Frega niente? testimonianze

Nessuna risposta, neanche quella automatica

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Tutti manchiamo di rispondere a lettere, mail, chiamate ecc,, compreso il sottoscritto. Ci sono situazione però dove la mancata risposta fa la differenza a tutto tondo, e dato che, per quanti hanno cura della propria salute e convivono in situazioni di cronicità con una o più patologie a proprio carico, sapere e ricevere azioni adeguata fa la differenza, nel bene e nel male.

In questo periodo dell’anno comincia, COVID a parte, la campagna vaccinale contro influenza e altre condizioni trasmissibili. Cause inefficienze locali sono praticamente 4 anni che manco del vaccino antinfluenzale, per esempio, l’ho già trattato come tema con ampiezza in questo spazio.

Condivido con i lettori il testo della PEC inviata un anno fa alle autorità sanitarie regionali e nazionali, e della quale non ho mai ricevuto alcuna risposta.

Buongiorno, chi vi scrive ha sessant’anni di età e vive da 58 anni con il diabete tipo 1, la forma autoimmune e che richiede un trattamento intensivo con insulina, oltre a questa patologia sono cardiopatico e convivo con l’artrite reumatoide da diversi lustri.

A fronte delle suddette condizioni patologiche da due anni a questa parte non riesco ad ottenere la vaccinazione antinfluenzale da parte del mio medico di medicina generale dove risiedo, Comune di Granarolo dell’Emilia (BO), nel 2020 c’era la giustificazione della pandemia, quest’anno non ho saputo quale fosse la causa ma sta di fatto che per la seconda volta la vaccinazione antinfluenzale è saltata. E negli anni precedenti non è che le cose fossero tanto diverse: tra il 2018 e 2019 sono riuscito a farla da medico al fotofinish, mentre prima siccome la situazione era del tipo “assalto alla nave” la vaccinazione me la iniettavo da solo essendo in grado di farlo e acquistando direttamente il vaccino in farmacia (cosa oggi non più possibile).

Oggi stando le cose e dato che le vaccinazioni non COVID-19 costituiscono uno strumento di prevenzione primaria per la salute pubblica, credo sia necessario organizzare e informare al meglio le campagne di vaccinazioni, e non limitandole ai soli medici di medicina generale che organizzano individualmente, non sempre per il verso giusto, l’organizzazione e somministrazione dei vaccini.

Senza entrare nei dettagli delle specifiche mediche occorre che i pazienti, specie i fragili, siano messi in condizioni di accedere alle vaccinazioni e non restarne esclusi.

Non c’è solo il vaccino contro il Covid, ma anche contro influenza, pneumococco, meningococco e tutte le malattie infettive

Le malattie infettive sono un importante tallone d’Achille per le persone con diabete; non solo sono più suscettibili, ma sviluppano spesso forme di infezione più gravi e, nel caso di quelle batteriche (polmoniti, infezioni delle vie urinarie, ecc), spesso sono gravate anche da resistenza alla terapia antibiotica.

Grazie per l’attenzione.

Roberto Lambertini


E per concludere, riporto un secondo esempio di mancata risposta, con una ricaduta che sulla comunità e non come sul personale: esattamente 2 (due anni) si invio questo documento, riportato a seguire e anche in questo caso mancante di una qualsiasi risposta….

Pubblichiamo integralmente il documento inviato stamani da AGD Bologna al Presidente della Regione Emilia-Romagna Stefano Bonaccini e all’Assessore regionale alla Sanità Raffele Donini, un contributo costruttivo e completo per il rilancio delle questioni chiave nella ricerca per la cura del diabete e ottimizzazione delle prestazioni assistenziali ai diabetici tipo 1 in età pediatrica e adulta.

 

CURE VALLEY: IL CONTRIBUTO DI AGD BOLOGNA ALLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

 

La Regione Emilia-Romagna è riconosciuta a livello internazionale quale territorio d’eccellenza per una serie di elementi come la gastronomia, la sanità, la cultura, la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica. Termini come Food Valley e Motor Valley, ad esempio, sono diventati veri e propri brand. Nel nostro presente, a livello globale la pandemia da Coronavirus continua a colpire le comunità ed è sempre più centrale il ruolo svolto dalla ricerca scientifica. Come Associazione vorremmo lavorare per un rafforzamento di questi concetti, per una loro estensione fattuale rivolta alla cura e alla semplificazione di quelle sfide quotidiane con la malattia. La Regione Emilia-Romagna può diventare la Cure Valley: per farlo, dobbiamo partire col sostenere ancora di più medici, infermieri, operatori sanitari e tutte quelle forze socio-economiche regionali.

In questo contesto, tanti volontari ed associazioni, grazie alle donazioni offerte dalla cittadinanza, hanno contribuito al supporto della lotta contro il contagio pandemico, consentendo al nostro sistema di sopravvivere grazie ad una solidarietà forte. Dal punto di vista umano e sociale, siamo pronti ad impegnarci per proseguire nella nostra attività di sostegno e supporto a tutte le famiglie colpite dalle difficoltà di una malattia cronica quale il diabete. Tuttavia, la nostra sopravvivenza ed efficacia sono garantite dalla collaborazione con le Istituzioni e con quelle realtà territoriali in grado di investire proattivamente sul complesso piano della ricerca.

FARE RICERCA:

COSTITUZIONE DI UN ISTITUTO PER LA RICERCA SUL DIABETE (IRD)

Attraverso diversi decreti economici, in questi mesi il governo ha stanziato cifre sostanziali: 250 milioni di euro a partire dal 2021 per il Fondo per gli investimenti nella ricerca scientifica e tecnologica, più altri 300 milioni nel 2022, e 300 milioni nei prossimi due anni per il fondo per il finanziamento ordinario delle università. Per i nuovi ricercatori, si stanzieranno 200 milioni a partire dal 2021, più altri 50 milioni nello stesso anno per l’assunzione di ricercatori negli enti pubblici di ricerca. La previsione è che ai 1.607 ricercatori di cui è stata già prevista l’assunzione se ne aggiungeranno altri 3.333, per un totale di 4.940 ricercatori assunti al 1° gennaio 2021.

Nel frattempo, il Ministero ha lanciato una consultazione pubblica sul programma nazionale per la ricerca 2021-2027. La consultazione, aperta fino all’11 settembre e accessibile tramite un questionario online, è destinata a tutte le tipologie di portatori di interessi, dagli enti di ricerca alle aziende, dai sindacati alle associazioni, fino ai singoli cittadini. Si tratta di una novità rilevante, che per la prima volta porta l’Università fuori dalla propria torre d’avorio per avvicinarla ai temi e le priorità del Paese.

È necessario investire, irrobustire quel potenziale di ricerca italiana in quegli àmbiti, ai fini tanto della competitività internazionale quanto della capacità di produrre contributi utili al mondo dell’industria, delle imprese e della società.

Sul capitolo della ricerca non vi è solo la parte propriamente di laboratorio ma parimenti quella clinica: i sistemi di gestione del diabete digitale (“cure connesse al diabete”) hanno il potenziale per diventare parte di un nuovo modello di cura della patologia del millennio, aumentando la pratica tradizionale del trattamento del diabete fornendo assistenza continua e su richiesta che si allinea con il fabbisogno 24/7 della patologia come malattia cronica. La tecnologia esistente e la ricerca a supporto di approcci connessi alla cura del diabete sono sufficienti per supportare ulteriori esplorazioni e spiegazioni.

La ricerca futura dovrebbe (1) analizzare i benefici dei numerosi componenti di un intervento di assistenza connessa; (2) investigare l’efficacia diretta di queste offerte per varie popolazioni, o cercare una maggiore trasparenza e unanimità nella progettazione dello studio per consentire confronti; e (3) studiare il grado in cui l’assistenza connessa può aumentare gli effetti dei farmaci e dei dispositivi esistenti.

Favorire la collaborazione tra la ricerca accademica e la ricerca industriale permette di supportare sia un’importante attività di ricerca, sia una costante formazione in campo scientifico e in particolare nel settore diabetologico/metabolico.

In tal senso gli obiettivi sono:

– Promuovere e supportare la formazione di giovani ricercatori ospitando dottorandi nei propri laboratori, in collaborazione con l’Università (dipartimenti DIMEC, DIMES e DISAA DISBI);

– Svolgere attività di insegnamento, ove richiesto, all’interno dei corsi di Laurea di ambito biomedico in collaborazione con l’Università (dipartimenti DIMEC, DIMES e DISAA DISBI);

– Promuovere e sostenere la qualificazione e l’aggiornamento professionale di professionisti che si occupino di diabete sul versante scientifico-clinico-assistenziale.

La mission è incentrata sulla cura e la prevenzione del diabete, attraverso il raggiungimento di obiettivi scientifici, didattici/formativi e divulgativi. Le potenziali aree di ricerca sono:

– Previsione e prevenzione di T1D;

– Resistenza-insulinica, obesità, sindrome metabolica;

– Complicanze del diabete;

– Cardio-diabete e Nefro-diabete;

– Rimpiazzo/sostituzione di cellule beta e terapia cellulare nel T1D;

– Tecnologie del diabete (cellule beta staminali, trapianto, pancreas artificiale, terapia cellulare).

La ricerca medica non va disgiunta dalla cura. Solo fino a luglio 2020 si sono presentati 30 nuovi esordi di bambini con Diabete Tipo 1 nel centro di riferimento per la pediatria endocrinologica del Policlinico di Sant’Orsola. A questi si aggiungono gli attuali 500 assistiti a carico della struttura, con un organico composto da due medici specialisti e un infermiere a mezzo servizio (sono presenti un dietista e una psicologa, i quali sono tuttavia retribuiti da AGD Bologna).

Il Piano Nazionale per la malattia Diabetica dispone la presenza e formazione del team multi-specialistico nei centri di riferimento della diabetologia pediatrica e dell’adulto. Nel Policlinico di S.Orsola sono già presenti entrambi i team, che meritano attenzione e potenziamento. Nello specifico:

per l’area pediatrica:

– Andrebbe potenziata l’area che riguarda la tecnologia, con la presenza di un infermiere dedicato che dovrà occuparsi anche dei frequenti contatti con l’ambiente scolastico;

– Andrebbe potenziato il settore che riguarda la specifica alimentazione soprattutto riferita all’utilizzo delle tecnologie avanzate mediate l’utilizzo di un dietista formato e orientato verso la statistica e la ricerca.

Per l’area della diabetologia degli adulti:

– Va mantenuta la solida continuità del percorso di transizione con un ambulatorio dedicato al tema e va ancora di più potenziato il percorso specifico per i pazienti con diabete tipo 1. Va mantenuta l’attuale cabina di regia per le condizioni di criticità, con particolare attenzione nella fase di transizione dalla pediatria agli adulti, ai processi di abbandono dei controlli e terapia con insulina;

– Andrebbero ancora più stimolati i percorsi di cura per i diabetici di tipo 1. Vanno, qualora si rendesse necessario, ancora più sviluppati gli ambulatori destinati ai pazienti che si affidano alle tecnologie avanzate per la gestione della terapia e del compenso (microinfusori e sensori per il monitoraggio continuo del glucosio nel sangue). Vanno preservate le iniziative già in atto che propongono ai pazienti incontri per massimizzare le applicazioni tecnologiche date dai nuovi dispositivi (cosiddetti ambulatori point of care). Per i pazienti diabetici tipo 2 insulino-trattati, che presentano multiple complicanze derivate dal diabete (retinopatia, nefropatia, patologie cardiovascolari e piede diabetico), che vengono sottoposti a trapianto d’organo e per il diabete gestazionale o in gravidanza vanno mantenuti e se possibile potenziati gli ambulatori dedicati, congiunti e multi-specialistici già in atto;

– I processi di telemedicina nei percorsi di cura per il diabete vanno standardizzati e resi coerenti con i percorsi tradizionali di visita in loco;

– Ravvisiamo la necessità di garantire una adeguata formazione sanitaria e gestionale della malattia, sia nella fase di esordio, sia lungo il progredire della stessa, anche attraverso corsi da remoto stile webinar;

– È obiettivo di migliorare e diffondere le conoscenze sul diabete attraverso iniziative che contribuiscano al miglioramento delle cure prestate al paziente con diabete e allo studio della malattia. In particolare, si propongono eventi d’informazione e/o formazione; la diffusione di studi, libri, riviste e articoli divulgativi; campagne di sensibilizzazione.

A tale proposito preme sottolineare come AGD Bologna sostenga da anni la ricerca scientifica in solido per la cura del diabete tipo 1 e da 5 anni lo fa contribuendo ad una borsa di studio per un lavoro scientifico frutto di un protocollo d’intesa tra l’Università degli Studi di Bologna e il Diabetes Research Institute of Miami – Florida – USA.

Questa nostra proposta vuole rimarcare la volontà di essere e restare una forza del terzo settore, impegnata a fornire ogni supporto necessario. Il fine ultimo è quello di garantire un costante senso di comunità solidale, capace di crescere consapevolmente attraverso la sensibilità e la conoscenza, promuovendo ideali e raggiungendo obiettivi in tutto il nostro territorio.

Cordialmente,

Il Presidente AGD Bologna – ODV

Salvatore Santoro


Restiamo comunque fiduciosi perché “per quelli che non hanno niente da dire di tempo ne rimane”…

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