Solidarietà/filantropia/Charity

Il sostegno alla ricerca per la cura del diabete tipo 1 visto da un osservatorio di primo piano: JDRF UK

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Intervista a Karen Addington, JDRF

“La collaborazione tra istituzioni è essenziale per accelerare la ricerca di una cura per il diabete di tipo 1”

Karen Addington è il direttore esecutivo della JDRF nel Regno Unito, la più importante organizzazione no-profit al mondo nella cura del diabete di tipo 1.

La JDRF svolge un’instancabile attività in molte parti del pianeta per promuovere la ricerca, finanziare progetti educativi e, in definitiva, ridurre al minimo l’impatto che la malattia ha sulle persone, spesso bambini, che ricevono una diagnosi di questo tipo.

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Maratone, feste popolari, giochi per bambini, attività di quartiere… tutto va a finanziare la ricerca che un giorno porterà alla cura del diabete di tipo 1. Il suo modello è diventato un riferimento quando si tratta di cercare fondi per realizzare progetti legati alla ricerca, cure e qualità della vita dei pazienti. JDRF è presente in quasi una dozzina di paesi e non ha intenzione di fermarsi, ci dice Addington.

Qual è l’impatto del diabete di tipo 1 sulla popolazione del Regno Unito?

Ci sono circa 400.000 persone nel Regno Unito che vivono con il diabete di tipo 1 e 29.000 di loro sono bambini. Il nostro paese ha il quinto più alto tasso di questa malattia a livello globale. Per avere un’idea, il tasso di diabete di tipo 1 nel Regno Unito è circa il doppio di quello dell’Italia.

L’asse diagnosi-trattamento-educazione al trattamento del diabete di tipo 1 è ben organizzato nel Regno Unito?

Sfortunatamente, il Regno Unito ha molto da imparare dalle altre nazioni. La diagnosi tardiva è ancora troppo comune. Tuttavia, recentemente sono stati strutturati programmi educativi per formare i pazienti. Possiamo dire che il Regno Unito sta finalmente iniziando a mettersi al passo con gli Stati Uniti e altri paesi europei in cui questo approccio è più radicato. In ogni caso, siamo ancora frustrati. Solo il 7% della popolazione britannica con diabete di tipo 1 ha accesso a un microinfusore per insulina; una percentuale molto bassa se la confrontiamo con il 15% in Germania e Norvegia e il 40% negli Stati Uniti.

Che impatto ha il diabete di tipo 1 sulla vita scolastica di uno studente del Regno Unito?

Tutti i bambini britannici con diabete di tipo 1 hanno diritto, per legge, a ricevere un sostegno adeguato affinché possano partecipare alla vita scolastica completa. Siamo convinti e lottiamo che non dovrebbero essere privati ??di alcun aspetto della loro educazione. Attraverso il mio lavoro ho sentito un’ampia varietà di storie dai genitori sull’esperienza scolastica dei loro figli per il diabete, poiché alcune scuole offrono un eccellente supporto ai bambini con diabete. Purtroppo, però, le esperienze positive non sono uguali in tutto il Paese. In effetti, sentiamo di bambini discriminati a scuola quando, ad esempio, viene loro impedito di partecipare alle gite scolastiche a causa del loro diabete di tipo 1.

JDRF collabora con altre organizzazioni di pazienti? Come?

Abbiamo lavorato molto duramente per garantire che JDRF continui ad aumentare le sue vie di collaborazione, come abbiamo fatto negli ultimi anni. È importante notare che collaboriamo con altre associazioni nel finanziamento della ricerca condotta da istituzioni come Wellcome Trust e British Heart Foundation.

Lavoriamo a stretto contatto con Diabetes UK nella progettazione e promozione di politiche sanitarie e campagne governative. Diabetes UK è un ente di beneficenza che fornisce assistenza alle persone affette da diabete, sia di tipo 1 che di tipo 2. Uniamo anche le forze con Children with Diabetes (CWD), un gruppo di pazienti del Regno Unito United. Input Diabetes è un altro gruppo con cui abbiamo collaborato. Si concentra sull’aiutare i pazienti ad accedere alla tecnologia relativa alla gestione del diabete, come i microinfusori per insulina. Collaboriamo ampiamente con queste e altre organizzazioni per creare e mantenere una vera comunità tra tutti coloro che sono affetti da diabete di tipo 1.

Che tipo di relazione ha il JDRF del Regno Unito con le sedi di altri paesi?

JDRF nel Regno Unito gode di ottimi rapporti con JDRF negli Stati Uniti e altre affiliate di JDRF in tutto il mondo, inclusi Canada, Australia e Danimarca. Ad esempio, JDRF UK e JDRF Israel stanno attualmente collaborando con il British Council al programma BIRAX. Ciò consente agli scienziati britannici e alle università israeliane di collaborare attivamente alla ricerca sul diabete di tipo 1. Tali collaborazioni sono altamente efficaci e garantiscono progressi molto più rapidi nella ricerca di una cura per il diabete di tipo 1.  JDRF UK ha una partnership con Diabetes Ireland Research Alliance. Lavoriamo insieme per promuovere il finanziamento della ricerca in Irlanda e nel Regno Unito.

Che tipo di attività svolge JDRF per finanziare la ricerca sul diabete di tipo 1?

Il programma di ricerca finanziato dal JDRF mira a promuovere l’assistenza, la prevenzione e trovare la cura un giorno per il diabete di tipo 1. Guidiamo, indaghiamo, valutiamo e seguiamo la la ricerca a tutto tondo nel mondo, non importa dove si trovi. Incoraggiamo l’industria e il governo a investire, insieme a noi, nella ricerca sul diabete di tipo 1. Noi e i nostri sostenitori raccogliamo fondi in modo straordinario. I nostri sostenitori raccolgono fondi per la ricerca JDRF ospitando maratone e feste, e attraverso mille altre attività.

Su quale indagine JDRF ripone più speranze? Come mai?

La cura del diabete di tipo 1 richiede il ripristino della funzione delle cellule beta sane. L’anno scorso è stata annunciata una svolta finanziata da JDRF. Un team di scienziati dell’Università di Harvard è riuscito a utilizzare le cellule staminali embrionali per produrre un gran numero di cellule beta che producono insulina umana che corrispondevano alla normale attività e funzione delle cellule beta.

Tuttavia, prima di trovare la cura per il diabete di tipo 1, possiamo sperare in alcuni miglioramenti terapeutici, come un’insulina intelligente che circola attraverso il corpo e si attiva quando necessario. Questa insulina potrebbe essere iniettata solo una volta al giorno o anche una volta alla settimana. La fase iniziale della ricerca ha dimostrato che è fattibile nei topi. Allo stesso modo, la nostra ricerca con le isole incapsulate ha fatto un importante passo avanti quest’anno, quando il primo essere umano con diabete di tipo 1 aveva inserito delle isole incapsulate nel suo corpo come parte di una sperimentazione clinica.

Stiamo anche finanziando la ricerca per sviluppare strategie per prevenire la malattia prima che si manifesti. Ciò potrebbe includere l’aumento della sopravvivenza delle cellule beta attraverso la terapia farmacologica o la soppressione dell’attacco autoimmune attraverso l’uso di un vaccino immunitario specifico. Ci sono molte ragioni per sperare in questo campo.

Quali procedure sono in corso per migliorare la qualità della vita dei pazienti con diabete di tipo 1?

Il nostro programma di ricerca lavora per ridurre l’impatto del diabete di tipo 1 sulla vita delle persone fino a quando non avremo la gioia di trovare una cura per questa malattia. JDRF guida lo sforzo internazionale per rendere il pancreas artificiale una realtà; i ricercatori del gruppo di Cambridge nel Regno Unito stanno giocando un ruolo chiave. Il pancreas artificiale sarebbe un dispositivo che fornisce esattamente la giusta quantità di insulina al corpo, nel momento in cui è necessario.

In quali paesi è presente la tua organizzazione? Hai pensato di stabilirti in Italia?

JDRF ha uffici negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Canada, Australia, Israele, Paesi Bassi e Danimarca. L’organizzazione non ha piani immediati per stabilirsi in Italia. Tuttavia, potremmo certamente esplorare opportunità di collaborazione con associazioni di pazienti e istituti di ricerca in Italia. Il diabete di tipo 1 continua a crescere a livello globale e JDRF continua a crescere, quindi è possibile una più ampia presenza internazionale in futuro.

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