ADA 2022

#ADA2022 L’impatto negativo dello stigma del diabete: “Le parole creano la realtà”

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Questa copertura si concentra sulle informazioni condivise nella sessione: “Lo stigma nella cura del diabete: prove e soluzioni (con la conferenza del premio Richard R. Rubin ).” I relatori includevano:

La prima parte di questa copertura della sessione si concentra sui risultati presentati da Jane Speight, MSC, Ph.D., CPSYCHOL, FBPSS.


Gli stigma intorno al diabete sono ben noti alle persone che convivono con esso, ma è un vero problema che deve cambiare.

Gli operatori sanitari e le persone con diabete possono cambiare la percezione del diabete da parte della società? Diffondere una maggiore consapevolezza e comprensione può cambiare il modo in cui chi non ha il diabete parla della malattia?

Gli esperti discutono proposte per modi attuabili per eliminare il problema dello stigma che affligge la comunità del diabete.

Il diabete ha problemi di immagine + linguaggio

“Il diabete, come condizione, ha un problema di immagine e linguaggio reale e pervasivo”, ha affermato Jane Speight, introducendo la sua ricerca.

Lo stigma è un “giudizio sociale negativo basato su una caratteristica”, ha spiegato Speight. “Può essere sperimentato e percepito in molti modi”.

“Ci sono molte fonti di stigma del diabete, e quindi molti impatti”, ha aggiunto Speight.

Fortunatamente, possiamo adottare misure per aiutare a ridurre ed eliminare gli stigmi che hanno un impatto sulla comunità del diabete.

Speight ha condiviso diverse affermazioni chiave che sembrano risuonare tra le persone con diabete:

  • Il diabete ha un problema di immagine: è tipicamente rappresentato nei media da immagini di persone in sovrappeso o obese. È rappresentato in modo irrealistico da cibi malsani e bevande zuccherate. Viene prestata pochissima attenzione ad altri fattori di rischio.
  • Le storie dei media spesso si concentrano sul fatto che le persone con diabete siano responsabili dello sviluppo della loro condizione e delle complicazioni. I titoli usano il linguaggio per vergognare e incolpare le persone con tutti i tipi di diabete.
  • Un altro aspetto chiave del problema dell’immagine sono le parole comuni che la società usa per descrivere il diabete. Quelli presenti nella presentazione includevano: “conforme, controllo, prova, cattivo, irregolare, rischio, obeso, fallimento, a lungo termine, sofferente, malsano, aderenza” – l’elenco potrebbe continuare! Questo linguaggio irrealistico e dannoso favorisce una relazione emotiva negativa per le persone con diabete e perpetua idee sbagliate tra il pubblico.
  • Il linguaggio del diabete ha molte conseguenze: può essere angosciante con un impatto emotivo duraturo sulle persone con diabete, aliena e isola (influendo sull’auto-cura del diabete) e colpisce persino gli operatori sanitari, influenzando atteggiamenti e consigli terapeutici. Contribuisce al burnout tra tutte le parti.

Queste affermazioni contribuiscono a una chiara conclusione: la cultura della colpa e della vergogna che circonda il diabete deve finire.

Da dove vengono gli stigmi del diabete?

Per capire come porre fine allo stigma del diabete, dobbiamo sapere da dove viene.

Le fonti di stigma includono i media, il pubblico in generale, i colleghi, la famiglia, gli amici e gli operatori sanitari. Gli stigmi portano a stereotipi, biasimo, giudizio, trattamento diverso, rifiuto ed esclusione. Lo stigma può persino favorire l’autostigma e la vergogna.

Oltre alla relazione tra stigma e diabete, sono stati studiati gli effetti dello stigma in altre condizioni come l’HIV/AIDS, l’obesità, la salute mentale e l’epilessia. Gli stigmi amplificano le disuguaglianze sociali ed economiche.

Speight e i suoi colleghi hanno trovato ampie prove di stigma nell’esperienza del diabete. Ha condiviso citazioni anonime e toccanti della sua ricerca qualitativa (che ha intervistato persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2) sullo stigma:

  • “(Le campagne mediatiche sono)… condiscendenti… dolorose… dicono alla comunità che mi sono procurato la malattia.”
  • “Lo nascondevo a tutti i fidanzati che iniziavo a vedere… non tutti vogliono una ragazza malata.”
  • “Ho avuto professionisti medici che mi hanno detto: ‘Beh, è ??colpa tua.'”
  • «Non l’ho detto nemmeno a mio marito. Non l’ho detto a nessuno. In realtà mi vergognavo così tanto di avere il diabete”.

L’impatto dello stigma del diabete

Lo stigma del diabete può portare a quanto segue nelle persone con diabete:

  • Sviluppare una scarsa autostima
  • Nascondere, isolare ed evitare l’attività sociale
  • Vivere depressione e ansia
  • Sviluppo di distress da diabete
  • Adottare atteggiamenti negativi nei confronti delle persone con diabete di tipo 2 che usano l’insulina
  • Non prendendo abbastanza, o nessuno, i farmaci
  • Non monitorare abbastanza o per niente i livelli di zucchero nel sangue
  • Livelli di A1c e di zucchero nel sangue costantemente elevati
  • Evitare il medico e saltare i controlli del diabete
  • Sviluppo di complicanze del diabete
  • E altro ancora…

In modo ancora più allarmante, Speight ha affermato: “Le conseguenze dello stigma del diabete possono andare oltre quelle per l’individuo per avere un impatto più pervasivo per il finanziamento della cura, del trattamento e della ricerca del diabete”.

In altre parole, le stigmate detenute dalla comunità sanitaria e di ricerca possono impedire finanziamenti e ricerca adeguati per lo sviluppo di cure e cure migliori per le persone con diabete.

Si tratta di un problema complesso, che dovrebbe stimolare un invito all’azione globale. Sono necessarie ulteriori ricerche, consapevolezza e supporto.

Nel tentativo di ridurre lo stigma, Speight e il suo team hanno creato una serie di video per la settimana nazionale australiana del diabete nel 2021 per incoraggiare la consapevolezza del diabete, mettendo lo spettatore nella posizione di qualcuno con il diabete.

Ecco uno di quei video di grande impatto (che ad oggi ha quasi 58.000 visualizzazioni):

Le potenziali soluzioni si concentrano sulla messaggistica positiva

Speight ha affermato che gli operatori sanitari tendono a credere erroneamente che fare appello alle paure di qualcuno funzioni meglio dell’incoraggiamento. Questo non è il caso. 

Mentre fare appello alle paure di qualcuno (ad esempio, “Se non lo fai (questa azione per la cura del diabete), perderai (questa parte della tua salute).”) può motivare una persona con diabete, frasi come questa non la incoraggeranno mai a i modi positivi che meritano. 

Ci sono modi dannosi per motivare e le persone con diabete li sentono troppo spesso. Fare appello a una persona con i timori del diabete sulla sua condizione invece di incoraggiarla è un’occasione persa per rassicurarla che può prosperare con il diabete.

Speight incoraggia che “i messaggi di inquadratura di guadagno (sono) più efficaci della cornice di perdita”:

  • Ad esempio, è la differenza tra chiedere a una persona con diabete: “Cosa guadagnerò assumendo i miei farmaci e controllando la mia glicemia?” vs. “Cosa perderò se non prendo i farmaci e non controllo la glicemia?”

Quando le persone con diabete sono incoraggiate anziché demonizzate, ottengono benefici per la salute emotiva e mentale. Le soluzioni per porre fine allo stigma che danno priorità all’empatia e al supporto sono ciò di cui hanno bisogno le persone con diabete, il pubblico e gli operatori sanitari.

“Le parole non riflettono solo la realtà, ma creano la realtà”, ha concluso Speight.

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