ADA 2022

#ADA2022 Lo stigma è un ostacolo significativo e spesso trascurato nella gestione del diabete

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Alan M. Delamater, PhD, ABPP

Alan M. Delamater, PhD

Le parole fanno la differenza nella gestione del diabete, soprattutto quando le persone con diabete iniziano a credere alle parole negative che sentono su se stesse e sulla loro malattia. Alan M. Delamater, PhD, ha riconosciuto la connessione in un documento del 1988 sulla domanda sociale vissuta dagli adolescenti con diabete di tipo 1 durante la scrittura di rapporti glicemici autocontrollati.

“Abbiamo visto tutti i registri della glicemia scritti a mano che i bambini hanno portato nella clinica che nessuno credeva avesse alcuna verità in essi”, ha affermato il dottor Delamater, professore di psicologia e direttore di psicologia clinica presso il Mailman Center for Child Development, University of Miami Miller School di Medicina. “Era una configurazione per l’impotenza appresa. E abbiamo trovato relazioni tra impotenza appresa e scarso controllo glicemico”.

Il Dr. Delamater ha raccontato il suo viaggio alla scoperta di oltre 40 anni di ricerca sul diabete comportamentale durante la conferenza annuale del Premio Richard R. Rubin di sabato 4 giugno. La sua conferenza del premio ha aperto il simposio Stigma in Diabetes Care—Evidence and Solutions e ha posto le basi per un Approfondimento sulla psicologia del diabete. La sessione è stata trasmessa in live streaming e può essere visualizzata su richiesta dai partecipanti alla riunione registrati su ADA2022.org . Se non ti sei registrato per l’82a Sessione Scientifica,  registrati oggi  per accedere al prezioso contenuto della riunione.

Jane Speight, MSc, PhD, CPsychol, FBPsS

Jane Speight, MSc, PhD, CPsychol, FBPsS

Due decenni di ricerca hanno affinato l’attenzione da ampi interventi psicosociali all’impatto molto specifico dello stigma sugli esiti del diabete.

“Il diabete, come condizione, ha un problema di immagine pervasivo”, ha affermato Jane Speight, MSc, PhD, CPsychol, FBPsS, Professore e Chair of Behavioral and Social Research in Diabetes presso la Deakin University, Melbourne, Australia. “Molte delle parole che usiamo ogni giorno nel diabete – fallimento, normale, non conforme, aderenza, diabetico, controllo, responsabilità, inaccettabile – sono negative, giudicanti, irrealistiche e dannose. Dobbiamo porre fine alla cultura della vergogna, della colpa e della mancanza di rispetto che circonda il diabete”.

Lo stigma è stato ampiamente studiato nell’HIV, nell’obesità, nella salute mentale, nell’epilessia e in altre condizioni, ha osservato il dottor Speight, ma raramente nel diabete, fino a poco tempo fa. La ricerca qualitativa ha rilevato che il 93% delle persone con diabete di tipo 1 e l’84% delle persone con diabete di tipo 2 hanno riportato spontaneamente la stigmatizzazione in più paesi.

Nel 2020, l’ADA si è unita alle organizzazioni per il diabete di tutto il mondo chiedendo un’azione per combattere lo stigma nel diabete. Gli inviti all’azione sono un buon inizio, ha affermato il dottor Speight, ma sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio i meccanismi e l’impatto della stigmatizzazione del linguaggio e sono necessarie più campagne per combattere lo stigma. Ha citato la campagna Nessuno sceglie il diabete di Diabetes Australia come un altro passo positivo nella battaglia contro lo stigma del diabete.

“Le parole non riflettono solo la realtà, ma creano la realtà”, ha detto. “È impossibile fare progressi senza affrontare lo stigma legato al diabete”.

Rebecca Perla, PhD

Rebecca L. Pearl, PhD

Lo stigma sul peso può colpire anche le persone con diabete. Come lo stigma del diabete, lo stigma del peso si basa in gran parte su presupposti mal riposti di responsabilità personale, giudizio morale e colpa.

“C’è l’errata percezione che il peso sia interamente sotto il proprio controllo”, ha spiegato Rebecca L. Pearl, PhD, assistente professore di psicologia clinica e della salute presso l’Università della Florida. “Ridurre il peso alla forza di volontà personale è un’enorme semplificazione”.

Ci sono più livelli di stigma, ha spiegato il dottor Pearl. Lo stigma strutturale si basa su leggi, regolamenti e politiche ed è spesso veicolato e rafforzato dalle immagini dei media. Lo stigma interpersonale è caratterizzato da prese in giro o bullismo e spesso da discriminazioni. Lo stigma intrapersonale è uno stigma interiorizzato, che spesso porta a una diminuzione dell’autostima.

“Lo stigma non motiva le persone a essere sane. Ha l’impatto opposto”, ha detto il dottor Pearl. “Lo stigma è una forma di stress cronico e aumenta il rischio di malattie croniche, incluso il diabete. Con lo stigma, vediamo disregolazione del cortisolo, elevato carico allostatico e aumento della mortalità. Gli individui che ottengono un punteggio elevato sullo stress interiorizzato corrono un rischio tre volte maggiore di contrarre la sindrome metabolica”.

Parte dello stigma che colpisce le persone con diabete viene dagli stessi medici.

Kevin Joiner, PhD, APRN, ANP-BC, CDE

Kevin Joiner, PhD, APRN, ANP-BC, CDCES

“Spesso c’è una disconnessione tra ciò che i pazienti sono disposti a fare quando dispongono di risorse adeguate e le percezioni dei medici su ciò che è necessario”, ha affermato Kevin Joiner, PhD, APRN, ANP-BC, CDCES, Assistant Professor of Health Behavior and Biological Sciences presso l’Università di Scuola di infermieristica del Michigan. “I medici devono concentrarsi sulla loro lingua per comunicare in modo più efficace con i pazienti e le famiglie”.

Una chiave è usare un linguaggio che sia privo di stigma, centrato sulla persona, basato sulla forza e che dia speranza, ha spiegato il dottor Joiner. Un linguaggio neutrale, non giudicante e basato su fatti, azioni e fisiologia e biologia del paziente può favorire la collaborazione tra pazienti e operatori sanitari, ha affermato. A tal fine, la scuola per infermieri dell’Università del Michigan sta sviluppando brevi video di formazione per aiutare i fornitori a riconoscere un linguaggio stigmatizzante che probabilmente non si rendono nemmeno conto di utilizzare. I primi test suggeriscono che i video sono ben accettati dai medici e altamente fruibili.

“Una delle parole più comuni che possono essere cambiate è ‘diabetico’”, ha detto il dottor Joiner. “‘Control’, usato come sostantivo, è un’altra parola da cambiare.”

È anche importante cambiare il modo in cui molte persone con diabete si vedono.

Susan Guzman, PhD

Susan Jung Guzman, PhD

“La maggior parte delle persone con diabete non ci dice che stanno lottando con lo stigma del diabete. Parlano di sentirsi giudicati, incolpati e vergognosi per il loro diabete”, ha affermato Susan Jung Guzman, PhD, Direttore dell’Educazione Clinica presso il Behavioral Diabetes Institute di San Diego. “Si sentono come se venissero puniti”.

Le persone che avvertono la puntura dello stigma mostrano comportamenti di autogestione più problematici, tendono ad avere A1C elevati, maggiore sofferenza del diabete e sintomi depressivi e più sentimenti di isolamento sociale, ha detto il dottor Guzman. La lingua è il principale colpevole.

“È ora di togliere il giudizio dal diabete”, ha detto. “I sentimenti di vergogna che derivano dal nostro linguaggio quotidiano riguardo al diabete possono fare molto male. Non possiamo destigmatizzare il diabete senza affrontare parole problematiche come “controllo”. Non puoi controllare il diabete. Lo gestisci, lo influenzi”.

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