Equilibrio

Un forte dolore può portare a cattive condizioni di salute

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Molte emozioni che possiamo provare hanno un beneficio biologico. Ad esempio, la rabbia, la paura o la lussuria ci aiutano a difenderci, fuggire o riprodurci. Ma per il dolore, non esiste un tale beneficio biologico. Invece, i ricercatori descrivono il dolore come il rovescio della medaglia dell’amore.

“Il dolore è il prezzo dell’amore. Se ami qualcuno, se hai un legame forte, provi anche molto dolore quando perdi quella persona”, dice Ulrika Kreicbergs, professoressa di cure palliative per bambini e giovani presso Marie Cederschiöld University di Stoccolma e ricercatrice presso il Dipartimento di salute delle donne e dei bambini, Karolinska Institutet.

Da molti anni Kreicbergs studia le famiglie che hanno perso un figlio. Qualcosa che li colpisce sia profondamente che per lungo tempo. Nei suoi studi, ha scoperto che da quattro a sei anni dopo una perdita, i genitori soffrono ancora di ansia e depressione in misura molto maggiore rispetto ai genitori che non hanno perso un figlio.

“I genitori che hanno perso un figlio corrono un rischio maggiore di malattie mentali”, dice. “Dormono male e non si sentono bene. È solo dopo sette o nove anni che iniziano a sentirsi più o meno come i genitori che non hanno perso un figlio”.

Kreicbergs fa riferimento a un ampio studio del registro danese su oltre un milione di genitori che mostra che i genitori di un bambino morto hanno un rischio maggiore del 60-80% di essere ricoverato in ospedale per disturbi psichiatrici, con le madri che hanno il rischio maggiore e un rischio maggiore del 40% di muoiono durante i primi 18 anni dopo la perdita di un figlio rispetto ai genitori che non hanno perso un figlio. Che sia possibile morire di dolore è quindi un fatto clinicamente provato.

Ci sono una serie di meccanismi dietro l’aumento del rischio di morte. In parte, sono gli effetti psicologici che portano all’ansia e alla depressione, che a loro volta aumentano il rischio di suicidio. Ci sono anche effetti biologici più diretti che Dang Wei, ricercatore del Karolinska Institutet, ha studiato.

“Quando provi un dolore profondo, come per la perdita di un bambino”, dice Wei, “soffri anche una sorta di shock che colpisce la secrezione ormonale del corpo e il sistema cardiovascolare. Vengono rilasciati diversi biomarcatori che portano a infiammazione, pressione alta , frequenza cardiaca elevata e bassa variabilità della frequenza cardiaca. Questi cambiamenti aumentano il rischio di malattie cardiovascolari”.

Sindrome del cuore spezzato

C’è anche una condizione chiamata “sindrome del cuore spezzato”.

“Se una persona subisce un evento che cambia la vita”, dice Wei, “il cuore della persona può essere danneggiato e quindi non è in grado di pompare abbastanza sangue agli organi. Quindi c’è una connessione”.

Wei ha utilizzato sia il registro delle nascite svedese che quello danese e ha analizzato più di 6,7 milioni di genitori che hanno avuto figli tra il 1973 e il 2016. Ha scoperto che i genitori che hanno perso un figlio avevano un rischio significativamente più elevato di sviluppare malattie cardiovascolari e infarto cardiaco. Il rischio è di gran lunga il maggiore la settimana successiva alla morte del bambino, quando i genitori corrono un rischio quasi quattro volte maggiore di avere un infarto rispetto ai genitori che non hanno perso un figlio. Il rischio è leggermente più alto tra i genitori i cui figli sono morti per una malattia cardiovascolare, il che può indicare rischi legati al cuore in famiglia, ma anche per i genitori i cui figli sono morti per altre cause, c’è un chiaro aumento del rischio di malattie cardiovascolari e infarto cardiaco.

Il rischio diminuisce nel tempo, ma anche con un periodo di follow-up di oltre 20 anni, il rischio non diminuisce a zero.

“Anche dopo dieci anni”, dice Wei, “possiamo vedere che i genitori hanno un rischio aumentato di malattie cardiache tra il 10 e il 15% e dopo 20 anni sono ancora colpiti. Non tanto quanto all’inizio, ma comunque”.

Il motivo per cui l’aumento del rischio di malattie cardiovascolari rimane così a lungo, dice Wei, è dovuto a un effetto combinato. L’effetto shock fisiologico diretto aumenta il rischio subito dopo la morte, mentre gli effetti psicologici hanno un impatto per un periodo di tempo più lungo. I genitori che soffrono di depressione e ansia dopo la morte del figlio spesso perdono la concentrazione sulla propria vita. Smettono di prendersi cura di se stessi, fanno meno esercizio, mangiano peggio, alcuni iniziano a fumare, altri bevono più alcolici. Ciò si traduce in effetti fisiologici secondari che aumentano anche il rischio di malattie cardiovascolari. E poiché gli effetti psicologici persistono per molti anni, le conseguenze sono ancora più durature.

“La nostra ipotesi è che i diversi effetti psicologici e fisiologici di un potente lutto covariino in modo sfortunato in modo che i rischi legati al cuore rimangano elevati per un periodo di tempo prolungato”, afferma Wei.

Perdere un figlio

Sia Dang Wei che Ulrika Kreicbergs sottolineano anche il fatto piuttosto paradossale che nelle società occidentali di oggi è ancora più difficile soffrire per la perdita di un figlio rispetto a prima.

“In Svezia 150 anni fa”, dice Kreicbergs, “quasi tutte le famiglie sopportavano il dolore di aver perso un bambino o due, ma oggi è così insolito perdere un bambino che diventi molto solo in questa sensazione. Penso che la nostra ignoranza di il dolore lo rende ancora più difficile da sopportare”.

Ciò è evidente anche quando i genitori che hanno perso un figlio si incontrano in reti diverse. Hanno un linguaggio completamente diverso e un portamento lì, dice.

“Sono rimasto assolutamente inorridito la prima volta che sono stato in uno di questi. Ridono, si siedono nelle saune e bevono birra. Hanno detto che ‘quando siamo con altre persone che hanno perso un figlio, possiamo essere noi stessi perché tutti sanno com’è.'”

Gli studi di Ulrika Kreicbergs sui genitori che hanno perso un figlio si basano su importanti sondaggi nazionali e mostrano che il dolore colpisce i genitori in modo relativamente uguale ed è difficile evidenziare differenze evidenti di genere.

Tuttavia, gli uomini spesso gestiscono il loro dolore in modo diverso rispetto alle donne.

“Gli uomini tendono a preferire parlare con il loro partner del loro dolore”, dice Kreicbergs. “Raramente vogliono andare da un terapista. A volte possono trovare, ad esempio, un compagno di tennis e gestire il loro dolore in quel modo”.

Ma sottolinea che gli uomini single, ad esempio, dopo un divorzio in seguito alla perdita del figlio, vengono spesso dimenticati.

“I servizi sanitari devono quindi migliorare nel prestare attenzione agli uomini che non hanno più un partner”, afferma.

Altri che vengono facilmente dimenticati anche dopo la morte di un bambino sono i fratelli del bambino scomparso.

“Soffrono un doppio dolore perché prima hanno perso un fratello o una sorella e poi perdono anche i loro genitori a causa del dolore”, dice Kreicbergs. “Poi, quando passeggiano per la città oa scuola, tutti chiedono ‘Come stanno tua mamma e tuo papà?’ ma nessuno chiede ‘Come stai?’ E potrebbero anche non aver ricevuto molta attenzione negli ultimi tre anni perché il fratello o la sorella avevano un tumore al cervello”.

Dice che i fratelli spesso evitano di parlare del loro fratello morto perché vogliono proteggere i loro genitori, ma allo stesso tempo questo contribuisce ad aumentare il rischio di effetti psicologici perché non parlano. Per determinare se è possibile evitarlo, è ora in corso uno studio in cui i ricercatori stanno adottando un nuovo approccio al problema.

“Stiamo facendo un intervento orientato alla famiglia piuttosto che al dolore”, afferma Kreicbergs. “Già durante il periodo di malattia, ci apriamo alla comunicazione familiare in cui parliamo alla famiglia della malattia e parliamo con ogni membro della famiglia dei suoi bisogni, compreso il bambino che è malato. ‘Come vuoi che parliamo? di questo insieme? Cosa non hai detto prima? Possiamo aiutarti a dirlo alla tua famiglia?’ Pensiamo di poter aiutare sia le famiglie in cui il bambino sopravvive sia quelle in cui il bambino muore”.

In precedenza ha dimostrato che i genitori che hanno parlato dei loro problemi durante la malattia del bambino e coloro che hanno ricevuto supporto psicologico durante l’ultimo mese di vita del bambino sono stati in grado di elaborare il loro dolore in misura significativamente maggiore rispetto a coloro che non hanno ricevuto questo tipo di supporto. Ma in Svezia, la gestione e la cura delle famiglie in lutto è tutt’altro che ottimale. Non esiste un piano sistematico su come fornire il supporto. Al contrario, il supporto è stato smantellato.

“Hanno ridotto il numero di consulenti e non ci sono consulenti direttamente associati al reparto o al dipartimento, ma sono invece più centralizzati”, afferma Kreicbergs. “Poi questo supporto in seguito, da dove dovrebbe venire? Sono i servizi sanitari, l’assistenza ambulatoriale, il Fondo per il cancro infantile, la chiesa o dove? C’è un divario qui. Ed è anche peggio per i fratelli. La scuola non lo fa Non ha molto da offrire e i bambini sono troppo sani per i servizi di psichiatria infantile e adolescenziale. È difficile trovare il forum giusto per loro”.

Progressi fuori dalla Svezia

In altri paesi sono andati oltre. Nel Regno Unito, ad esempio, c’è qualcosa chiamato “Child Beavement UK”, che educa gli insegnanti in modo che abbiano una migliore comprensione del dolore e di come funziona, qualcosa che non esiste ancora in Svezia. “No, ma ci stiamo lavorando”, dice Kreicbergs.

“Come rispondi a un bambino in lutto e quanto durerà il dolore? È importante che gli insegnanti lo sappiano, che la squadra di calcio lo sappia e così via. Con la conoscenza, possiamo rendere le cose più facili per questi bambini e i loro genitori “, afferma Kreicbergs.

Spiega che il Childhood Cancer Fund ha avviato un programma di sostegno rivolto alle famiglie che hanno perso un figlio, in cui possono partecipare a conversazioni tra una famiglia, un ricercatore e un terapeuta, e poi parlare in gruppi chiusi. Una variante di questa iniziativa di supporto è anche disponibile su YouTube con il nome “En serie om sorg” (“Una serie sul dolore”) e consiste in dieci programmi di mezz’ora che discutono di vari argomenti.

Anche amici e parenti possono contribuire molto e gli studi dimostrano che il social network di un individuo ha un effetto positivo più forte di quello professionale. Molte persone gestiscono bene anche i propri social network, ma è difficile per i servizi sanitari sapere chi ha un buon social network e chi no. Ecco perché il supporto psicologico deve essere offerto a tutti, dice.

Come aiutare una persona che sta soffrendo profondamente

Sostenere una persona che sta soffrendo  deve essere complicato.

  • Aiuto con cose pratiche. Falciare il prato, cucinare pasti o fare qualcos’altro che renda più facile la parte pratica della vita.
  • Prendi il comando e organizza l’aiuto per la famiglia. Molte persone desiderano una persona di contatto in grado di gestire chi farà cosa e quando. Questo rende anche più facile per coloro che vogliono aiutare.
  • Sii presente e ascolta. Le persone in lutto spesso vogliono parlare della loro esperienza. Ma a volte non lo fanno. Dimostra che sei lì e pronto ad ascoltare, ma lascia che la persona che si affligge prenda l’iniziativa. A volte è meglio parlare del tempo.
  • Attività fisica. L’esercizio fisico può aiutare sia con i sintomi psicologici che con i sintomi del cuore. Ma una persona che ha appena perso un membro della famiglia non ha molta voglia di fare esercizio. Amici e familiari possono quindi aiutare incoraggiandoli a fare una passeggiata di tanto in tanto.
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