Comunicazione

La comunicazione etica nell’era dell’informazione

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I ricercatori dell’Università di Osaka hanno sviluppato un quadro etico completo e una guida pratica per le comunicazioni elettroniche con i partecipanti alla ricerca medica

Sin dal suo inizio, Internet ha cambiato radicalmente tutte le parti della società umana, sia nel bene che nel male, e la ricerca medica non fa eccezione. Il rapido ritmo di cambiamento consentito dalle tecnologie digitali significa che le linee guida etiche potrebbero non affrontare tutte le questioni che sorgono nella ricerca moderna. Per aiutare a risolvere questo problema, i ricercatori dell’Università di Osaka hanno eseguito un’analisi etica basata sugli otto principi etici per la ricerca clinica e hanno proposto un quadro etico e una guida pratica per comunicare con i partecipanti alla ricerca attraverso Internet.

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La possibilità di reclutare partecipanti allo studio indipendentemente dalla geografia è un grande vantaggio delle comunicazioni elettroniche, come per gli studi sulle malattie rare, dove spesso è difficile trovare partecipanti sufficienti in un’area geografica definita per garantire la validità scientifica. Tuttavia, la facilità e la portata delle comunicazioni elettroniche hanno anche portato a seri problemi come violazioni della privacy, registrazioni duplicate e disinformazione che le linee guida etiche esistenti non prevedevano.  

“Attualmente, non ci sono regole o linee guida complete per i vari metodi elettronici utilizzati per comunicare con i partecipanti alla ricerca”, afferma Atsushi Kogetsu, autore principale dello studio, “e ciò include metodi per la raccolta del consenso informato elettronico e il reclutamento online”. Pertanto, gli autori hanno eseguito un’analisi etica per determinare quali sono i problemi e come si relazionano tra loro.

L’analisi si basa sul framework Emanuel, che consiste in otto principi etici per la ricerca clinica: partnership collaborativa, valore sociale, validità scientifica, selezione equa dei partecipanti, rapporto rischio-beneficio favorevole, revisione indipendente, consenso informato e rispetto per i partecipanti. Ad esempio, i ricercatori hanno scoperto che, sebbene ci siano molti vantaggi nelle comunicazioni online, è importante considerare come l’accesso dei pazienti a Internet varia a seconda delle circostanze e della cultura, il che potrebbe influenzare il reclutamento dei partecipanti, portando a pregiudizi di selezione.

“Dobbiamo anche fare attenzione a come presentiamo le informazioni ai partecipanti allo studio”, afferma Kazuto Kato, coautore dello studio. “È importante ricordare che la mancanza di informazioni non verbali quando si utilizzano alcuni strumenti online può portare a problemi di comunicazione. Dobbiamo assicurarci che le informazioni siano complete e accurate ma non schiaccianti”.

Il quadro proposto copre sia i processi specifici coinvolti nella ricerca medica (dalla progettazione della ricerca alla diffusione dei risultati) sia tre prospettive generali (accesso alla ricerca, coinvolgimento della comunità e revisione indipendente). Fornisce i passaggi pratici che i revisori indipendenti, le agenzie di finanziamento, i ricercatori e i partner dei pazienti possono utilizzare per garantire che tutte le linee guida etiche siano seguite. I ricercatori ritengono che i risultati di questo studio e la sua struttura miglioreranno la pratica futura nella ricerca medica tramite Internet.

L’articolo, “Quadro e guida pratica per l’uso etico dei metodi elettronici per la comunicazione con i partecipanti alla ricerca medica”, è stato pubblicato nel Journal of Medical Internet Research al DOI: https://doi.org/10.2196/33167