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Vivo col Diabete

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Cosa faccio?


AVVISO: nelle prime 24 ore di messa online del questionario sono arrivate oltre 376 risposte, il server è andato in blocco e ho dovuto trasferire il database su Google, pertanto invito coloro che hanno partecipato all’indagine dalle ore 8 del 19/12/2016 alle 18:30 del 20/12/2016, a reinserire i dati. Grazie per l’attenzione e partecipazione!

Poco più di tre anni fa Il Mio Diabete lancio un sondaggio titolato: Diabete al centro che tracciava una prima lettura sui livelli di consapevolezza della patologia e rapporto con i centri di riferimento di diabetologia. Allora l’indagine forniva alcuni importanti dati: per quanto riguardava il controllo della patologia alcuni accertamenti specifici (visita cardiologica e test neurologici) venivano sottostimati rispetto ai protocolli sanitari standard. Inoltre, ma le risposte confermano quello che già a pelle si sentiva, si rimarcava una una carenza di fondo nell’educazione sanitaria con la patologia in generale, nella gestione dei carboidrati in particolare. La pratica sportiva e l’esercizio fisico non sembrava prendere piede. Mentre emergeva in tutta la sua portate il bisogno di condividere e socializzare la vita con il diabete, le passioni e il sentire attraverso i social network.

https://ilmiodiabete.com/2013/06/11/diabete-al-centro/

Cosa faccio?

Rispetto al precedente questionario c’è la necessità di approfondire i lati non visibili del diabete: la consapevolezza e accettazione della patologia, l’autocontrollo e i tempi di cura quanto prendono sui tempi di vita. L’indagine vuole raccogliere e avere un riscontro, ancora una volta, circa il gradimento e le aspettative dei diabetici dai loro centri sanitari che li seguono con la malattia, nonché sul livello di vita con la malattia. Una indagine indipendente che terminerà il prossimo 28 febbraio 2016.

I risultato del questionario saranno presentati e analizzati in primavera, nell’ambito di un evento previsto nel calendario di iniziative in occasione dei 10 anni di vita del blog Il Mio Diabete: a Roma.

Per partecipare al questionario clicca qui

Oltre all’articolo odierno, da domani potete trovare il sondaggio in una pagina “ad hoc” del sito per facilitare la navigazione. Partecipate!




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Una Martina mi son alzata…

Martina Gombi

Sono Martina, ho 22 anni e fin da quando sono bambina ho il vizio di canticchiare in continuazione.

Prima di andare a letto, mentre ero in macchina con la mamma, mentre mangiavo con la nonna, mentre giocavo, mentre coloravo, mentre leggevo: io, semplicemente, cantavo.

E dato che passavo la maggior parte del tempo con mia nonna, che aveva passato la sua infanzia ad evitare le bombe della Seconda Guerra Mondiale, non c’è da stupirsi se la mia canzone preferita al tempo era Bella Ciao!

Già a tre anni con foga cantavo:

Una mattina…

Mi son svegliato..

Oh Bella Ciao, Bella Ciao, Bella Ciao, Ciao, Ciao!

Una mattina…

Mi son svegliato…

E ho trovato l’invasor.

A ripensarci adesso, forse la mia era una premonizione.

Perché pochi anni più tardi, anche io una mattina mi sono svegliata e ho trovato l’invasor.
Il suo nome è Diabete.

Era il 1 gennaio 2005 e io avevo solo 10 anni: quella mattina mi sono alzata e non ci vedevo, nel vero senso della parola.

Semplicemente, iI mio mondo era improvvisamente diventato sporco, opaco, appannato.

Per un mese circa io e i miei abbiamo girato ogni tipo di ospedale, ogni tipo di oculista e tutti ci dicevano la stessa cosa: ” Vostra figlia ha un’opacità a entrambi gli occhi, non capiamo cosa sia…dobbiamo fare degli accertamenti.”

Poi un giorno il primario del reparto di Oculistica dell’Ospedale Maggiore di Bologna ci dice:” Ok, vostra figlia ha la cataratta. E’ strano per una bambina della sua età perché di solito viene agli anziani, però è così. La operiamo questa settimana.”
Era il 1 di febbraio.

Cinque giorni dopo mi chiamano a fare gli esami pre-operatori e…tac! Glicemia a digiuno: 674! Chetoni come se piovessero! Esordio diabetico! Evviva!
Un’ambulanza mi porta d’urgenza al Sant’Orsola e vengo trasferita nel reparto di Endocrinologia Pediatrica.
Come arrivo, vengo accolta da un’infermiera con parole che credo non scorderò mai:

“Ma tu come hai fatto a non finire in coma?”

…Eh? Che coma? Cosa significa? Di cosa stiamo parlando?

Da lì è iniziato il mio percorso con il Diabete: un mese di ricovero, in cui ho imparato a fare le punture ( “Che figo, sono le siringhe dei drogati!” dicevano i miei compagni di classe che mi venivano a trovare), ho imparato a non mangiare la pasta con il purè,la pasta con il pane, la pizza con le patate – che era la mia preferita, mannaggia! – e ho imparato a forarmi le dita almeno 4 volte al giorno.

Se vi dovessi dire come l’ho presa, non saprei rispondervi: semplicemente, la presi.

Ok, ho il diabete.

Ok, il diabete è una malattia che non mi fa mangiare i dolci e altre cose.

Ok, per mangiare devo provare la glice.

Ok, per mangiare devo fare le punture.

Ok, faccio tutto, cosa ci sarà mai di tanto tragico?

…Ora però fatemi tornare a giocare, a correre, a colorare, a leggere, a cantare, che se non potessi fare quello allora sì che sarebbe tragico!

E, inspiegabilmente, a distanza di anni è così che continuo a prenderla.

Poi è ovvio, come tutti ho qualche momento di down.

Tipo quando, anche se faccio le stesse identiche cose, la glicemia fa un pò quello che le pare.

Tipo quando non ho voglia di provare la glicemia perché le mie dita sono un colabrodo.

Tipo quando gli altri mangiano la pizza e io un minestrone perché ho 300 e non è il caso di peggiorare la situazione.

Tipo quando una volta ho rischiato il coma ipoglicemico.

Però poi mi fermo un attimo a pensare, a pensare davvero, e dico che non è poi così male avere il Diabete: perché oltre a provare la glicemia, a far le punture, a non mangiare pizza, pasta e dolci, oltre a tutto questo, con il Diabete, e solo con il Diabete, ho imparato a prendermi cura di me stessa, ho imparato a fregarmene dei giudizi degli altri, ho imparato cosa significa la parola “Responsabilità”, ho imparato cosa significa la parola “Rinuncia” e ho imparato anche a vivere la Vita e a non darla per scontata mai, perché ogni suo attimo è importante.

Attraverso le mie parole, spero che anche voi riusciate a vedere il Diabete non tanto come un limite, ma come un accessorio in più che condisce la nostra vita e ci rende, a modo nostro, delle persone speciali.

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Fai bene

Buon-Natale.JPGSiamo nel cuore di dicembre e si inizia a cercare qualche idea per donare e fare regali in occasione del Natale e festività di fine anno: lungi da me dal trattare dell’argomento doni sì, doni no poiché la scelta è e resta strettamente personale, ritengo comunque positivo al di là di come la pensiate in proposito, cercare di utilizzare al meglio il dono proprio per il suo intrinseco significato ovvero gettare un seme e farlo diventare buon frutto.

Ecco che per questo periodo ho fatto una piccola cernita di possibili obiettivi terreni su cui dirigere l’attenzione per rendere effettivo, affettivo e sentito il regalo.

La Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Meyer nasce come supporto all’attività di comunicazione, marketing e raccolta fondi per il Meyer, l’Ospedale dei Bambini che si trova a Firenze, punto di riferimento per la pediatria nazionale per ricerca, per le metodologie innovative di cura e per l’accoglienza del bambino. L’Ospedale Pediatrico Meyer rappresenta un’eccellenza sanitaria e la Fondazione lo sostiene con azioni ad alto “valore aggiunto” che lo qualificano maggiormente sotto il profilo tecnico-scientifico e lo rendono sempre più apprezzato e caro all’opinione pubblica. La cura, la salute e il benessere del bambino sono i nostri obiettivi. Li raggiungiamo investendo in ricerca, tecnologia, innovazione.

http://www.fondazionemeyer.it/categoria-prodotto/natale-solidale/regali-natalizi-solidali/

È possibile sostenere Dynamo Camp attraverso i bigliettini natalizi, cartacei o elettronici, cartoline augurali o con una donazione “sostitutiva” dei regali di Natale, che verrà testimoniata tramite lettere personalizzate.

Ricordiamo inoltre le decorazioni per l’albero di Natale, i bellissimi cesti natalizi con prodotti alimentari del territorio circostante il Camp, una strenna di qualità per privati e aziende, il panettone e il pandoro Maina, e le tante idee regalo del Merchandise Dynamo. Dynamo Camp è il primo Camp di Terapia Ricreativa in Italia per bambini e ragazzi affetti da patologie gravi e croniche – in particolare malattie oncoematologiche, neurologiche, spina bifida e diabete. Aperto nel 2007 a Limestre, in provincia di Pistoia, il Camp ospita gratuitamente ogni anno oltre 1.200 bambini dai 6 ai 17 anni e 200 famiglie per periodi di vacanza e svago, aiutandoli a ritrovare serenità, spensieratezza e fiducia in se stessi.

http://dona.dynamocamp.org/

Zollette di salute – Avere il diabete significa farsi almeno quattro iniezioni al giorno d’insulina, prelevare il sangue capillare dal dito almeno quattro volte al giorno per cercare di tenere sotto controllo i livelli degli zuccheri nel sangue, prima dei pasti e di andare a dormire. Calcolare l’apporto di carboidrati nell’alimentazione e infine conteggiare formule matematiche specifiche per adottare un dosaggio adeguato dell’insulina che non faccia sbalzare o abbassare pericolosamente i livelli degli zuccheri sangue così da non andare a finire in coma ipoglicemico (ad esempio). Per acquisire tutte queste nozioni e comportamenti occorre preparare, educare il malato con corsi dedicati su tali argomenti. Ogni diabetico abbisogna di dispositivi a consumo per l’autocontrollo della glicemia (zucchero nel sangue). Una parte dei diabetici riesci ad averli in consegna dalle strutture pubbliche sanitarie, ma non tutti sono coperti da tali presidi. Come organizzazione di volontariato vogliamo sostenere la cura e i fabbisogni delle fasce della popolazione diabetica che mancano dei dispositivi per il controllo del diabete e di un supporto formativo adeguato nella cura della patologia. Per poter fare queste cose ci occorre il vostro sostegno così da poter approvvigionarci di strisce per il monitoraggio della glicemia e promuovere corsi di educazione terapeutica e sanitaria. Il vostro aiuto è importante. Grazie – Diabetici Insieme a Bologna

https://www.collettiamo.it/colletta/rio75oa9

Che non si sappia: anonima diabetici

1-incidenceofhChe non si sappia in giro ma io sono malato, malato di diabete: e la richiesta di mantenere l’anonimato, la privacy, la riservatezza su tale fatto investe tutto l’alveare delle patologie, con particolare marcatura per quelle a trasmissione sessuale, la dipendenza dal gioco, l’alcolismo e, appunto, il diabete. Lungi da me chiedere il perché in quanto una risposta assoluta non c’è, ma ognuno ha la sua. Trattasi di una malattia che stigmatizza e rafforza l’ego, l’io, il singolo.

È difficile avere un qualche interesse ultroneo in campo diabetico, d’altronde come si fa a biasimare tale comportamento? Trattasi di patologia francamente tediosa, noiosa nel buon come nel cattivo compenso glicemico. Fatta di abitudini e rituali che ci si porta dietro sino a fine vita. Ecco la ragione per cui, se non hai interessi materiali e di protagonismo strutturale, impegnarsi nel collettivo, fare squadra tra diabetici è praticamente pressoché improbabile che ciò avvenga.

Non tutte le persone sono facili da leggere dentro. Ognuno di noi è un libro diverso, di un genere ben distinto, con caratteristiche uniche e con un proprio stile.
L’apparenza è la nostra copertina, ma sappiamo bene che non bisogna mai giudicare un libro da questa, come una persona dall’apparenza.
Ricordiamo che il libro che siamo lo abbiamo scritto noi, e continuiamo a farlo.
Il tuo libro puoi condividerlo con tutti, renderlo difficile da leggere o persino non mostrarlo a nessuno.
Fai caso però a chi riesce a leggerti, a chi riesce a capire la morale del tuo libro, e leggetevi a vicenda, perché può essere importante.
Volta pagina se le cose non vanno bene e inizia un nuovo capitolo, ma non strappare mai nessuna pagina perché potrà un giorno tornarti utile.
Il tuo tempo è ciò che scrivi e il tuo libro è tutto ciò che sei.
Scrivi per chi vale la pena donare il tuo tempo.
Scrivi per chi ami e per chi hai amato, anche se non lo saprà mai.
Scrivi per i tuoi sogni e per i tuoi obbiettivi.
Scrivi per tutto ciò che stai costruendo.
Scrivi per te stesso.

Ho incontrato nella mia vita libri brevi, libri privi di contenuto e libri lasciati a metà.
Solo tu puoi rendere il tuo libro interessante e solo tu puoi decidere a chi donarlo.
Ma qualsiasi cosa accada nella tua vita non smettere mai di scrivere il tuo libro, non smettere mai di scrivere la tua vita.

Strisciando ma non tanto

diabetesIl diabete offre poche e solide certezze al malato: in primo luogo la patologia te la tieni per tutta la vita, poi devi farti le iniezioni d’insulina per tutta la vita e controllare i livelli degli zuccheri nel sangue e urine per tutta la vita. L’architrave del sistema è proprio rappresentato dal monitoraggio individuale della glicemia, effettuare questa azione costantemente e ripetutamente ogni santo giorno fa sì che il diabetico non conservi un buon compenso glicemico ma contrasti con migliore riscontro le complicanze connesse alla malattia e che colpiscono diverse parti del corpo: occhi, reni, arterie, cuore, sistema nervoso, cervello.

Oggi ci sono due vie percorribili per mantenere monitorata la glicemia: bucarsi le dita e apporre una goccia di sangue su di una striscia reattiva inserita in un dispositivo medico denominato glucometro, il quale dopo pochi secondi rilascia il valore richiesto relativo allo zucchero nel sangue. In questi ultimi anni poi sono entrati nello scenario della diabetologia sensori continui del monitoraggio glicemico che offrono ogni x minuti il valore dei livelli del glucosio ma non dal sangue bensì rilevandoli dal liquido interstiziale plasmatico tramite una cannula sottocute che trasmette i dati via antenna agganciata sulla pelle al apparecchio radioricevente. Poi da anni si fanno test per strumento non invasivi nel controllo dei valori glicemici dalle lacrime, alito, tatuaggi, saliva ma tutto questo ancora non vede alcun sbocco effettivo, pratico e commerciale.

Resta aperto e insoluto oggi il problema dell’accessibilità per tutti i diabetici ai dispositivi dell’autocontrollo glicemico, la sufficienza del materiale consegnato per lo scopo e la preparazione all’impiego responsabile e attivo della strumentazione medesima, della raccolta e lettura dei dati registrati.

Il nodo irrisolto riguarda l’onerosità dell’intero sistema con un costo mensile pro-capite di circa 250 euro, con il sistema classico del prelievo del sangue capillare dal dito. E questi dati riguardano solo i paesi ad economia evoluta in termini di sostenibilità del sistema (per il momento). Ci sono intere aree geografiche del pianeta e decine di milioni di diabetici esclusi da questo controllo chiave della malattia: l’India e paese limitrofi, l’intero continente africano ad esempio.

Il blog a proposito riporta di diverse iniziative in corso, per quanto riguarda l’India, per produrre strisce a basso costo così da permettere di ridurre se non azzerare i costi sui controlli. La stessa cosa si sta cercando di fare in Africa.

Ma la questione non può essere ignorata anche nei cosiddetti paesi ricchi, non solo per garantire una copertura completa del monitoraggio glicemico nei diabetici, ma per reggere la sostenibilità economica dell’intero sistema sanitario circa il diabete.

Siccome nel nostro paese di questo argomento non se ne tratta e fa carico nessuno è giunta l’ora di farlo e proprio in occasione dei 10 anni di vita del blog svolgeremo opera di sensibilizzazione sul tema in diversi modi e forme. Seguiranno dettagli.

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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