Vivo col Diabete

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L’apparenza inganna

Ritorni a casa dal lavoro. Quasi mezzanotte. Stanca. Affamata. E l’unica cosa che pensi è che vorresti mangiare. E sei così stanca che per un attimo eri sul punto di cominciare a mangiare. Ma poi dici: visto che poi vado direttamente a dormire, me la misuro adesso la glicemia. E li la sorpresa. Un bel 423. Senza nessun segno. O meglio, avevi addosso solo la stanchezza, ma davi la colpa al fatto che non ti sei fermata un attimo fin’ora. E apparentemente senza nessun motivo. Intanto dici ciao al cibo, ormai ti tocca correggere e aspettare che scenda. E anche al sonno, ormai devi aspettare che scenda. E intanto cambi pure l’ago, non si sa mai dici. E mentre aspetti che la glicemia scenda, beh, in automatico ti metti a pensare. E ironicamente pensi a chi in un certo senso ti vede e pensa che la tua vita è perfetta. Tanto sei sempre sorridente. Tanto dal modo come parli si vede che lo vivi bene il diabete. Tanto questo, tanto quello. Ma in realtà pochi capiscono cosa c’è veramente dietro. Cioè è vero che lo vivi bene. È vero che ci scherzi su. È vero che hai un buon compenso. Ma (come sempre il ma non manca), non è tutto così facile. Dietro a tutto quel “va tutto bene” ci sono un sacco di sacrifici. Quella voglia di mangiare e non potendo farlo perché devi aspettare che quella iper scenda, e non è detto che scenda. O di quando il cibo non lo vuoi neanche vederlo ma devi mangiare per forza perché la glicemia scende. O di quelle volte svegliata nel cuore della notte perché senti la glicemia che scende, senti il sangue che scorre velocemente come se volesse uscire fuori dalle vene. O di quelle volte che vorresti andare lontano ma ti devi fermare perché forze non ne hai. O di quando mangi e ci devi fare caso a quanto mangi perché lo devi calcolare, ormai la tua vita gira intorno ai numeri. O di tutte le volte che esci e devi stare attenta a non esagerare con l’alcol, perché sennò rischi davvero tanto. O di quando stai per crollare dalla stanchezza ma devi stare sveglia per monitorare quella benedetta/maledetta glicemia. E tanti tanti altri casi. Ma che nessuno vede. Tanti sacrifici per arrivare a quella glicata buona. Per arrivare ad avere un buon compenso e non avere complicanze. Per avere una vita. Ma la gente non lo vede, o non lo vuole vedere. Ed è vero che lo vivi bene, ma quello che succede dietro a quel sipario abbassato, beh, pochi lo sanno. Pochi capiscono. Soprattutto il valore di quel sorriso. Quello che ti fa capire che indipendentemente tutto tu c’è l’hai fatta.

SPECIALE #WDD# GIORNATA MONDIALE DEL DIABETE

In occasione della Giornata mondiale del Diabete del 12 Novembre e fino al 12 Dicembre solo esclusivamente  per i lettori del blog “il mio diabete”, è possibile prenotare un primo colloquio gratuito e i successivi con agevolazioni , in studio a Roma o on line per chi non è in sede, con la Psicologa psicoterapeuta Dott.ssa Maria Carcuro. Per la prenotazione potete utilizzare il num 347 9733631 o via mail dottmariacarcuro@gmail.com

www.psicoterapeutacarcuro.it

giornata-mondiale-del-diabete-2016

Emozioni rubate…

Una confusione nella testa. Di quelle che non sai il perché. O meglio di quelle che non vorresti sapere il perché. E così che non lo sai. Facile no. Nascondere quello che provi e così si finisce per non provare niente. Più semplice di così? Eh no. Sarebbe troppo bello. Ma non è facile per niente. Perché la confusione, l’incertezza è brutta. Ti logora dentro piano piano. E ti chiedi perché? Perché sei così? Perché non potresti provare delle emozioni senza avere paura, senza sentirti in colpa per provarle? Anche se fosse una cosa momentanea. Sono emozioni. Tuoi. Emozioni che non dovresti schiacciare. Ma lo fai. Non riesci a reagire diversamente. Non è una giustificazione, ma tu sei fatta così, creata così. E i ricordi riaffiorano. Ricordi di quella bambina piccola bisognosa di baci e abbracci che puntualmente mancavano. Quella che doveva essere forte. Che piangere era una cosa per le persone debole. Sentimenti uccisi alla nascita. Quando forse avevi più bisogno di tirare fuori quello che provavi. Soprattutto il dolore. Perché quello, piano piano ti uccide. Ma una cosa lenta. Che prende piano piano pezzi di te, fino a consumarti definitivamente. E poi? E poi boh. Diventi brava a sembrare forte, fredda. E nessuno capisce cosa c’è dietro a quella maschera. Forse perché così fa comodo. E così ti ritrovi a nasconderti anche a te stessa. Tutto diventa più sopportabile. O almeno ti sembra. E non ti rendi conto che sei diventata come un vulcano pronto ad esplodere. Un vulcano di emozioni. E si continua così per anni. Finché un giorno esplodi davvero. Il vulcano è arrivato al suo limite e ha tirato tutto fuori. E ti sei fatta male. Però allo stesso tempo era come se quel giorno ha segnato un nuovo inizio. Nuove emozioni sono nate. Tu sei rinata. Anche se un po ti nascondi lo stesso. A te le emozioni ti spaventano. Davanti a loro scappi. Perché in un certo senso davanti a loro ritorni a essere quella bambina piccola. Quella bisognosa d’affetto ma che allo stesso tempo non osava chiedere per paura di sembrare debole davanti a chi non ha mai capito che a volta basta solo quello. Un abbraccio. Di quelli che senti sotto pelle. Di quelli che ti fanno capire che alla fine non sei sola, che qualcuno capisce, che qualcuno c’è…

Non sempre quando parliamo di diabete parliamo in senso di numeri. A volte comprende anche emozioni. Quelle emozioni che molte volte ci ha obbligato a nascondere. Che molte volte ci ha rubato…

Il Mio Diabete

img_61723 novembre 2007: Benvenuto nel blog, da oggi comincia questo spazio dedicato al diabete, un momento speciale per dare e condividere esperienze, informazioni, spero utili. Ciao a tutti da Roberto Lambertini.

Poche parole e cominciava nove anni fa il viaggio del blog Il mio Diabete. Ad oggi 3700 articoli pubblicati. All’inizio il sito si chiamava Diabete e… Poi 5 anni fa ha assunto l’attuale denominazione. 2009 l’entrata nel mondo dei social prima con Facebook, poi man mano negli altri (Twitter e C). 2008 ricevo dalla vedova di Lombardi fondatore dell’Associazione storica di diabetici FAND il premio giornalistico nazionale diabete nella categoria nuovi media. Sono solo alcuni dei passaggi di questo spazio in rete che, nel frattempo, si è allargato sia col contributo di altri autori che nel numero di visualizzazioni delle pagine.

Grazie Klau Kostaj, Cinzia Francesca Dursi, Maria Carcuri: con i vostri contributi fate crescere la conoscenza e consapevolezza dei lettori e della comunità de Il Mio Diabete verso e nella malattia.

E colgo la data del nostro compleanno per due annunci che desteranno sicuro interesse: cresce la famiglia, e si aggiunge al nostro team la dott.essa Francesca Buffa: formatrice ed educatrice professionale di 1° livello, nonché infermiera professionale presso la ASL 3 di Genova, rappresenta un grande, notevole salto di qualità per l’approfondimenti delle tematiche strategiche nel trattamento del diabete quali: l’educazione sanitaria e terapeutica continua, passaggio forte oggi più che mai con la presenza sempre più marcata delle nuove tecnologie nella gestione della terapia e nella controllo, governo dei flussi di dati. Benvenuta Francesca!

Il Mio Diabete entra nei dieci anni di vita: come scritto giovedì scorso per “celebrare” il traguardo organizzeremo tre incontri a Bologna, ma non solo. Il programma prevede due appuntamenti “ad hoc” con contenuto a sorpresa: uno Roma e l’altro a Genova.

E’ una grande sfida che facciamo a noi stessi: promuovere incontri su argomenti mai sollevati pubblicamente a proposito di diabete. Ma ci piace scalfire tabù e resistenze perché il diabete lo si affronta non solo facendo il controllo multiplo della glicemia ogni giorno, iniezioni multiple d’insulina e conteggio di carboidrati, calorie, grassi e proteine.

La mia, nostra malattia è fatta di bisogni non corrisposti, come: la solitudine nei perché, l’assenza di una informazione e conoscenza corretta della patologia per mancanza di tempo, risorse, soldi e, soprattutto, di volontà di tutti i soggetti interessati (medici, pazienti, operatori). Oggi chi sa qualcosa è un gruppo minoritario di diabetici, un club elitario e prezzolato che vive in proprio, con la compiacenza di qualche medico e rappresentante di questa o quella ditta del farmaco, buona per fare qualche marchetta.

Lo so non è facile vivere nelle scomodità ma aiuta a capire quanta strada abbiamo ancora da fare.

P.S.: per quel che mi riguarda ho due obiettivi da raggiungere. Il primo, di impegnarmi da qui al 2019 a creare un gruppo di diabetici 1 nel territorio di Bologna e provincia, in grado di fare squadra per continuare nell’opera di riqualificazione della rete assistenziale e sanitaria a favore della “categoria”. E continuare a informare e riflettere sulla malattia in questo spazio, con autonomia di giudizio e senza condizionamenti.

 

 

Mamma ho sete

img_6172Si apre un ciclo: le glicemiadi, un neologismo diabetico che sta a voler significare un percorso a tappe di condivisione di una esperienza maturata nel corso di questi dieci anni, tramite il blog Il Mio Diabete, per testimoniare, rendere conto delle difficoltà, incomprensioni e rifiuto della malattia. Come della conoscenza maturata tramite un tragitto di ricerca individuale, che si è evoluto sia tramite la raccolta di informazioni che di contatti con le realtà nuove fatte di persone e gruppi d’interesse, grazie alle quali, in modo critico e cogente, il fluire di esperienze, la messa in comunione di emozioni ha fatto crescere e migliorare in me nel corso di questi ultimi dieci anni, la vita con il diabete, grazie a un equilibrio non solo glicemico ma contestualmente mentale e di prospettiva.

Un cammino in crescita che non si ferma qui con me ma si fonde coi lettori e la comunità de Il Mio Diabete, i suoi autori e Klau in particolare a cui rivolgo un sentito grazie.

Tra un mese: esattamente il prossimo 28 novembre 2016 partiamo con il primo di tre appuntamenti, incontri che sono una occasione utile presa a pretesto per celebrare i dieci anni di pubblicazione del blog ma al tempo stesso affrontare temi mai esplorati pubblicamente nella vita quotidiana di un diabetico con la malattia.

Il 28 novembre il titolo dell’incontro (a numero chiuso, massimo 85 posti) è: Mamma ho sete di conoscenza: il ruolo chiave dell’informazione condivisa nella gestione e pratica quotidiana del diabete. Come la parola e l’ascolta, la medicina narrativa aiuta farci crescere ed evolvere in meglio. Ne parleremo alle ore 21 con Graziana Valentini autrice del libro: Fabio e mister D, Klau Kostaj, scrittrice e blogger nonché giovane diabetica e Cinzia Francesca Dursi counselor e TD2.

A Primavera 2017 il secondo incontro verterà su: il diabete sei tu e devi saperne di più; come l’educazione terapeutica e sanitaria ma anche un percorso volto ad essere consapevoli e responsabili nella vita con la malattia, è determinante nel mantenere il controllo sia a livello fisico che mentale.

Nell’autunno 2017 il terzo e ultimo appuntamento sul tema: Cosa mi serve per stare bene con il diabete? Sogni e bisogni di una malattia che tocca tutte le generazioni con una necessità comune: non restare soli coi problemi e avere un livello articolato di assistenza in rapporto alla complessità di una patologia sistemica.

Tutti e tre gli incontri si terranno presso Palazzo Pepoli Campogrande concept di Bologna, una prestigiosa sede di eventi aziendali, meeting, convegni, workshop, corsi di formazione nel cuore del città a pochi passi dalle Due Torri.

Per l’incontro del 28 novembre dovete comunicare la vostra partecipazione inviando una mail a: ilmiodiabete@gmail.com indicando il nome e cognome e il numero degli aderenti all’evento entro il 21/11/2016.

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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