La vita dopo il diabete: come un trapianto di pancreas ha trasformato la mia vita e la mia identità

Il mio secondo nome è Pellegrino. Quando i miei genitori mi hanno chiamato, non avrebbero mai immaginato che il diabete di tipo 1 (T1D) e i trapianti di reni e pancreas che cambiavano la vita sarebbero stati parte delle esperienze del mio pellegrinaggio attraverso la vita.

Avevo quattro anni e mi è stato diagnosticato il T1D nel 1981. Anche se ero diverso a causa del mio diabete, non mi sono mai sentito diverso. Sono cresciuto in una famiglia solidale, nutrito dalla fede e incoraggiato a perseverare. Sono stato trattato come i miei fratelli ei miei amici non pensavano fosse strano che dovessi pungermi il dito o fare un’iniezione prima di pranzo a scuola.

I miei genitori mi hanno incoraggiato a “fare del tuo meglio” e mi hanno ricordato di “abbracciare”. Queste frasi ricordavano l’importanza dell’autocompassione, della grazia e dell’amore. Hanno instillato in me l’accettazione del mio diabete attraverso la loro stessa accettazione e la loro fiducia in me che avrei imparato a gestire il mio T1D e condurre una vita di successo, “normale” e felice.

Affrontare le complicazioni del diabete

A parte la routine quotidiana di controlli della glicemia, iniezioni e l’equilibrio tra cibo, attività e insulina, c’è il rischio di complicazioni . Le complicazioni, purtroppo, non sono rare nel lungo periodo.

Decenni di diabete hanno portato alla retinopatia e, all’età di 40 anni, alla necessità di un trapianto di rene. Sapevo che le complicazioni erano una possibilità, ma affrontandole, la mia visione positiva è stata messa alla prova. Ora più che mai, dovevo avere speranza ed essere proattivo per ottenere le cure di cui avevo bisogno.

Fortunatamente, gli interventi chirurgici mi hanno salvato la vista e non ho segni di danni continui. Quando ho dovuto affrontare l’ insufficienza renale, mio ??fratello era perfetto per essere il mio donatore. Ho ricevuto il dono di una vita rinnovata con il suo rene perfettamente funzionante grazie all’esperienza del mio team di trapianti.

Il percorso verso un trapianto di pancreas

Quando è necessario un trapianto di rene, è comune un trapianto simultaneo di rene-pancreas (SKP). Questa non era un’opzione per me dato che avevo mio fratello come donatore vivente. Anche se non ero un candidato per un SKP, c’era un’altra opzione lungo la strada: un trapianto di pancreas dopo rene (PAK). Sapevo che i PAK non sono così comuni come altri trapianti e che ci sono rischi legati all’avere più interventi chirurgici importanti. Tuttavia, quando il mio nefrologo me l’ha suggerito quattro anni dopo il mio trapianto di rene, ero cautamente ottimista.

Sapevo di poter vivere bene con il diabete e non era una situazione di vita o di morte come lo era con i miei reni. Conoscevo anche i benefici fisici e psicologici di avere un pancreas funzionante. Dopo un processo di valutazioni, test e interviste, sono stato considerato un candidato ideale per un trapianto di PAK. Stavo percorrendo una nuova strada.

In attesa della chiamata

A differenza dei trapianti di organi da donatore vivo, un trapianto di pancreas coinvolge un donatore deceduto e non può essere programmato in anticipo. Quando ho ricevuto la chiamata che c’era un potenziale organo, sono stato gettato in una furia di fare le valigie per andare in ospedale. Non era ancora un affare fatto, ma ero eccitato. La vita senza diabete era in vista.

Il team del trapianto doveva ancora eseguire i test finali del pancreas del donatore. Un organo può essere negato per una serie di motivi, ma sulla base dei risultati iniziali sembrava promettente.

Poi, poco prima della procedura, il team ha negato il pancreas. Il trapianto è stato annullato. Sono stato mandato a casa. La mia speranza è stata deragliata e il mio spirito è stato sgonfiato. Anche se sapevo che questa era una possibilità, non ero mentalmente preparato. Mi sono chiesto se volevo ripetere il processo solo per essere potenzialmente respinto.

Una seconda possibilità

Due mesi dopo, ero nell’ufficio del mio endocrinologo dove stavamo discutendo del trapianto. Poche ore dopo quell’appuntamento, ho ricevuto la seconda chiamata. Come il precedente, anche questo pancreas sembrava promettente.

Questa volta ho avuto il via libera. Mi sentivo come se la mia identità e la mia vita stessero per cambiare di nuovo, proprio come avevano fatto quattro decenni prima quando mi fu diagnosticato il diabete per la prima volta.

Sono stato portato in sala operatoria come una persona con il diabete. Il mio microinfusore era ancora attaccato a me. Le mie speranze erano alte, le mie preghiere feroci.

Quel pomeriggio mi sono svegliato nella sala di risveglio come non diabetico. Avevo un sacco di flebo e tubi attaccati a me, ma nessuno di loro era una flebo di insulina e la mia pompa era stata messa in una borsa con il resto delle mie cose.

Non ho avuto bisogno di una singola iniezione di insulina dalla mia procedura. Le mie speranze si sono avverate; le mie preghiere furono esaudite.

La donazione di organi lega insieme perdita e sacrificio, generosità e gratitudine. Mi ha fatto apprezzare profondamente la vita e il modo in cui la morte può dare la vita.

La strada per il recupero, compresi i viaggi di ritorno in ospedale

Sapevo che il recupero da un trapianto di pancreas poteva essere più difficile e più lungo di un trapianto di rene. La procedura prevede il distacco, lo spostamento e il riattacco di arterie e vene. La mia cicatrice ormai quasi sbiadita è l’intera lunghezza del mio busto.

I primi mesi di recupero sono stati davvero duri. Ho scambiato la mia insulina e i controlli della glicemia con farmaci per scongiurare l’infezione e il rigetto del mio nuovo organo. I farmaci anti-rigetto sono un’ancora di salvezza che dovrò prendere per sempre.

Invece dei cambi settimanali della pompa, ora eseguo esami del sangue settimanali per assicurarmi che i biomarcatori siano normali. Nel tempo, ciò cambierà in test mensili. Sono stato riammesso in ospedale un paio di volte nel primo mese successivo alla procedura. Questi periodi in ospedale sono stati sconvolgenti per la mia tranquillità e per mio marito che era a casa con i nostri tre figli.

Il pancreas andava bene; era il mio rene trapiantato che doveva adattarsi a coesistere nel mio addome con un altro organo estraneo. Nei giorni difficili, i miei medici hanno sostenuto la mia fiducia e il mio ottimismo con il loro incoraggiamento.

Adattarsi alla vita senza diabete

Quasi nove mesi dopo il mio trapianto, la mia guarigione è in corso e in continua evoluzione. Non c’è modo di aggirare le deviazioni e non riesco a mettermi troppo a mio agio quando la strada è liscia. Nel complesso, le cose sono generalmente stabili e mi sento benissimo.

È liberatorio non indossare un solo pezzo di attrezzatura per il diabete. Sono più riposato ora che le mie notti non sono interrotte da allarmi di glicemia fuori range. È liberatorio uscire di casa senza rifornimenti extra nel caso in cui la mia pompa si guasti o abbia bisogno di zucchero. Posso finalmente partecipare alle attività ogni volta che voglio poiché il mio livello di zucchero nel sangue non è più un problema da affrontare.

Mi sento più forte e più sano perché le mie letture di zucchero nel sangue sono stabili mattina, mezzogiorno e sera. Sono sollevato che potenziali complicazioni vengano invertite o prevenute. E, sì, poter mangiare qualsiasi cosa senza pensarci due volte è un vero vantaggio.

Ripensando al mio viaggio con e senza diabete

Il mio pellegrinaggio da bambina che imparava a convivere con il T1D mi ha portato in questo posto, una donna di mezza età grata e umile senza diabete. I sorprendenti progressi della medicina hanno ampliato il mio mondo.

Grazie alla famiglia del mio donatore e al mio team di trapianti di miracoli presso l’Istituto dei trapianti dell’Università della Pennsylvania, sto sperimentando la vita in modi nuovi e diversi, modi in cui cercavo di immaginare ma che non avrei mai pensato di conoscere in prima persona.

Mentre dal punto di vista medico non sono più diabetico, il mio cuore e la mia mente non perderanno mai la tendenza a sentirsi o pensare come qualcuno con il diabete. Conosco le sfide, ho sperimentato le lotte. Ho vissuto al massimo con il diabete e non ho mai chiesto: “Perché io?” Ora vivo al massimo senza diabete e mi rendo conto di essere una delle fortunate storie di successo della medicina moderna e del trapianto di organi.

Sapendo che il mio corpo potrebbe rifiutare questi organi in qualsiasi momento e che una giovane vita doveva finire per ricevere un pancreas sano, abbraccio le opportunità, le sfide e l’ispirazione per sfruttare al meglio ogni giorno. Il mio pellegrinaggio come non diabetico è appena iniziato. Non vedo l’ora di vedere dove mi porterà dopo.