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Non fatevi fregare dai test del DNA

I test del DNA a casa non sono così affidabili e i rischi possono superare i benefici

Il campo della scienza genomica sta avanzando rapidamente, con i test genetici commerciali che stanno diventando accessibili e popolari .

Fare questi test è semplice. L’azienda ti invia un kit di raccolta. Lo rispedisci con un campione di saliva o un tampone guanciale. Il campione viene sequenziato e analizzato e in poco tempo si ottengono i risultati.

Tuttavia, a uno sguardo più attento scoprirai che i test genetici commerciali comportano diversi rischi nascosti e che i consumatori spesso non capiscono a cosa si stanno iscrivendo. Ecco alcuni fattori importanti da considerare se stai pensando di acquistarne uno.

Prove di ascendenza

I test di genomica personale più comuni sono i test di ascendenza, offerti da aziende come Ancestry , 23andMe , FamilyTreeDNA e MyHeritage .

I test di ascendenza sono commercializzati come un modo per esplorare le tue origini ancestrali. Tuttavia, poiché aziende diverse utilizzano metodi diversi e persino categorizzazioni di “etnia” diverse, potresti ottenere risultati incoerenti . Ad esempio, Kristen V. Brown ha scritto per Gizmodo su come il suo campione di saliva ha prodotto tre diversi risultati da AncestryDNA, 23andMe e National Geographic.

In un altro esempio, un esperimento del CBC Marketplace del 2019 prevedeva l’invio del DNA di gemelli identici a cinque diverse società. Ogni azienda ha restituito risultati sorprendentemente diversi. Mark Gerstein, un esperto di bioinformatica dell’Università di Yale, sospettava che le differenze si riducessero a diversi algoritmi utilizzati per elaborare i dati grezzi.

Test di salute

L’industria offre anche test per una varietà di condizioni di salute. Un test può affermare di fornire previsioni sul rischio di sviluppare il cancro al seno o l’Alzheimer. I test del portatore indicano se è probabile che tu trasmetta una particolare condizione a tuo figlio.

Ma anche qui gli utenti possono ottenere risultati contraddittori. Un’azienda potrebbe indicare che sei a maggior rischio di cancro al colon, mentre un’altra potrebbe dire che hai un rischio ridotto. Per non parlare dei geni che sono solo uno dei fattori nelle malattie più complesse.

In un’indagine del Government Accountability Office degli Stati Uniti, i test di quattro società hanno fornito risultati molto diversi . Il rapporto concludeva:

I risultati dei test che abbiamo ricevuto sono fuorvianti e di scarsa o nulla utilità pratica per i consumatori. […] Gli esperti con cui abbiamo parlato concordano sul fatto che le affermazioni delle società ei risultati dei test sono sia ambigui che fuorvianti.

Un test genetico in una clinica medica è regolato da molte regole e leggi. Un test commerciale acquistato online è per lo più soggetto ai termini e alle condizioni e all’informativa sulla privacy dell’azienda. E, come tutti sappiamo, questi termini e condizioni sono spesso troppo lunghi e illeggibili per la maggior parte delle persone.

Basso valore predittivo

Un altro tipo di test è un ” test del talento “, che pretende di dire ai genitori se il loro bambino avrà un QI elevato o eccellerà in determinate attività come la musica o lo sport. Questi test non sono convalidati e per molti talenti non ci sono prove evidenti che i geni svolgano un ruolo chiave nel loro sviluppo.

Per quanto riguarda i test di talento per la “capacità sportiva”, una dichiarazione di consenso pubblicata sul British Medical Journal of Sports Medicine afferma:

[…] il consenso è che il valore predittivo di tali test nel contesto delle risposte all’allenamento o dell’identificazione del talento nello sport è praticamente nullo.

Eppure i talent test stanno diventando sempre più popolari, soprattutto in Cina . Ciò che è particolarmente preoccupante è che questi test possono promuovere idee di determinismo genetico , una teoria errata che suggerisce che i geni sono l’unica ragione per cui abbiamo determinate capacità.

Anche i cosiddetti test di “infedeltà” sono molto problematici. Con questi, gli utenti possono inviare discretamente campioni di DNA di altre persone senza il loro consenso per scoprire presumibilmente se il loro partner potrebbe barare.

Oltre ad essere non etici e illegali in molti paesi (inclusa l’Australia), i campioni inviati verrebbero probabilmente prelevati da oggetti come lenzuola o bicchieri da vino ed è improbabile che siano affidabili.

I risultati imprecisi sono solo l’inizio del problema

Una volta che i tuoi dati genetici sono nelle mani di un’azienda, con la maggior parte dei leader di mercato con sede negli Stati Uniti, ci sono buone possibilità che rimangano lì a tempo indeterminato. E a differenza di un PIN bancario, non puoi semplicemente cambiare il tuo codice genetico se qualcosa va storto.

Poiché condividiamo gran parte del nostro DNA con i nostri parenti, la divulgazione dei nostri dati genomici può creare rischi per la privacy anche dei parenti. Uno studio del 2018 ha rilevato che molti cittadini statunitensi di origine europea potrebbero essere identificati se il loro cugino di terzo grado o più vicino avesse il loro DNA su un database ad accesso aperto o commerciale .

Poi c’è il rischio di violazioni dei dati nelle società di test del DNA.  AncestryDNAMyHeritage e il sito di genealogia genetica GedMatch sono già stati colpiti da tali attacchi.

Le informazioni genetiche possono essere utilizzate anche nelle indagini penali, il che significa che i tuoi dati potrebbero essere condivisi con le forze dell’ordine . FamilyTreeDNA ha condiviso dati con l’FBI in passato. I dati possono anche essere condivisi con le autorità per l’immigrazione e altri enti governativi che potrebbero utilizzare i tuoi dati (o quelli dei tuoi parenti) contro di te .

Inoltre, le compagnie assicurative possono utilizzare i dati genetici di qualcuno per determinare rischi, copertura e premi. Nel 2018 la biotecnologia statunitense Orig3n ha stretto una partnership con la compagnia cinese di assicurazioni elettroniche ZhongAn Insurance.

Allo stesso modo, 23andMe ha collaborato con almeno 14 aziende farmaceuticheper ricercare una serie di malattie e sviluppare nuovi farmaci . Attraverso tali partnership, le aziende beneficiano dei dati dei consumatori senza compensarli.

6 domande prima di fare clic sul pulsante di acquisto

La mancanza di regolamentazione nel settore della genomica personale significa che è impossibile prevedere come potrebbero essere utilizzati i tuoi dati genetici. Prima di acquistare un test o se conosci qualcuno che ha intenzione di farlo, considera queste domande:

  1. Data la delicatezza delle informazioni e i rischi connessi, ti senti a tuo agio nell’accettare i termini e le condizioni che (probabilmente) non hai letto?
  2. Molte terze parti potrebbero essere interessate alle tue informazioni genetiche. Sei felice che sia condiviso con loro?
  3. Ti rendi conto di non avere il diritto legale di decidere per quanto tempo verranno conservati i tuoi dati personali?
  4. Se stai prendendo in considerazione un test a causa di un problema di salute, te lo ha consigliato il medico?
  5. Come risponderesti se i risultati dei tuoi antenati non corrispondono al tuo senso di identità?
  6. Come ti sentiresti se l’azienda cambiasse la sua politica e limitasse il tuo accesso ai tuoi dati?

Articolo ripubblicato da The Conversation, sotto una licenza Creative Commons, per leggere l’articolo originale clicca qui.

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