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Klau Kostaj

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Continuare a sentire…

Caro Babbo Natale!

Ed eccoci di nuovo qui, a provare a scrivere una lettera che forse non manderò mai! E sinceramente neanch’io so perché l’ho faccio visto che non ci credo! Cioè, tu chi sei, il Natale cos’è? Se queste cose fossero vere, allora perché non sono tutto il tempo? È un po come il 14 febbraio che è la festa dei innamorati, ma se chiedi a quelli che amano davvero, ti diranno che è festa sempre! O come il 1 maggio è la festa dei lavoratori, ma se uno ha il lavoro ha festa ogni giorno! O come l’8 marzo che è la festa della donna, ma la donna è donna sempre. O come il 14 novembre che è il giorno mondiale del diabete, ma il diabete è tutti i giorni…E allora, il Natale cos’è? Natale è la famiglia, quella che ti aspetta con ansia tornare una volta all’anno! Natale è quell’amica che non vedi da una vita, ma che se hai bisogno c’è sempre! Natale è una giornata senza numeroni! Natale è mio cugino di 4 anni che mi abbraccia forte e dice che è il mio bimbo grande! Natale è mia cugina 18-enne che è la mia piccola! Natale sono tutte quelle signore sparse per l’Italia che anche se non mi conoscono dal vivo, ormai sono diventate le mie zie! Natale è quella birra presa a mezzanotte in compagnia di quella collega-amica! Natale è quella cena che ti diverti a preparare! Natale è quella ragazza che perdendo l’amore ha trovato la parte migliore di se! Natale è quella persona divertente conosciuto per caso un sabato sera, quello che ti ha fatto capire cose che da sola non ci saresti mai riuscita! Natale è pensare che comunque siano andate le cose, tu ci hai messo il cuore, ci hai provato per lo meno! Natale è una giornata passata senza rimpianti! Natale sono tutti quei piccoli gesti che fanno riscaldare il cuore! Natale sono tutte quelle persone che passano le feste con i loro cari nei ospedali! Natale sono quelle persone che rinunciano alle feste per lavorare, perché l’ho fanno per una giusta causa! Natale sono tutte quelle persone che non si possono permettere di fare regali, ma regalano il loro tempo, che è la cosa più preziosa! Natale è quella copia di anziani che cammina mano nella mano e che tra alti e bassi tiene alle spalle un matrimonio di ben 50 anni! Natale è quella signora che ti commuove  dicendoti che sei un tesoro! Natale è dare una mano a chi ne ha bisogno! Natale è essere riconoscente per quello che hai e essere con quelle persone che ti migliorano anche se solo la giornata! Natale è quella ragazza che ha paura del buio ma l’affronta ogni sera! Natale è essere andata avanti quando neanche tu la credevi possibile! Natale è ricominciare a vivere davvero! Natale è continuare a credere nelle persone, anche se ti hanno delusa mille volte! Natale è continuare a sognare anche quando tutto ti sembra un incubo!
E forse il vero Natale (non quello della data) è proprio questo: continuare a sentirlo, continuare a sentire…

DAMMI RETTA ADOTTA UNA PROVETTA: SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE TIPO 1

Un pezzo scritto su 3 anni fa. Trovato per caso quando pensavo che era perso. Ma a quanto pare quella persa sono solo io. E nulla. Per ora non ho parole. Si sono perse da qualche parte e non li sto trovando. Così che non mi rimane altro che augurarvi solo quello. BUON NATALE A TUTTI. 



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Decidere di stare bene

Klau Kostaj: vi aspetto a Diabeteasy il 4/11/17 in Bologna

Decidere di star bene. Ironico detto così vero? Cioè sarebbe ironico per un diabetico perché direbbe che non ha deciso di avere il diabete, così che di conseguenza non può decidere di stare bene. Eh no. Quel “decidere” di stare bene è legato proprio a questo. Il diabete c’è. Però tu decidi di stare bene lo stesso. Sembra un discorso contorto vero? Ma non lo è. Cerco di spiegarmi meglio. Ultimamente ho avuto a che fare con delle persone che hanno un diabete scompensato. Delle situazioni che solo a pensarci c’è da impazzire. Anche loro si sentono male per questa situazione. E dov’è il problema allora? Il problema é che non fanno nulla per cambiare la loro situazione. E con questo non voglio fare la predica. Cioè so bene che ci sono dei casi in cui non puoi fare nulla, ad esempio con i bambini o una donna incinta.

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Per non parlare degli adolescenti dove più ne hai e più ne metti. O chi comunque ha altre patologie che influiscono sulla glicemia. Ma in questo caso mi riferisco più a quelle persone cosiddette mature e senza altri problemi, diciamo. Cioè ok che molte volte il diabete fa quello che vuole e non ci si capisce nulla. Lo so. Ci sono passata. Dei periodi interi ad impazzire perché non capivi nulla. Andavo a letto alla sera con 100/150 e al mattino mi svegliavo con 400/500. Era qualcosa che non riuscivo a spiegare. Però, invece di rassegnarmi all’idea sono andata oltre. Ho cambiato terapia. E le cose sono cambiate. Riuscivo a capire il perché delle cose.

All’inizio sembrava quasi un miracolo. Invece no. Era solo che per il mio corpo le penne non andavano bene perché la lenta non copriva tutta la notte. Infatti ora con il micro ho una basale della quale durante la notte faccio il doppio delle unità rispetto alla basale del giorno. La situazione è cambiata. A volte penso a cosa sarebbe successo se non avessi insistito per cambiare. Sicuramente sarei finita in chetoacidosi. E non parliamo poi delle conseguenze del diabete. Se uno non si cura, dove va a finire? E con curarsi intendo tutto. Perché non basta solo dire che ci stai male per una situazione “disastrosa”. Non basta se non fai nulla per cambiare. Non basta “stare male” se poi ti butti sui dolci e non fai l’insulina. Ok che ci sta che uno può avere dei momenti no, ma non si deve mai smettere di curarsi.

Facile per me che ho una glicata di 6.5, direbbe qualcuno. E invece no. Anzi, non è stato facile per nulla avere quella glicata in un periodo del cavolo. Quando non sapevo neanch’io come facevo a svegliarmi al mattino. Eh già. A passare anche notti intere dietro a glicemie che non ne volevano sapere di scendere. Però ho continuato a farlo nonostante tutto. Era più facile fare una correzione e andare a dormire, no? Però poi non sapevo come sarebbe andata a finire. E passare anche 5/6 ore in iper è tanto. Così che notti e notti a fissare il soffitto con la speranza che quella glicemia scendesse. O quelle sere tornata tardi dal lavoro e con la fame che avresti svuotato il frigo, ma guai mangiare (proprio per quelle glicemie)! A volte anche per non “rovinare” quella glicemia. O quando non hai fame e solo l’idea del cibo ti da la nausea. O quando il tuo giorno riposo invece di dormire ti svegli alle 7:30 perche devi fare diecimila visite. Proprio per prevenire quelle complicanze. E non è facile per nessuno. Però a volte si devono fare delle scelte nella vita. E noi dobbiamo scegliere di stare bene. Dobbiamo scegliere di curarci. Perché se facciamo questo, tutto il resto vien da sé…



Oltre ogni aspettativa…

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Sono qui che continuo a fissare i risultati dei analisi. 6.5. Faccio fatica a credere che sia mia. Eh già. Glicata a 6.5. Un sogno per un diabetico. Come se non fossi diabetica. E non la sento neanche mia. Cioè: 3 mesi fa ero a 7.8. Alle spalle 3 mesi di cavolo. Di quelli che non sai neanche come fai ad alzarti al mattino. Di quelli che tu crolli dentro e nessuno se ne rende conto. Di quelli che il diabete è l’ultimo dei tuoi pensieri. Non è che con questo voglio dire che non mi sono curata. Semplicemente non ci sono stata dietro. Ho una iper, ok faccio l’insulina. Ho una ipo, ok prendo lo zucchero. Però finiva li. La testa era altrove. Così che a capire ciao, neanche ci pensavo. E così, basandomi su certi valori, pensavo che la situazione sarebbe peggiorata. Sicuramente anche per un 7.5 avrei fatto festa. Ma 6.5? Beh, supera ogni aspettativa. E mi ha fatto pensare. Mi ha fatto tornare indietro negli anni. A pensare come cambiano le cose. Le priorità. Ma soprattutto io. A volte può servire una vita. A volta un’attimo. Ma il risultato è sempre quello. Sono cambiata. Volendo non volendo. Ed è stato un po così anche la gestione del diabete. All’inizio essendo una bambina era tutto nelle mani dei miei genitori. Che con le poche informazioni che avevano hanno fatto quello che pensavano che era giusto, anche se a volte non si vedevano i risultati. Poi piano piano sono cresciuta e in un certo senso ho cominciato a voler avere il controllo della mia vita, del diabete. A voler capire. Anche se poi non era così veramente. Perché poi il diabete era trasformato in una ossessione. Tutto girava intorno a lui. E per un sacco di tempo neanche mi rendevo conto. E più ci stavo dietro e peggio andavano le cose. E non capivo. Troppe domande senza risposta. Troppe incognite. Ricordo ancora la prima volta dalla psicologa. E la sua frase: come te non c’è nessuno. E questo perché stavo rovinando la mia vita in un modo che pure a lei faceva senso. E le sue parole: “Per te il diabete è tutto. Il tuo ragazzo, fidanzato, compagno, marito, figlio, amico, tutto. E neanche ti rendi conto. Più li corri dietro e più ti allontani dal stare bene. Come se ti tirasse in un vortice di non so cosa.” E niente. Piano piano ho cominciato a lavorare su me stessa. Su quello che ero, che volevo diventare. E piano piano cambi. Il diabete c’è. Ma ci sono anche cose più importanti che meritano di più la mia attenzione. E tra alti e bassi vado avanti. Il diabete c’è, non la puoi ignorare. Neanche a comportarti come se non ci fosse. Però vivi lo stesso. Indipendentemente tutto. Indipendentemente il diabete. Perché è vero che fa parte della mia vita, ma non è la mia vita…



Sorrisi che cambiano la giornata

C’è di peggio. Chissà quante volte l’abbiamo sentito. E chissà quante volte ci siamo pure incazzati. Perché molte persone non riescono a vedere quello che c’è oltre la facciata della “normalità” del diabete. Però sai che dico in questo momento? Che davvero c’è di peggio. Vi racconto una storia. Ieri sera ero in cassa al lavoro. Vedo che entrano due persone. Di cui una ragazza rasata. Il primo pensiero è stato quello che stava facendo la chemio.

Però, qualche secondo dopo, vedendo la sua faccia sorridente, beh, nella mia testa ho pensato: non sarebbe così “tranquilla” se fosse così. Forse si è rasata per moda. Poi quando erano vicino a me in cassa, noto una fascia che aveva sul braccio. Come quelle che mettono molte persone diabetiche con l’omnipod o con libre. E li, senza neanche rendermi conto glielo chiedo se era quello. E lei tranquillamente mi risponde: è un macchinino per la chemio. E mi viene in modo spontaneo dirli: pure io ho un macchinino per l’insulina. Mi sorride e mi dice: tutti dipendiamo da qualche macchinino. Ed è vero. Li ho augurato buon pranzo e ho continuato a fare le mie cose. Poi dopo vado in pausa e insieme con i miei colleghi eravamo seduti vicino a loro. Stavo parlando del convegno che faremo a novembre per il diabete e mi sentivo osservata. Poi quando loro vanno via la ragazza mi saluta e il suo sorriso era come un incoraggiamento.

Come per dire: non mollare, dobbiamo andare avanti. La vita è dura ma noi lo siamo di più. Non so che dire. Tranne che il suo sorrido in quel momento mi è rimasto impresso. Perché raccontava della sua lotta per la vita, la sua voglia di continuare a vivere nonostante tutte. E per questo dico che c’è di peggio. E non perché la vita con il diabete è rose e fiori. Anzi. E lo dice la stessa persona che solo lunedì ricorreva un bel 465 che non voleva scendere.

O la stessa che ieri sera dopo un doppio bello pesante al lavoro invece di dormire, deve stare sveglia perché quel 80 non ne vuole sapere di alzarsi. Però lo stesso, per quanto la stanchezza ha il meglio su di me, sento che comunque poteva andarmi peggio. Sembra buffo, lo so. Però è così. Sembra che in un certo senso la ragazza con il suo sorriso ha creato come una leggerezza (emotiva) in me. E sai che dico? Che forse dobbiamo regalare più sorrisi, perché potrebbero davvero cambiare la giornata alle persona. O per lo meno la mia è cambiata di sicuro. Grazie a chi, anche senza che se ne rendesse conto, ha fatto tanto…



La cosiddetta normalità…


Normalità. Tutto quello che più vorrebbe un diabetico. Sentirsi normale. E a volte si “illude” ad averlo con dei valori “normali” della glicemia. Ma quando questi valori sono davvero normali? Perché diciamolo, ci sono dei valori che possono essere normali per le persone non diabetiche, ma che per una persona diabetica possono risultare pericolose. Cosa voglio dire? Prima racconto una piccola storia successa poco tempo fa. Una conoscente, diabetica anche lei, comincia a non stare bene, sembrava sul punto di svenire. Ancora prima di capire bene la situazione, vado a prendere il mio glucometro e misuro la glicemia. Ritrovo un 40. E lei che continua a ripetere che sta bene. Bene? Con 40? E mi ritrovo a preparare un bicchiere con acqua e zucchero. E lei continua a dire che l’ipo non è grave. Cosa? Ma stiamo scherzando? E dopo 15 min glielo misuro di nuovo la glicemia. 45. Sta salendo troppo lentamente. E lei che continua a dire? Che sta bene. Che non è una ipo grave. Anche se la sua faccia dice proprio l’incontrario. E da quello che stava raccontando nell’ultimo periodo aveva avuto abbastanza ipo, di cui un 19. Cosaaaaaaaa? E lei era tranquilla. E la cosa mi ha fatto pensare. Ma com’è possibile? Cioè, io, già con un 65/70, a volte anche 80, e mi sento come se fossi a 30. Com’è possibile che lei non lo sente prima? Come riesce a non considerare un 40 ipo grave? E li la risposta. Perché forse nella sua testa non lo è. Forse, lei, ma anche molte altre persone, per sentirsi “normali” tendono a tenere le glicemie sui 70/80. Così che è “normale” che non sente l’ipo prima, che lo sente a 40 o peggio ancora anche a 19. E niente. Sinceramente io preferisco avere il mio anche 150/180 al posto di un 70/80 per sentirmi normale. Perché vivo meglio. Sento meglio. Già a 90 comincio a sentire addosso quella sensazione che la glicemia scende, così io posso prevenire, così posso reagire…



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