medicina narrativa

Obiettivi della cura

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È la mia ultima sessione clinica prima di Natale. Quando squilla il telefono nella tasca del mio camice bianco, vedo con stupore il numero di mia sorella Liz. Alla nostra madre di 85 anni è stato recentemente diagnosticato un cancro duodenale e oggi è programmata per ottenere una porta per la chemioterapia. Ma le prime parole di Liz sono: “Non è mamma. È papà”. La casa di cura di mio padre, che non riusciva a raggiungere mia madre mentre era in sala operatoria, si chiamava Liz. Papà stava diventando più letargico e mangiava e beveva meno. I suoi test di laboratorio hanno mostrato una creatinina di 6,7 mg/dl con un’azoto ureico nel sangue superiore a 100 mg/dl. Stavano chiedendo a Liz se dovevano mandarlo in ospedale.

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Sono uno specialista in medicina palliativa da più di un decennio. Le équipe mediche mi consultano per le discussioni più difficili. So come costruire un’immagine del futuro e come e quando condividere quel futuro. Per me, queste conversazioni sono automatiche come appendere lo stetoscopio al collo e agganciare il cercapersone alla cintura. Dico spesso agli studenti che le cattive notizie inondano il cervello di emozioni, quindi non è un buon momento per prendere decisioni. Ma mentre esco dalla clinica quel giorno, il mio cervello medico torna; cosa succede se papà va in ospedale? Riesco a sentire la presentazione del caso: un uomo di 90 anni con demenza moderata ricoverato con insufficienza renale acuta o cronica. I passaggi successivi: posizionare una flebo per la rianimazione dei liquidi e un catetere per misurare la produzione di urina. Consultare la nefrologia per centrifugare l’urina e determinare che la sua insufficienza renale è, come previsto,

Mio padre, anche prima di sviluppare la demenza, era stato irascibile, incline a oscillare verbalmente senza provocazione. Ora ha una vaga percezione di qualcosa che non va, tubi di plastica che pendono, un’irritazione e un bruciore al braccio dove risiede una flebo. Si allunga per togliersi di mezzo questa interferenza. Poi c’è qualcosa sui suoi polsi che impedisce alle sue braccia di muoversi. Le sue lotte portano ad essere legato più stretto e viene posizionato un altro tubo, questo appeso al suo naso. Scende nella semicoscienza. Forse emerge, settimane dopo, in una stanza sconosciuta della casa di cura. Il suo lettore CD è sparito e il suo libro di haiku. Non passa molto tempo prima che lo rispediscano in ospedale.

Mia sorella, mia madre ed io siamo finalmente in grado di parlare mentre guido al buio per andare a prendere il mio cane all’asilo, il cellulare che fuoriesce dagli altoparlanti dell’auto. Come molte delle famiglie di cui mi occupo, i medici ci hanno presentato una scelta senza offrire alcuna guida. Mentre aiuto il mio cane a sedersi sul sedile posteriore, accetto con riluttanza un ruolo che nessuno dei caregiver ufficiali di papà si è offerto di ricoprire. Dipingo il quadro di una vita più lunga, ma con confusione in peggioramento in ambienti più sconosciuti. Il ricovero potrebbe aiutarlo a vivere qualche mese in più, forse anche un anno o 2, ma dobbiamo decidere se per lui ne varrebbe la pena.

Sappiamo tutti che mio padre amava la musica classica, la poesia e dava lezioni di scacchi alla scuola elementare del quartiere dove si era offerto volontario. Ha potuto goderealmeno i primi 2 nel reparto di memory care dove è stato per 8 mesi. Posso immaginare come potrebbe sentirsi riguardo alle cure mediche. Non ho mai sentito di mio padre che cercasse cure mediche per qualcosa che non lo infastidisse gravemente. Mentre agisco come medico, ponendo le domande (“Cosa avrebbe pensato papà di questa situazione?”) 3 secondi dopo mi unisco nel tentativo di rispondere. Eppure mi chiedo quanto sto guidando le conversazioni in una direzione conveniente. Non sono mai stato particolarmente legato a mio padre. Mia sorella ed io stiamo già iniziando a preoccuparci individualmente e in silenzio di come gestiremo le sue cure dopo che nostra madre sarà morta di cancro. Come faccio a fare il medico qui quando sono anche la figlia che ha una relazione travagliata e lontana con una persona che, se vive, mi causerà grandi disagi e spese personali?

Alla fine, siamo abbastanza sicuri. Quando mia madre lo iscrive all’ospizio, l’infermiera le dice allegramente: “Le persone in ospizio possono vivere per mesi”. Cinque giorni dopo sto guidando in Virginia per vederlo per l’ultima volta. Mia sorella dovrebbe partire per Londra il giorno dopo Natale e mi chiede se sopravviverà fino al suo ritorno. Quando lo vedo nel letto, pallido, le guance incavate, in grado di borbottare solo poche parole, le dico: “No”. Il giorno dopo, quando sono tornato a casa e in ospedale per coprire la vigilia di Natale, ricevo la telefonata che se n’è andato. Scrivo a mio marito, non ottengo risposta immediata e continuo ad arrotondare. Le lacrime minacciano di salire quando il marito di una donna anziana che sta morendo di cancro si avvicina a me fuori dalla stanza per chiedergli se dovrebbe chiamare i loro figli da fuori città per vederla.

Sei mesi dopo, sto di nuovo completando il servizio di cure palliative ospedaliere. Dopo il nostro incontro quotidiano, mi collego alla visita di mia madre con il suo oncologo in Virginia. Posso dire dalla voce del dottore che qualcosa non va. Si sente debole e fa fatica a stare in piedi. La manda al pronto soccorso. Tra un’ora sono atteso in terapia intensiva per aiutare la famiglia di un anziano a decidere se posizionare un tubo per la nutrizione artificiale. Io vado. Eseguo interamente a memoria. Poi salgo in macchina e vado in Virginia.

In ospedale, l’équipe medica di mia madre si occupa di oncologia, cardiologia e cure palliative. Sono lì tutti i giorni dalle 9:00 alle 17:00 , per quanto ne sanno la maggior parte di loro, solo una figlia. Tra le visite imprevedibili degli specialisti, lavoro sul mio laptop accanto al suo capezzale. Ho una riunione telefonica per pianificare la serie di conferenze sulla ricerca sull’educazione medica del prossimo anno. Scrivo una bozza di un manoscritto.

Il giorno 4 dell’ospedale, dopo che un oncologo si è fermato sul bordo del letto della mamma per negare che un trattamento biologico fosse mai un’opzione, il team di cure palliative arriva per discutere dell’hospice. Come fanno molti pazienti, mia madre risponde: “Non sono ancora pronta per questo”. Se fosse una mia paziente, esplorerei gentilmente, chiedendo: “Dimmi cosa sai dell’hospice?” e rispetta la sua decisione anche se non sono d’accordo. Quello che dico in quella particolare stanza è: “No mamma, hai BISOGNO di un ospizio. Per il mio bene.” Lei è d’accordo. Più tardi, quando l’assistente sociale dell’ospizio le viene incontro, la mamma le chiede cosa può fare l’ospizio per lei. Mi lancio automaticamente nel discorso che ho pronunciato mille volte e mi interrompo dopo la prima frase dicendo all’assistente sociale: “Vai avanti”.

Quando l’infermiera dell’ospizio fa visita al suo appartamento pochi giorni dopo, la mamma sembra in buona salute e racconta loro la storia della sua vita mentre è seduta su una sedia a dondolo con indosso una lunga gonna a fiori. L’infermiera pone la domanda successiva sul suo modulo di assunzione: “Allora vuoi la RCP?” La mamma esita. Prima ancora di avere la possibilità di pensare: “Questo è un modo orribile per avere una discussione sullo stato del codice”, mi ritrovo a interrompere: “No! Mamma, sei DNR! Lei è d’accordo.

So che quello che stava per succedere, so che il cancro non curato è come camminare su una pianura che degrada impercettibilmente verso il basso in un modo che ti aspetti possa durare per sempre fino a un improvviso rapido calo. Un giorno, alcuni mesi dopo, ha bisogno del mio aiuto per tirarla su da una sedia. Quindi trascorre la maggior parte della giornata a letto. Mi chiede: “Quando svanirà la chemioterapia che mi sta stancando così tanto?” mi fermo. Chi sono io per dare questa notizia? Quanto direi se fossi il dottore, e quanto dovrei dire come figlia? Rispondo: “No, mamma, questo è il cancro”.

Ho passato mesi a portare i suoi romanzi. Ora, non riesce a tenere in mano un libro. Una mattina, dopo che l’ho aiutata a tornare a letto dal bagno, usando tutte le mie forze per sollevarla, arriva la domanda: “Come posso farla finita?” Non è la prima volta che mi viene chiesto aiuto per morire. Ho insegnato questa conversazione. So come dovrebbe rispondere il dottore: esplorare, entrare in empatia. Ma come figlia non devo chiedere cosa c’è dietro la domanda. Sta immaginando mesi di sdraiata nel letto, condannata a non sentire mai più una brezza. Soffoco una risposta: “Non preoccuparti mamma, non ci vorrà molto”.

Liz si prende una settimana libera per stare con lei. Sento di dover tornare al lavoro. Due giorni dopo, Liz mi chiama mentre cammino lungo il corridoio di un ospedale per chiedermi se sta succedendo oggi. Chiedo: “Che aspetto ha?”

“Può dire poche parole. È un po’ sveglia», mi dice.

“No”, dico, “abbiamo pochi giorni”. Ho sbagliato. La chiamata successiva interrompe “Amazing Grace” sulle mie cuffie mentre sto tornando dalla palestra la mattina successiva. Quando vedo il numero di mia madre, mi aspetto che sia il suo assistente sanitario a casa che mi chiede quali farmaci darle. Invece: “Se n’è andata”. Per alcuni folli momenti, mi chiedo se posso andare al lavoro almeno fino a quando non avrò finito di fare un discorso a mezzogiorno. Poi, lascio andare tutto e preparo la macchina.

Autore corrispondente: Julie W. Childers, MD, Section of Palliative Care and Medical Ethics, Division of General Internal Medicine, University of Pittsburgh School of Medicine, 200 Lothrop St, 9W, Pittsburgh, PA 15213 ( childersjw2@upmc.edu ) .

Dichiarazioni sui conflitti di interesse: nessuna segnalata.

Contributi aggiuntivi: vorrei ringraziare Andrew Thurston, MD, per il feedback editoriale e mia sorella per avermi permesso di condividere la storia della nostra famiglia. Il dottor Thurston non è stato compensato per i suoi contributi.

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