un ripensamento fondamentale su come ci prendiamo cura dei morenti, sulle nostre aspettative sulla morte e sui cambiamenti necessari nella società per riequilibrare il nostro rapporto con la morte”. [1]

La Commissione si concentra principalmente sul momento in cui a una persona viene diagnosticata una malattia o un infortunio che limitano la vita, alla sua morte e al lutto che colpisce la vita di coloro che sono rimasti indietro – non copre morti improvvise o violente, morte di bambini o morti per ingiustizia.

La morte e la morte sono diventate eccessivamente medicalizzate, nascoste e temute

Negli ultimi 60 anni, la morte si è spostata dall’ambiente familiare e comunitario per diventare principalmente una preoccupazione dei sistemi sanitari. Nel Regno Unito, ad esempio, solo una persona su cinque che necessita di cure di fine vita è a casa, mentre circa la metà è in ospedale (tabella 2).

L’aspettativa di vita globale è aumentata costantemente da 66,8 anni nel 2000 a 73,4 anni nel 2019. Ma, poiché le persone vivono più a lungo, vivono più di questi anni aggiuntivi in ??cattive condizioni di salute, con anni vissuti con disabilità in aumento da 8,6 anni nel 2000 a 10 anni nel 2019.

Prima degli anni ’50, i decessi erano prevalentemente il risultato di malattie o lesioni acute, con uno scarso coinvolgimento da parte di medici o tecnologia. Oggi la maggior parte dei decessi è per malattie croniche, con un alto livello di coinvolgimento di medici e tecnologia. L’idea che la morte possa essere sconfitta è ulteriormente alimentata dai progressi della scienza e della tecnologia, che hanno anche accelerato l’eccessiva dipendenza dagli interventi medici alla fine della vita.

E, poiché l’assistenza sanitaria si è spostata al centro della scena, le famiglie e le comunità sono state sempre più alienate. Il linguaggio, la conoscenza e la fiducia per sostenere e gestire la morte sono andati lentamente perduti, alimentando ulteriormente una dipendenza dai sistemi sanitari. Nonostante ciò, anziché essere visti come una responsabilità professionale per il medico e un diritto per tutte le persone e le famiglie che lo desiderano, le conversazioni sulla morte e sul morire possono essere difficili e scomode e troppo spesso avvengono in tempi di crisi. Spesso non succedono affatto.

“Moriremo tutti. La morte non è solo o, addirittura, sempre un evento medico. La morte è sempre un evento sociale, fisico, psicologico e spirituale e quando lo comprendiamo come tale apprezziamo più giustamente ogni partecipante al dramma”, aggiunge il coautore della Commissione, Mpho Tutu van Furth, sacerdote, Amstelveen, Paesi Bassi [1].

Nel mondo, troppe persone muoiono di una brutta morte

Mentre le cure palliative hanno guadagnato attenzione come specialità, oltre la metà di tutti i decessi si verificano senza cure palliative o sollievo dal dolore [2] e le disuguaglianze sanitarie e sociali persistono nella morte.

Gli interventi spesso continuano fino agli ultimi giorni con un’attenzione minima alla sofferenza. Anche la cultura medica, la paura del contenzioso e gli incentivi finanziari contribuiscono al trattamento eccessivo alla fine della vita, alimentando ulteriormente i decessi istituzionali e la sensazione che i professionisti debbano gestire la morte.

La sofferenza non curata, le vaste disuguaglianze e le cure mediche aggressive hanno avuto un costo elevato. Una quota sproporzionata della spesa annua totale nei paesi ad alto reddito va alle cure di coloro che muoiono, suggerendo che le cure alla fine della vita vengono fornite a una soglia molto più alta rispetto ad altre cure.

Nei paesi ad alto reddito, tra l’8% e l’11,2% della spesa sanitaria annuale per l’intera popolazione è inferiore all’1% che muore quell’anno (tabella 6). L’assistenza nell’ultimo mese di vita è costosa e, nei paesi senza copertura sanitaria universale, può essere causa di povertà delle famiglie.

“Morire fa parte della vita, ma è diventato invisibile e l’ansia per la morte e il morire sembra essere aumentata. I nostri sistemi attuali hanno aumentato sia il sottotrattamento che il sovratrattamento alla fine della vita, hanno ridotto la dignità, aumentato la sofferenza e consentito un cattivo uso delle risorse. I servizi sanitari sono diventati i custodi della morte ed è necessario un riequilibrio fondamentale nella società per reimmaginare il nostro rapporto con la morte”, afferma il dottor Richard Smith, copresidente della Commissione.

È necessario un cambiamento fondamentale nella cura dei morenti da parte della società

La Commissione stabilisce cinque principi di una nuova visione della morte e del morire:

  1. Occorre affrontare i determinanti sociali della morte, del morire e del lutto, per consentire alle persone di condurre una vita più sana e morire morti più eque.
  2. La morte deve essere intesa come un processo relazionale e spirituale piuttosto che un semplice evento fisiologico, nel senso che le relazioni basate sulla connessione e sulla compassione sono prioritarie e poste al centro della cura e del sostegno delle persone che muoiono o sono in lutto.
  3. Le reti di assistenza per le persone che muoiono, che si prendono cura e che sono in lutto devono includere le famiglie, i membri della comunità più ampia insieme ai professionisti.
  4. Le conversazioni e le storie sulla morte quotidiana, sul morire e sul dolore devono essere incoraggiate per facilitare conversazioni, dibattiti e azioni pubbliche più ampie.
  5. La morte deve essere riconosciuta come avente valore. “Senza la morte, ogni nascita sarebbe una tragedia”.

La Commissione riconosce che sono in corso piccoli cambiamenti: da modelli di azione comunitaria per discutere di morte, modifiche alle politiche nazionali per sostenere il lutto o ospedali che lavorano in collaborazione con le famiglie. Sebbene il cambiamento su vasta scala richiederà tempo, la Commissione fa riferimento all’esempio del Kerala, in India, dove negli ultimi tre decenni la morte e la morte sono state rivendicate come una preoccupazione e una responsabilità sociale attraverso un ampio movimento sociale composto da decine di migliaia di volontari integrati dalle modifiche ai sistemi politici, legali e sanitari.

“Prendersi cura dei morenti implica davvero infondere un significato nel tempo rimasto. È il momento di raggiungere il benessere fisico; per arrivare all’accettazione e fare pace con se stessi; per tanti abbracci; per riparare i ponti rotti di relazioni e per costruirne di nuovi. È un tempo per dare amore e ricevere amore, con dignità. Cure palliative rispettose facilitano questo. Ma può essere raggiunto solo con un’ampia consapevolezza della comunità e un’azione per cambiare lo status quo”, afferma il coautore Dr MR Rajagopal, Pallium India, India. [1]

Per realizzare i cambiamenti diffusi necessari, la Commissione formula raccomandazioni chiave per i responsabili politici, i sistemi sanitari e di assistenza sociale, la società civile e le comunità, che includono:

  • L’educazione alla morte, alla morte e all’assistenza alla fine della vita dovrebbe essere essenziale per le persone alla fine della vita, le loro famiglie e gli operatori sanitari e sociali.
  • Aumentare l’accesso al sollievo dal dolore alla fine della vita deve essere una priorità globale e la gestione della sofferenza dovrebbe affiancarsi all’estensione della vita come priorità di ricerca e assistenza sanitaria.
  • Devono essere incoraggiate conversazioni e storie sulla morte quotidiana, sul morire e sul dolore.
  • Le reti di assistenza devono guidare il sostegno alle persone che muoiono, si prendono cura e sono in lutto.
  • Ai pazienti e alle loro famiglie dovrebbero essere fornite informazioni chiare sulle incertezze nonché sui potenziali benefici, rischi e danni degli interventi in malattie potenzialmente limitanti la vita per consentire decisioni più informate.
  • I governi dovrebbero creare e promuovere politiche per sostenere gli assistenti informali e il congedo compassionevole retribuito o per lutto in tutti i paesi.

[1] Citazione diretta dell’autore e introvabile nel testo della Commissione.