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Vivo col Diabete

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Tipo e tipo

Piace leggere i messaggi, condivisibili o meno, arrivati al blog dalla seconda metà di giugno a commento della mia intervista alla dottoressa Manuela Battaglia, a tal proposito: perché la messaggistica viene inviata soltanto tramite mail all’indirizzo di posta elettronica de Il Mio Diabete così come nella pagina Facebook omonima? Il blog consente a tutti e tanti lettori di lasciare commenti ad ogni articolo, francamente non mi capacito.

Tra i messaggi c’è uno in particolare che non condivido per niente: “Scusate ma cos’è tutto questo terrorismo sul T1D? Il mio diabetologo dice che di diabete non si muore, la conta dei carboidrati non serve, basta controllare la glicemia e fare l’insulina. E il diabete è una passeggiata. Anzi con trenta minuti di camminata stai da Dio, come quel signore con la barba che vedo sempre correre su Instagram.”

Ora che il signore diabetico stia bene, e mi auguro continui così per tutto il resto della sua vita, mi fa solo piacere, ma parlare per gli altri e accatastare tutti i T1D con un stato di salute perfetto o comunque buono abbinato alla patologia francamente è troppo.

Ma tale manifestazione di pensiero pone una esigenza per il mondo scientifico e medico: se non di ridefinire la denominazione del diabete tipo 1, bensì di articolare al suo interno differenziazioni di anamnesi in grado di cogliere meglio il livello di impatto della patologia sia sul paziente che nel team di diabetologia (esempio: grado di compenso glicemico, complicanze, fattori comorbilità).

Anche trattare i diabete tipo 1 come fattore univoco non ha più senso poiché chi legge questo blog è palese finisca per avere riscontri e interessi come rifiuto o rigetto a seconda delle informazioni riportate e di quanto ci si possa riconoscere. L’esempio più mordace lo si ha proprio dai pezzi pubblicati su risultati della ricerca scientifica e tecnologica.

Il punto di fondo è che la massima parte dei soggetti crede che se sta bene lui con il diabete ci stanno tutti (i performer per primi). I “fallati” finiscono per essere i paria della categoria supportati in questo anche dalle grandi aziende farmaceutiche che ti dicono: col diabete tipo 1 puoi fare quel che vuoi, come fosse Natale.

Bello

Ancora più bello se date ai fallati non solo spot e immagini gagliarde da Instagram e altri social, ma anche tutti gli strumenti necessari, a cominciare dalla ricerca per la cura del diabete tipo 1, in grado di stare meglio e avere una aspettativa di vita un poco più lunga.

Basta un scatto, non fotografico, ma di volontà per dare e fare di più nella cura del diabete tipo 1.



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Ipoglicemico solitario

Tra lezioni di vita, pensieri e viaggi mentali, parole e diversivi spegni la luce e accendi i sorrisi pioggerellando tra solari condizioni che precedono l’andata in ferie. Ma tu che ne sai di me?

La personalizzazione della cura è un concetto, un’idea da portare col tempo a traduzione pratica, effettiva. Sapete dire diabete è dire niente: sì perché dentro questa parola di sette lettere a cui poi se ne aggiungono altre cinque – tipo 1 – ancora di più il niente aumenta. In condizioni protette il diabetico sta più al sicuro: da bimbo, ragazzo ci pensa qualcuno solitamente, mamma e papà, poi lo sguardo va dove va.

A sentire l’umore della piazza virtuale la grande maggioranza dei diabetici sta bene, fa quel che vuole, non ha complicanze, fisime mentali e problematiche di accettazione delle regole del gioco con la malattia. Bene per loro e avanti così.

Ovviamente al medico e allo scienziato interessa sia chi sta bene come chi sta male: il primo per capire i segreti del genoma e cellulari che gli permettono una vita diabetica senza difficoltà per poterli tradurre in approcci terapeutici, di riprogrammazione cellulare ad esempio nei riguardi dei secondi, di coloro che, invece, stanno male.

E quando stai male il gioco si fa duro.

Un aspetto della convivenza con i sintomi della malattia diabetica di tipo 1, da giovane adulto e a seguire, è la gestione dell’ipoglicemia quando il soggetto è solo, sia temporaneamente che stabilmente. Quali soluzioni si possono trovare affinché l’evento non diventi critico o fatale?

La questione è e resta irrisolta.

La massa critica dei diabetici ancora in buona parte non ha un sistema di monitoraggio continuo del glucosio, poi una gran percentuale di questi ha il sistema Flash che non allerta l’ipoglicemia ad esempio. E soluzioni “salvifiche” non ci sono.

Credo che il problema non sia riconducibile alla mera sfera sanitaria ma debba essere portato all’attenzione del volontariato e servizi sociali.

Come?

Un esempio pratico e operativo: avere un elenco dei diabetici tipo 1 soli presso l’ASL così da poter agire alla bisogna in assenza di segnali vitali dopo un certo arco di tempo.

La stessa cosa può essere praticata nei social laddove non vengono segnali di presenza da persone che vivono la patologia in condizioni di solitudine.

La peggior solitudine è essere privi di un’amicizia sincera.

Francis Bacon (Francesco Bacone)



E’ così

L’articolo pubblicato ieri porta a una considerazione breve ma esplicita prima della disidratazione dei pensieri causa calura estiva e opprimente afa padana.

Avete presente una delle scene più esilaranti tratte dal film: “L’aereo più pazzo del mondo”, laddove l’attore principale comincia a raccontare alla vecchietta seduta a suo fianco le storia della sua vita e le disavventure amorose incontrate. L’immagina sfuma e della vecchietta resta solo lo scheletro.

Ecco della storia e storie di un diabetico/a resta questo: un mucchio di ossa dove, nei fatti, frega niente a nessuno tranne che per un aspetto consolatorio: ammazza che sfiga a me è andata bene!

Per essere ancora più chiaro e cinicamente realista: i casi molto critici e problematici con il tipo 1 sono nel loro insieme una circoscritta minoranza da quel che si evince dai social report. Infatti la stragrande maggioranza evidenzia una vita normale anzi alcuni vivono una epopea fatta di traversate intercontinentali, imprese fuori dal comune, ma anche fuori dall’Italia.

D’altronde come diceva il vecchio saggio cinese Lin Piao: si deve guardare avanti stando attenti a dove si mettono i piedi.

Il passato è passato e pure io sto passando, quindi all’anonimo diabetico giovane come d’età avanzata frega niente della prosa del tempo, anzi il rischio incombente è di far nascere nuovi pianeti causa ingrossamento esponenziale del volume sferico testicolare.

Leggendo con attenzione le statistiche de Il Mio Diabete si capisce bene cosa cerca e vuole sapere chi naviga tra queste videate, due gli argomenti chiave: informazioni utili per riuscire a gestire meglio la malattia, le novità di sostanza circa i risultati provenienti dalla ricerca scientifica e tecnologica.

Per farla ancora più breve: al diabetico frega niente della compliance, rule adpated enviromental conjucton and grecal wind.

Al diabetico interessa avere una vita non dico liberata dalla malattia ma almeno semplificata nei passaggi quotidiani. Educazione terapeutica alimentare? Certo così dovrebbe essere, ma in verità quel che cercano i diabetici è trovare soluzioni veloci in grado di dare risposte efficaci alle criticità che porta la glicemia appresso.

Perché gestire a marcatura gli alti e bassi è una gran bella rottura di balle!

E diventare una specie di Cyborg Artificial Pancreas, ovvero una versione aggiornata e tecnologica del berretto a sonagli di pirandelliana memoria, aiuterà ma non è la cura che desideriamo.

Aspettiamo una cura che ci semplifichi il percorso per raggiungere e cercare di mantenere il buon compenso glicemico, come terapie reali che affrontino alcune pericolose complicanze del diabete: la neuropatia in primis.

Certo di passi avanti ne sono stati fatti in questi 50 anni ma non basta, non ci accontentiamo e andiamo DRItti all’obiettivo: una cura per il diabete tipo 1.



Fammi visita

Il diabete? Un’abitudine lentamente acquisita per mezzo della pratica e della esperienza; una monotona e deprimente consuetudine con cui devo fare i conti da oltre cinquant’anni. E con il passare del tempo ci si inventa sempre qualcosa per sbarcare il diario, ma la routine l’ha sempre vinta.

E dunque questa mattina ho fatto la seconda visita di controllo del diabete per quest’anno. E per la prima volta, udite udite, la pratica è cambiata! Ma prima di passare in rassegna le novità faccio un breve riepilogo della prassi precedente all’introduzione del “nuovo corso” voluto dal nuovo direttore, prof. Uberto Pagotto. Passato – La procedura prevedeva: gli adempimenti burocratici con fila per fare l’accettazione con ricetta per visita rossa, poi la consegna del campione di urine delle 24 ore e la glicemia a digiuno dagli infermieri, e poi la lunga attesa per essere visitato. Risparmio la narrativa circa le due ore di anticamera dal momento fulcro della giornata: l’incontro con il medico diabetologo; anche perché nel frangente si assisteva ad un affresco di varia umanità, dolente e indolente. Ad esempio: a dopo essere arrivato all’ambulatorio alle ore 10.00 del mattino accedevo dal sanitario alle ore 13.00. Cosa avveniva durante l’incontro? La prima cosa che esibivo erano gli esami effettuati in precedenza, assieme ad altre visite specialistiche; poi il medico mi controllava il peso e la pressione arteriosa; ed ancora chiedeva se nel periodo intercorso vi erano dei dati riguardanti il diabete degni di segnalazione, e contestualmente verificava il diario della glicemia per, eventualmente, rivalutare lo schema dell’insulina ed altre terapie, nonché percorsi diagnostici da effettuare. Questo in sommi capi è quello che avveniva nell’arco del percorso della visita diabetica.

Oggi – L’accettazione alla visita è automatizzata, inserisco la tessera sanitaria con banda magnetica nel lettore all’ingresso degli ambulatori di diabetologia, identifica l’associazione con la prescrizione elettronica e rilascia il numero per la chiamata. Dopo cinque minuti vengo richiamato dall’infermiere che mi controlla la pressione arteriosa e il peso e mi fa alcune domande circa il mio livello di convivenza con la malattia. Passano altri cinque minuti e vado alla visita dal diabetologo. Porto con me gli esami di laboratorio che lo specialista aveva prescritto con il precedente accertamento più il referto dell’ECG e 100 pagine del diario dei dati scaricati dalla lettura del microinfusore e monitoraggio continuo glicemico più glucometro.

Il medico diabetologo esamina con me l’andamento della curva glicemia e riscontra l’ottimo compenso glicemico raggiunto passato da una emoglobina A1c di 6.8 a una di 6.4, merito della performance stupenda raggiunta con il Medtronic 640g e il buon governo del dispositivo da parte mia.

L’altra grossa novità rispetto al passato è costituita dalla prenotazione della prossima visita che non la fa più l’infermiere una volta uscito dall’ambulatorio ma direttamente il medico al termine dell’accertamento per via telematica, con la prescrizione degli esami da effettuare nel mentre: ecocardiogramma, ecodoppler carotideo e gli esami del sangue di routine (Hba1c, colesterolo, transaminasi, xgt, creatinina, cph e trigliceridi).

Nota finale ambientale: se prima tutta la procedura impegnava tre ore medie di tempo oggi il tutto si riduce a 30 minuti con una concentrazione dell’appuntamento sanitario basata sulla qualità anziché qualità e senza resse e casino in sala d’attesa.



Vacanze in ospedale

Vacanze sette lettere, una parola, una probabilità che si fa certezza, desiderio, piacere o incubo. Sogni e desideri di mete disegnate tra i pensieri fanciulli poi fatti maturi e duri da rimuovere proprio perché desiderati al risveglio come all’imbrunire. Vacanze immortalate da miliardi di foto ogni secondo archiviate su milioni di profili social, album. Videoclip, cortometraggi, documentari di generi vari. Vacanze titolo, titoli dei cinepanettone di intere italiche generazioni. Vacanze di Natale qui e là dei fratelli Vanzina e discepoli vari.

Vacanze: le solite raccomandazioni dedicate a noi diabetici:

inventario dei farmaci, insulina per prima e aghi, penne, strisce e lancette pungidito per controllare la glicemia.

Per chi porta con sé il microinfusore le cannule e cateteri di ricambio con i relativi serbatoi, oltre ai sensori glicemici per quanti li hanno in dotazione.

E’ una esemplificazione schematica naturalmente, ciascuno sa cosa fare e cosa portare appresso. Le scelte sono sovente prese in relazione alla durata della vacanza e dove di va.

Secondi i dati della Demodata commissionati da Unipol Salute i diabetici tipo 1 come meta per la vacanza fanno scelte piuttosto variegate: il 5% predilige un bivacco/rifugio in altura; il 10% preferisce la crociera, il 20% un soggiorno ai tropici, il 25% escursionismo in montagna, 10% vacanze in ritiro spirituale, 15% vacanze sportive, 15% vacanze a casa.

Io appartengo quest’anno a quel 15% di persone T!D che fa le vacanze a casa, anzi per la precisione le faro “in ospedale” tra Bologna e Milano.

Strano ma vero, ma non da degente bensì come blogger volontario.

Nel caso di Bologna assieme agli amici di DIABO faremo l’anteprima dell’apertura e presenza come associazione nelle unità operative di diabetologia del Policlinico Sant’Orsola e Ospedale Maggiore.

Mentre per quel che riguarda Milano, farò “il missionario” per avviare la preparazione organizzativa dell’evento in programma nell’autunno 2017 in occasione dei 10 anni di pubblicazioni del blog Il Mio Diabete.

D’altronde la vacanza cos’è? Un viaggio, il percorso che porta a conoscere luoghi e pensieri, ad aprire gli orizzonti mentali per far crescere ed evolvere ogni uomo, sia che sia un momento di piacere come no.

Siamo esseri racchiusi in questa prigione terrestre e l’unica via che ci resta per credere di essere liberi è la conoscenza.



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Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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