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Il libro esplora come i bambini usano l’immaginazione per combattere le malattie croniche

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Per i bambini che soffrono di malattie croniche come il diabete e l’asma, il dolore fisico che sopportano a volte può essere eguagliato – persino eclissato – dallo stress emotivo che incontrano regolarmente. Un libro di una ricercattrice della Penn State racconta le prove e le tribolazioni quotidiane dei giovani malati di diabete e asma – e delle loro famiglie – e mette in evidenza i loro modi unici di farvi fronte.

Nel libro “In Sickness and in Play: Children Coping with Chronic Illness“, l’autrice Cindy Dell Clark, assistente professore per lo sviluppo umano e studi sulla famiglia presso la Penn State Delaware County, ha intervistato bambini di età compresa tra 5 e 8 anni nelle loro case, invece che in ambienti clinici, come ospedali o studi medici. Studiando i bambini sul loro stesso terreno, ha scoperto che i bambini usano il potere dell’immaginazione e del gioco per far fronte allo stress quotidiano delle malattie croniche. Clark chiama tale gioco terapeutico “Coping immaginario“.

Il coping immaginario ha pervaso la vita dei bambini asmatici e diabetici studiati da Clark. I bambini giocavano per sentirsi al sicuro, come un ragazzo con l’asma che immaginava come i supereroi gli avrebbero salvato la vita, quando era molto malato. Proprio come nella storia immaginaria del Coniglio di velluto, i bambini si affezionano a giocattoli, coperte e persino lenzuola, che vedono come fonti di conforto e rassicurazione. Gli adulti devono essere consapevoli di come affrontano i bambini, se non altro per evitare di interromperli, ha affermato.

“Il gioco è un modo per i bambini di esprimere i propri sentimenti in una forma tangibile che possono gestire anche in giovane età. Il gioco consente ai membri di una famiglia di interagire e di sostenere modalità condivise di comprensione della malattia”, ha affermato Clark. “Anche se il gioco sembra senza direzione o obiettivo, può creare comunità e sollievo per una famiglia e un bambino che stanno affrontando la malattia”. Il libro offre anche molti altri esempi.

“Il mio respiratore impiega diecimila anni. Ecco come mi sembra lento”, ha detto un giovane malato di asma. “A volte, gioco quando uso il mio respiratore. Fingo di avere un amico che è un drago, e il drago respira il fumo. Conosci il vapore che esce dalla macchina? Quello è il fumo del drago. Un altro gioco è, ho un aeroplanino giocattolo. Faccio volare il mio aeroplano attraverso il vapore. Faccio finta di volare via, in un posto lontano da questo. È davvero divertente fingere, alzarsi e allontanarsi. “

Un giovane diabetico ha ricordato: “Sono così stufo dei bambini a scuola che mi fanno domande. Voglio salire sul microfono solo una volta, e urlare a tutti una volta e farlo fare”. ‘Ascolta,’ urlerei . ‘Questo è il motivo per cui devo fare uno spuntino, testare il mio sangue, farmi un’iniezione e tutto il resto. È a causa del mio diabete. Smettila di chiedermelo, va bene?’ “

Mentre essere tirato fuori dall’aula per le vaccinazioni in quanto diabetico è un esempio di una situazione quotidiana che può causare stress a un bambino malato, Clark ha affermato che non potersi scatenare in occasioni speciali o durante le vacanze può essere molto doloroso per i bambini malati cronici.

“Posso preparare una torta di compleanno senza zucchero, ma per quanto mi riguarda, Halloween è la festa temuta sopra tutte le altre”, ha detto un genitore descrivendo il dilemma nel libro. “Potrei comprare caramelle senza zucchero per Pasqua, e a Natale i bambini ricevono giocattoli, non caramelle. Ma ad Halloween, vuole fare dolcetto o scherzetto”.

Uno dei motivi per cui Clark ha scritto il libro è stato per ricordare agli adulti, inclusi genitori e operatori sanitari, il potere terapeutico dell’immaginazione. La biomedicina, nello spiegare la malattia ei trattamenti, tende a concentrarsi sul dominio empirico, fisico. Ma i bambini sono più poetici e meno letterali, requisiscono storie e giochi per avvicinarsi alla malattia.

Clark aveva un fratello maggiore che soffriva di asma infantile a cui è dedicato il suo libro, ha ammesso che la sua ricerca a volte è stata difficile.

“Questo è stato un libro difficile da scrivere, soprattutto perché le storie dei bambini erano spesso commoventi, ma spero che le informazioni che ho fornito aiuteranno le famiglie che attualmente affrontano il diabete e l’asma a prepararsi per i tempi difficili che li attendono”, ha detto la ricercatrice della Penn State. “Possiamo tutti trarre ispirazione da come i bambini hanno sfruttato al meglio le carte che erano state distribuite, da come hanno sostenuto il loro spirito e la loro giocosità.

“Queste malattie hanno avuto un impatto sulla vita di molti bambini innocenti e adulti, e prima inizieremo a prenderle sul serio e a lavorare insieme per trattamenti migliori e forse una cura finale, meglio staremo tutti”, ha affermato Clark.

In Sickness and in Play: Children Coping with Chronic Illness” è pubblicato dalla Rutgers University Press. Clark è anche autore del libro “Flights of Fancy, Leaps of Faith: Children’s Myths in Contemporary America“, un’esplorazione di Babbo Natale, Il coniglietto di Pasqua e altri miti venerati dai bambini.

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