medicina narrativa

Da AGD Ricerca – Il profumo della speranza: un pezzo della mia vita

In questo saggio di medicina narrativa, una neonatologa si china sulla sua giovane figlia e respira il profumo della speranza dopo che la sua bambina è stata ricoverata in ospedale con chetoacidosi diabetica e una nuova diagnosi di diabete tipo 1.

Riporto integralmente il testo che ho pubblicato lo scorso 3 gennaio 2023 su AGD Ricerca

Si sono messi in fila lungo la parete più lontana della sala d’attesa del pronto soccorso dell’ospedale pediatrico in una fila improvvisata contrassegnata da adesivi in ??vinile sbiaditi che sono stati schiaffeggiati frettolosamente sul pavimento mesi fa quando è iniziata la prima ondata di blocchi. I segni di sfregamento facevano sembrare le decalcomanie semipermanenti e la direzione e la parvenza di ordine che fornivano erano generalmente accettate dai genitori che affrontavano le loro emergenze individuali. Ho fissato il mio sguardo sui viola opachi e sui rossi dei cerchi distanziati esattamente di due metri l’uno dall’altro, mia figlia di 2 anni, Cora, drappeggiata svogliatamente sulla mia spalla sinistra e in equilibrio sul mio fianco, pannolini e borse da lavoro appesi alla mia spalla destra , e un pacchetto di risultati di laboratorio stretto tra le mie mani.

Ero andata con lei in città direttamente da un pronto soccorso pediatrico periferico, dove il medico si era scusato mentre si sedeva, mi aveva guardato negli occhi attraverso gli occhiali e aveva confermato i miei timori sull’origine dei sintomi di Cora nelle settimane precedenti a nostra visita. Qualche ora prima ero stata a breve distanza dal pronto soccorso dell’unità di terapia intensiva neonatale (ICU), parlando con uno dei miei medici preferiti della frequenza con cui Cora si svegliava durante la notte, di quanto fosse difficile per lei ambientarsi e di quanto fosse strano sembrava che avesse iniziato a immergersi durante più pull-up notturni.


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Come neonatologa, forse sperando di calcolare la mia via d’uscita dal sospetto che qualcosa di molto più sostanziale fosse sbagliato, ho comprato una bilancia per pesare i suoi pannolini in grammi, tabulare la sua produzione di urina e confrontare la sua assunzione totale di liquidi nel contesto di un calore onda. Era la fine di giugno nell’Ohio centrale e le temperature giornaliere erano costanti negli anni ’90. Le mie 2 figlie e mio marito non medico erano a casa dall’inizio della primavera a causa della chiusura dell’asilo nido e degli uffici. Trascorrevano tutto il tempo che potevano fuori, quindi non sembrava irragionevole consumare più bottiglie d’acqua al giorno, né che Cora avrebbe dovuto essere trasportata più spesso: aveva solo 2 anni. Ma quel sabato sera, quando tornai a casa dall’ospedale, Cora mi seguì nell’altra stanza e andò a sbattere contro il muro. Aveva bisogno di una valutazione completa.

Lanciai un’occhiata al centro della stanza e cercai di attirare l’attenzione di Cora per farle notare l’enorme acquario in un’area d’attesa altrimenti quasi vuota, ma lei dormiva profondamente appoggiata a me. L’addetto alla reception ci salutò senza alzare lo sguardo, chiedendo il nome e la data di nascita del paziente. Mi chiedevo se un avviso speciale fosse apparso sul suo schermo dopo aver inserito i dettagli di Cora nel computer a causa del modo in cui si era fermata e aveva alzato lo sguardo verso di noi. Le ho consegnato la busta con i risultati di laboratorio che confermavano che Cora era in chetoacidosi diabetica, cosa che sembrava ancora impossibile nonostante sapessi che il suo bicarbonato sierico era inferiore a 4 mmol/L, il suo sodio 125 mmol/L e il suo zucchero superiore a 700 mg/dL.

“Mamma, non voglio allarmarti”, ha avvertito l’addetto alla reception, “ma andremo nell’area di terapia intensiva del pronto soccorso”. Ho pensato tra me e me che l’intensivista in me sarebbe stato a disagio in un posto diverso dalla sezione di terapia intensiva. Ci condusse rapidamente lungo il corridoio fino a un’infermeria e mi fece cenno di adagiare Cora sulla barella. Quando l’ho fatta rotolare dolcemente sul letto per adulti, si è svegliata, disorientata e spaventata. Mi sono ripiegata su di lei in modo protettivo, la mia faccia premuta contro la sua per distrarla dal team di medici e infermieri che caricavano nella stanza in completo equipaggiamento protettivo personale, la loro umanità oscurata sotto molteplici strati di equipaggiamento protettivo.

I corpi orbitavano in modo efficiente intorno a noi: elettrocateteri, pulsossimetro, monitor, accesso endovenoso. Torniquet, sangue arterioso, torniquet, fluidi. Il partecipante si chinò, “Ripeteremo quei laboratori: sembra troppo bella per essere così cattiva.” Le lacrime scorrevano lungo le guance di Cora sulle mie, e niente di quello che facevo o dicevo calmava il suo pianto o mitigava il suo terrore. Uno per uno i membri del team hanno svolto i loro ruoli e hanno lasciato la stanza, passando senza problemi all’emergenza successiva. Mentre la nostra stanza diventava più silenziosa, salii sulla barella con Cora, e lei si addormentò.


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Mi sono seduta in silenzio, aggrappandomi strettamente alla mia bambina e fissando attraverso le porte scorrevoli in vetro le squadre che si precipitavano e i singoli medici e infermieri che si fermavano per brevi scambi nel corridoio. La cadenza del lavoro ospedaliero intorno a noi mi sembrava molto più familiare dell’assenza di tempo e struttura nella nostra stanza. Dopo aver visibilmente esitato alla porta, lo specializzando del team che si prendeva cura di Cora è entrato per parlare del piano prima di passare all’unità di terapia intensiva pediatrica. Quando ha chiuso la porta dietro di sé, sono stata trasportata di nuovo nella mia residenza pediatrica e ho ricordato i casi in cui avevo chiuso la porta dietro di me dopo aver fornito notizie che cambiavano la vita a un genitore sul loro bambino. Solo ora potevo cominciare a cogliere l’isolamento, la trepidazione e il disarmo generale che avvolgevano la stanza della famiglia dopo la partenza dell’équipe medica.

L’ICU pediatrica (PICU) era una confusione di frequenti esami del sangue e valutazioni, aggiustamenti costanti e titolazione in risposta a risultati occasionalmente inaspettati. Infermieri e medici hanno cambiato la fleboclisi di insulina, la velocità e la composizione dei fluidi, e la mia capacità di lottare mentalmente con il sistema a 2 sacche sembrava appena fuori portata quando sono entrata nel mio secondo giorno senza dormire, salvo sonnellini involontari. Due giorni dopo il nostro ricovero, Cora era abbastanza vigile da impegnarsi con la PICU presente e siamo stati trasferiti in sala.

Prima di lasciare l’unità, è passata alle iniezioni ad azione lunga e ad azione breve, segnando la fase successiva del trattamento. Al suo capezzale apparvero due infermiere, ognuna armata di una siringa. Coordinando le loro iniezioni, ognuno di loro ha bloccato una delle sue cosce e si è girata per andare ad assistere un altro paziente il cui ventilatore era molto allarmante. Una di loro, infilando frettolosamente l’ago nel tagliente, sussurrò: “Uffa, odio l’odore dell’insulina”. Mi chiedevo quante volte, in un’affollata terapia intensiva neonatale, avessi affrontato interventi spiacevoli in modo analogo e non filtrato. Mi chinai su Cora, piangendo ed esausta, e inspirai lentamente. Non riconobbi il profumo, ma per me in quel momento divenne l’odore della sopravvivenza… e della speranza.

Cora è stata dimessa dopo una settimana di istruzione adattata alla pandemia e innumerevoli visualizzazioni di Frozen il film. Per settimane ho impostato allarmi notturni orari per seguire le punture delle dita mentre perseguivo appelli assicurativi seriali per il monitoraggio continuo del glucosio. Ci siamo adattati a più iniezioni giornaliere, poi a una pompa e infine a un sistema a circuito chiuso. Sorrido e annuisco discutendo del suo diabete con altri che dicono: “Almeno è curabile”, sopprimendo la mia profonda paura che i farmaci e gli strumenti che la tengono in vita potrebbero non essere prontamente disponibili. Ora ha 4 anni e mezzo e ha vissuto con il diabete di tipo 1 più a lungo di quanto non abbia fatto senza. Il diabete ha cambiato profondamente la nostra vita quotidiana ed è diventato una considerazione in ogni decisione importante (e anche nella maggior parte di quelle irrilevanti). Ha trasformato in parte il modo in cui mi prendo cura dei bambini di altre famiglie come medico. Sono grato per dove siamo, per il suo attuale team di assistenza e per quanto lontano siamo arrivati,

Scritto pubblicato e tradotto da JAMA Journal of American Medicine Association il 3 gennaio 2023.

Informazioni sull’articolo

Autore corrispondente: Brooke Redmond, MD, Yale School of Medicine

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