Comunicazione

Legge sull’epilessia: ci siamo

Adv

Domani, martedì 15 febbraio, il ddl sarà all’ordine del giorno della Commissione Igiene e Sanità del Senato. La Senatrice Elisa Pirro, componente della Commissione e relatrice per la legge: “Nelle prossime settimane dovremmo andare verso una rapida e condivisa approvazione”. La Senatrice Paola Binetti: “Siamo decisi nel fare questa legge, a tutela soprattutto del diritto dei bambini a frequentare la scuola in totale sicurezza e senza pregiudizi di alcun tipo”. Il Presidente della Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato: “Confidiamo nella volontà comune di approvazione della legge entro la fine della legislatura”

Un raggio di sole illumina l’Epilepsy Day, la Giornata Internazionale dell’Epilessia che oggi in più di 130 Paesi promuoverà la consapevolezza della malattia e il riconoscimento dei problemi di chi ne è affetto, delle loro famiglie e dei caregivers.

Una legge ad hoc sulla epilessia, per la quale l’Associazione Epilessia ha lanciato la campagna “Epi-LEX-sia”, potrebbe venire alla luce molto presto.

Domani, martedì 15 febbraio, il ddl contenente la proposta in oggetto sarà all’ordine del giorno della Commissione Igiene e Sanità del Senato. Da Palazzo Madama filtrano notizie che inducono all’ottimismo. “Quello di domani è un primo e importante passo verso una condivisa approvazione che potrebbe concretizzarsi nelle prossime settimane”, rivela infatti la Senatrice Elisa Pirro, componente della Commissione e relatrice per la legge. Una posizione condivisa anche dalla Senatrice Paola Binetti: “Siamo decisi nel fare questa legge, a tutela soprattutto del diritto dei bambini a frequentare la scuola in totale sicurezza e senza pregiudizi di alcun tipo”.

La promulgazione di una legge ad hoc sulla epilessia, richiesta da tempo dall’OMS, porta con sé una maggiore tutela dei diritti delle oltre 500.000 persone che in Italia soffrono della malattia (2,5 milioni includendo i familiari, i caregivers e tutti i soggetti coinvolti), oltre ad una serie di opportunità.

“Assai frequentemente le persone con epilessia soffrono più per lo stigma e la discriminazione che non per il peso della malattia che devono sopportare – spiega infatti Tarcisio Levorato, Presidente della Associazione Epilessia -. Sappiamo che una legge non è sufficiente per risolvere questo problema, ma è un ottimo punto di partenza, sia per affermare i propri diritti di persone con malattia cronica, sia per riuscire a vivere senza vergogna questa patologia”.

I due ambiti in cui gettare le prime basi sono il lavoro e la scuola. “Lì si costruiscono le competenze e capacità che permettono al cittadino di vivere autonomamente e con dignità la propria vita. Se a scuola il giovane si trova costretto dai pregiudizi altrui a nascondersi, sarà un adulto che avrà le stesse difficoltà di inserimento in società e ancora di più sul posto di lavoro. Vivere in penombra non infrequentemente comporta seguire gli studi con minor profitto e accedere al mondo del lavoro penalizzati dal peso della malattia vissuta clandestinamente”.

Centrale il tema di un maggiore e migliore accesso ai farmaci. “Ce ne sono pure alcuni nuovi in dirittura d’arrivo – conferma Levorato –, ma non sono sufficienti perché non funzionano nel 100% dei casi. Esiste un 35% di persone che non risponde alle terapie. In questi casi esistono altre opzioni terapeutiche come la chirurgia di precisione, l’impianto di stimolazione del nervo vago, in alcuni casi la dieta chetogena. Da questa prospettiva, la legge realizza la trama di opportunità: da una parte dichiara centralmente la necessità di percorsi di diagnosi e terapia uniformi su tutto il territorio, mentre dall’altra funge da pungolo istituzionale alla ricerca”.

L’Associazione Epilessia ha partecipato al percorso condiviso per l’ideazione, l’integrazione e la formulazione finale della legge. “E’ un lavoro che dura da quattro anni, scandito da riunioni e incontri con clinici, decisori e altre associazioni, audizioni in Commissione Igiene e Sanità in Senato, produzione di documentazione redatta dal punto di vista delle persone che vivono direttamente il problema. Adesso – chiosa Levorato – osserviamo gli sviluppi della situazione, confidando nella volontà comune di giungere entro la fine di questa legislatura all’approvazione della legge italiana per l’epilessia

Adv
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: