“OMG. Ragazzi ne avete sentito parlare?”
Così iniziò un post del 2015 dell’influencer famosa Kim Kardashian, allora incinta, cantando le lodi di un farmaco “#morningsickness” chiamato Diclegis alle sue decine di milioni di follower su Instagram.
“È stato studiato e non c’è alcun rischio aumentato per il bambino”, ha scritto, insieme a un selfie sorridente di lei che tiene in mano il flacone delle pillole. “Sono così eccitato e felice dei risultati”.
La Food and Drug Administration ha prontamente segnalato il post per aver omesso la lunga lista di rischi del farmaco, ha richiesto a Kardashian di rimuovere il post e ammonito il produttore di farmaci con una lettera di avvertimento.
Ma sette anni dopo, i cosiddetti influencer dei pazienti sono vivi e vegeti, con le aziende farmaceutiche che collaborano sempre più con pazienti nella vita reale che condividono le loro storie personali e sostengono i marchi online.
Questa tendenza incuriosisce e riguarda Erin Willis, professore associato di Pubblicità, Relazioni Pubbliche e Design dei Media presso CU Boulder. In un nuovo articolo, pubblicato sul Journal of Medical Internet Research , invita la comunità accademica a dare un’occhiata più da vicino.
“Questo è un fenomeno in crescita, ma praticamente non ci sono ricerche al riguardo e pochissime normative”, ha affermato Willis, che sta intervistando dozzine di influencer pazienti per un nuovo studio. “Aiuterà i pazienti a essere meglio informati? O indurrà i pazienti a chiedere ai loro medici i farmaci di cui non hanno davvero bisogno? Semplicemente non lo sappiamo, perché nessuno l’ha studiato”.
Nuova svolta nel marketing “diretto al consumatore”.
In uno dei primi articoli accademici fino ad oggi per esplorare il fenomeno, Willis e la coautrice Marjorie Delbaere, professoressa di marketing presso l’Università del Saskatchewan, hanno inquadrato gli influencer dei pazienti come “la prossima frontiera nel settore farmaceutico diretto al consumatore (DTC) marketing.”
La controversa forma di marketing, legale solo negli Stati Uniti e in Nuova Zelanda, consente alle aziende farmaceutiche di rivolgersi direttamente ai consumatori, anziché tramite i medici. Da quando è stato pubblicato il primo annuncio DTC negli anni ’80, gli annunci sono esplosi, portando i pazienti a chiedere ai loro medici i farmaci che vedono in TV o sulla stampa. Come osserva Willis, circa il 44% che chiede al proprio medico un farmaco, lo ottiene.
Oggi, con la fiducia nelle aziende farmaceutiche, nei medici e nei media tradizionali in calo, i produttori di farmaci ora si rivolgono ai pazienti stessi come messaggeri, con aziende come WEGO Health che collegano gli influencer dei pazienti alle aziende sanitarie per partnership a pagamento.
Avendo appreso dall’incidente di Kardashian, molte agenzie pubblicitarie ora evitano del tutto gli influencer delle celebrità e coinvolgono invece “micro-influencer” come singoli pazienti che condividono le loro storie personali e approvazioni in gruppi di supporto specifici per la condizione (diabete, malattie cardiache, ecc.) o quelli con un seguito di nicchia sui social media.
“È molto simile a quello che vedevamo con i medici e le aziende farmaceutiche “, ha affermato Willis. “Solo ora sono i pazienti che utilizzano i social media per sostenere la consapevolezza della malattia e, in alcuni casi, i farmaci”.
Una sfocatura del confine tra pubblicità e opinione
La Federal Trade Commission (FTC) ora richiede che gli influencer dei pazienti rivelino se vengono pagati (gli influencer usano #ad o #sponcon per avvisare i follower). E la FDA ha pubblicato delle regole su cosa si può e non si può dire sui post social. Ma tali regole sono aperte all’interpretazione e difficili da far rispettare, ha detto Willis.
Gli autori temono anche che “un offuscamento dei confini” tra pubblicità e opinione potrebbe potenzialmente ingannare i pazienti.
“Quando vedi un annuncio e lo riconosci come tale, sei consapevole dell’intento e lo elabori in modo diverso”, ha affermato Delbaere.
Come con qualsiasi influencer dei social media, un influencer del paziente potrebbe omettere informazioni cruciali, come la disponibilità di un’opzione generica più economica, o diffondere involontariamente disinformazione a causa della mancanza di esperienza scientifica. Ma quando le condizioni di salute o le droghe sono l’argomento dei post, la posta in gioco può essere più alta che con qualcosa come scarpe o trucco, ha detto Willis.
Vantaggi per pazienti e inserzionisti
Detto questo, vede anche molti aspetti positivi nella rivoluzione degli influencer pazienti. I pazienti spesso sanno più dei loro medici com’è vivere una condizione di salute e condividere tale esperienza può potenzialmente aiutare altri pazienti a scoprire trattamenti di cui non sono a conoscenza.
E a differenza di altre forme di pubblicità DTC, i social media sono interattivi.
“Se un influencer consiglia una droga, c’è un’intera comunità di voci che possono pesare su di essa e supportarla o condividere le loro esperienze negative”, ha detto Willis.
Finora nelle sue interviste ai pazienti influencer, Willis ha affermato di aver scoperto che solo un piccolo numero viene pagato per pubblicare (alcuni ottengono viaggi gratuiti per conferenze o sono pagati per sedere nei comitati consultivi). Alcuni non sono affatto pagati.
“Dicono tutti che stanno davvero facendo questo in modo che altri pazienti abbiano informazioni e possano avere una vita migliore”, ha detto Willis. “Questa è la loro motivazione numero 1 e penso che sia fantastico.”
Ha detto che spera che il suo lavoro, finanziato in parte dall’Arthur W. Page Center for Integrity in Public Communication, e la nuova agenda di ricerca che ha lanciato, portino a una serie di migliori pratiche sia per i pazienti influenzatori che per le aziende con cui lavorano insieme a.
“C’è sia valore che rischio in questa tendenza in crescita e, come ogni cosa, ha il potenziale per diventare pericolosa se non stiamo attenti”, ha detto Willis.
Ulteriori informazioni: Erin Willis et al, Patient Influencers: The Next Frontier in Direct-to-Consumer Pharmaceutical Marketing, Journal of Medical Internet Research (2021). DOI: 10.2196/29422