L’indice T1D: uno strumento salvavita unico nel suo genere
JDRF, la principale organizzazione globale che finanzia la ricerca sul diabete di tipo 1 (T1D), ha annunciato il lancio del T1D Index , uno strumento di simulazione dei dati primo nel suo genere che fornisce il quadro globale più accurato e completo del diabete di tipo 1 nella storia.
L’Indice misura e mappa quante persone convivono con questa condizione in ogni paese, gli anni di vita in buona salute che ci vogliono dalle persone che convivono con il T1D, il numero di persone che sarebbero ancora in vita oggi se non fossero morte prematuramente per complicazioni del T1D, e la nostra strategia globale per ridurne l’impatto.
T1D non è mai stato misurato in questo modo o su questa scala.
Creazione dell’indice T1D
Utilizzando i dati di oltre 400 pubblicazioni (risalenti al 1890!) e sondaggi di oltre 500 endocrinologi in tutto il mondo, le simulazioni dell’indice T1D offrono la stima più accurata del T1D mai creata. Queste fonti di dati forniscono informazioni complete che erano vitali per costruire l’indice T1D, compresi i tassi di nuovi casi, il rischio di complicanze e mortalità e gli attuali standard di assistenza medica.
L’indice T1D è uno sviluppo collaborativo di JDRF, Life for a Child (LFAC) , International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) , International Diabetes Federation (IDF) e Beyond Type 1 . È supportato dallo sponsor aziendale fondatore, Abbott, con il supporto aggiuntivo di Lilly, Vertex Pharmaceuticals e The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust.
L’indice T1D è ospitato in un sito Web rivolto al pubblico e la ricerca di accompagnamento è stata pubblicata sulla principale rivista medica di diabete ed endocrinologia, The Lancet Diabetes & Endocrinology .
Una missione globale, guidata da JDRF
Il T1D è un problema globale e JDRF è la principale organizzazione globale che combatte il T1D. Un migliore accesso globale alle terapie e alle cure per il T1D accelererà il progresso della missione di JDRF.
La maggior parte di coloro che convivono con il T1D in tutto il mondo oggi lottano con la gestione della malattia per molte ragioni, inclusa la mancanza di accesso alle risorse, alla tecnologia e all’istruzione necessarie e alla formazione obsoleta per gli operatori sanitari. Secondo l’Indice, centinaia di migliaia di persone con T1D in tutto il mondo non hanno accesso alle cure di cui hanno bisogno.
Abbattere le barriere all’assistenza aumenterà le dimensioni del mercato T1D e incentiverà gli investimenti del settore privato. Conclusione: migliorare la vita di più persone con T1D a livello globale significa più partner chiave per aiutarci a risolvere il problema: donatori, sostenitori, autorità di regolamentazione, responsabili politici, responsabili delle decisioni sanitarie e partner del settore allo stesso modo.
JDRF è fiducioso che le prove presentate dall’indice T1D aumenteranno la collaborazione nella comunità globale del T1D. Attirando nuove idee e nuovi sostenitori, l’impatto della ricerca, del patrocinio, dell’istruzione e della sensibilizzazione di JDRF si estenderà ulteriormente e alla fine salverà vite umane.
“Come membro della comunità T1D, ho visto in prima persona il profondo onere umano, emotivo e finanziario che ha su coloro che vivono con esso”, ha detto Kowalski. “Gli interventi raccomandati dall’Indice T1D e i principi della missione JDRF sono un potente allineamento che ha il potenziale per migliorare la vita di milioni di persone con T1D”.
Il devastante onere globale del T1D
Gli utenti dell’indice T1D potranno visualizzare le statistiche specifiche per paese su “persone scomparse” e “numero di anni persi”.
“Numero di anni persi” è una stima del tempo perso a causa di problemi di salute, disabilità o morte prematura a causa della convivenza con T1D. Presenta un quadro più completo dell’onere del T1D, compreso il trattamento, le visite mediche e altre attività di gestione.
“Persone scomparse” è una stima del numero di persone che sarebbero ancora in vita oggi se non fossero morte prematuramente a causa di complicazioni dovute al T1D.
Queste statistiche, sebbene inquietanti, mostrano che il carico globale del T1D non è mai stato così grande, nonostante i progressi nel trattamento. Mentre i paesi del Nord America mostrano una media di 22 anni di salute persi a causa del T1D, quel numero sale alle stelle per i paesi dell’Africa, con una media di 47 anni di salute persi. E il confronto delle persone scomparse tra le nazioni sviluppate e quelle sottosviluppate è sbalorditivo: 300.000 per gli Stati Uniti contro oltre 900.000 per l’India.
Le ampie variazioni sono un chiaro esempio delle disuguaglianze sanitarie globali, ma presentano anche enormi opportunità di miglioramento. L’indice T1D aiuta a far luce su queste sfide che dobbiamo affrontare, dandoci la possibilità di agire ora.
Cambiare i numeri
Con quasi 9 milioni di persone che vivono con T1D in tutto il mondo, è una delle condizioni non trasmissibili in più rapida crescita sul pianeta. L’indice T1D mira a educare il mondo sulla scala del T1D a ispirare l’azione e aiutare a salvare e migliorare milioni di vite.
L’indice T1D identifica quattro interventi chiave, insieme a statistiche sorprendenti, che possono cambiare la traiettoria della malattia e il suo impatto per milioni di persone.
- Diagnosi tempestiva
Una migliore istruzione e formazione per i professionisti sanitari per diagnosticare con precisione il T1D significa che 668.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040 se la popolazione globale avesse accesso a una diagnosi tempestiva a partire dal 2023. - Insulina e strisce
L’accesso alle strisce reattive per insulina e glicemia significa che 1,98 milioni di persone in più potrebbero essere vive nel 2040 se la popolazione mondiale avrà accesso all’insulina e alle strisce reattive a partire dal 2023. - Pompe e CGM
L’accesso alla tecnologia che automatizza il monitoraggio del glucosio e la somministrazione di insulina significa che 673.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040 se tutti con T1D avessero accesso alla tecnologia disponibile a partire dal 2023. - Prevenzione e cure
Ulteriori investimenti e ricerca nella prevenzione, nei trattamenti e nelle cure emergenti significano che 890.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040.
“Fino ad ora, ci sono state enormi lacune nei dati sulla prevalenza e l’impatto del T1D”, ha affermato Aaron Kowalski, Ph.D., CEO di JDRF. “Chiediamo al governo e ai responsabili delle decisioni di salute pubblica di tutto il mondo di utilizzare lo strumento per identificare e implementare questi interventi che possono cambiare la traiettoria del T1D”.
Cambiare la storia
Utilizzando gli approfondimenti dell’Indice T1D, miglioreremo l’accesso globale alle cure per il T1D su diversi fronti:
- JDRF dirigerà una Request For Applications (RFA) per idee innovative sul miglioramento dei tassi di diagnosi nei paesi a basso reddito. Lavoreremo con organizzazioni di pari per identificare le migliori soluzioni per raggiungere zero morti alla diagnosi.
- JDRF utilizzerà anche la sua esperienza nella difesa delle politiche e della legislazione sanitaria per aumentare l’accesso alle cure di base e costruire e sostenere cure intermedie per le persone con T1D negli Stati Uniti, in India e in Brasile, per iniziare. Ciò include il continuo supporto di JDRF al Civica Insulin Project per produrre insulina a prezzi accessibili negli Stati Uniti, a partire dal 2024.
- I materiali didattici creati da JDRF che spiegano i vantaggi dell’utilizzo della più recente tecnologia T1D saranno adattati per l’uso in altri paesi, tra cui l’educazione alla sperimentazione clinica, la sensibilizzazione e il reclutamento.
E questo è solo l’inizio. In qualità di leader globale nel T1D, JDRF continuerà a lavorare in modo che quante più persone possibile con T1D traggano vantaggio dai nostri sforzi e vivano una vita più lunga e più sana.
Il tuo ruolo nell’indice T1D
Abbiamo i dati. L’urgenza è chiara. Quindi, cosa puoi fare per aiutare JDRF e i suoi partner a cambiare la storia di milioni di persone con T1D?
- Educare
Aiutaci a costruire il movimento per il cambiamento globale condividendo le informazioni dell’Indice T1D con amici, familiari e colleghi. - Advocate
Convinci i decisori locali ad accelerare il cambiamento condividendo con loro la tua esperienza T1D tramite e-mail, lettere e persino incontri di persona. - Connettiti
con il T1D Index e ti faremo sapere come puoi aiutare, a livello locale e oltre.
Ulteriori informazioni sul sito Web dell’indice T1D .
Cosa riserva il futuro
L’indice T1D si evolverà nel tempo, espandendosi per includere l’impatto del T1D sui costi economici, sulla salute mentale e sulla qualità della vita. I dati saranno inoltre suddivisi a livello regionale e demografico. L’Indice sarà aggiornato annualmente non appena saranno disponibili ulteriori dati su incidenza, prevalenza e mortalità.
Oggi vediamo i numeri reali. Andando avanti insieme, possiamo cambiare la storia di milioni di persone con T1D.