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Vivo col Diabete

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Insulina in tutte le lingue del mondo

Matteoandrea Lucherelli

Sarò autobiografico, vivo all’estero. Da un anno la Francia è diventata la mia nuova casa, il mio nuovo posto di lavoro. Qui ho conosciuto nuovi amici, qui ho trovato un nuovo medico (e non uno solo, ognuno di noi pazienti diabetici sa bene di quanti specialisti ha bisogno negli anni, il medico di base, il diabetologo, il dietologo, l’oculista e così via).

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Paese che vai, leggi ed abitudini che trovi, e allora hai bisogno di scoprire come funziona la sanità pubblica, dove prendere l’insulina, dove prendere gli aghi e il materiale, dove chiedere e come fare un’analisi del sangue, ma soprattutto, tutto questo va fatto in un’altra lingua!
Sono partito con una buona scorta di materiale, dopo qualche mese sono tornato a casa per fare rifornimento. Poi ho finalmente cosciuto la mia futura diabetologa. Poi ho scoperto che qui gli aghi non li prendi al presidio medico, ma basta la ricetta e vai in qualsiasi farmacia (così come le strisce per la glicemia, e anche i sensori free style libre, una bella comodità). Poi ho scoperto che la novorapid è proprio internazionale, ma la tresiba qui non c’è (che faccio? Continuo a prenderla in Italia? Cambio insulina lenta e trovo di nuovo la giusta quantità?). Oggi invece come lo spiego alla dottoressa che ultimamente ho avuto molte ipoglicemie ma non so il perché? O che altre volte la glicemia aumenta ma non ne capisco il motivo? Vorrei iniziare con il microinfusore, ma prima c’è una formazione di una settimana da fare!

E così ho imparato che, alla fin fine, la parola insulina si assomiglia un po’ ovunque. Ed è così che la tua malattia si apre al mondo, perché ogni paese potrà avere le sue diverse tradizioni ed abitudini, ma l’insulina è internazionale e tutti ne abbiamo bisogno allo stesso modo.
E conoscendo sempre nuove persone scopri che il diabete, un po’ ovunque, è ancora visto come la malattia del nonno, e ancora in tanti si stupiscono quando ti vedono fare l’iniezione prima dei pasti (o quando vedono il microinfusore, che ti fa sempre sentire figo come Iron Man), e ti trovi a a spiegare in tutte le lingue cosa devi fare quotidianamente, quante volte ti controlli, come fai i conti, come ruoti i siti di iniezione.

Ed è così che ho incontrato per caso diabetici provenienti da tutta Europa, che mi sono trovato a parlare di questa malattia in spagnolo, in francese, in inglese (e anche in italiano si, perché alla fine dei conti noi italiani siamo davvero ovunque!). Ed allora scopri che i problemi che hai a casa non sono solo tuoi e che malgrado le differenze culturali e di unità di misura, siamo uniti dalle iper e ipoglicemie, dalle preoccupazioni, dai piatti grassi e anche dagli zuccheri! Ridi calcolando i carboidrati, ridi perché ognuno conosce bene quelli dei piatti tipici del proprio paese, e nelle cene internazionali chiedi le ricette a chiunque per capire cosa ci sia dentro a quella strana zuppa, o guardi l’amico diabetico spagnolo per sapere cosa ne pensa!

Ciò che a volte ci rende un po’ diversi in questo caso unisce, mi ha fatto sentir parte, come siamo tutti, di una grande realtà, uguale in tutto il mondo, legata a quei valori tanto capricciosi quanto importanti.


La redazione de Il Mio Diabete da il benvenuto a Matteoandrea che, con questo articolo, comincia la sua preziosa collaborazione e stimolante testimonianza.



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Ed ora si guarda avanti

Una ultima considerazione personale post evento Diabeteasy: si è stato un successo non solo per la folta partecipazione da tutta Italia, non solo per l’aver affrontato a tutto tondo tutti gli aspetti della cura e ricerca medico-scientifica sul diabete tipo 1. È stato un successo perché due strutture scientifiche (Miami e Milano) e quattro unità operative complesse ospedaliere e non di città diverse (Bologna, Milano, Modena) si sono messe a disposizione per una prima assoluta, quindi con tutti i rischi che questo poteva comportare, e per di più organizzato da un “manipolo” di diabetici tipo 1 autori di questo blog.

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Debbo dirvi che è stato un lavoro di preparazione molto impegnativo perché costruire e realizzare questo progetto a richiesto tempo ma io Klaudeta, Martina abbiamo creduto e lottato per realizzarlo poiché un diabetico tipo 1 è reale, non solo virtuale, vuole/deve essere informato, preparato e coinvolto sul percorso di cura perché alla fine si deve arrangiare a casa. Siamo senza cellule beta ma ci abbiamo messo tanto cuore e amore per raggiungere tale obbiettivo.

Ed ora si guarda avanti.

Infine due incisi: l’equipe del DRI e Diabetologia del San Raffaele è il top in questa categoria e hanno una capacità di comunicazione, chiarezza e coinvolgimento senza pari (se ci è venuta l’idea di fare Diabeteasy è per buona parte merito loro di averci accesso la miccia), ma per noi locali la sorpresa è stata vedere medici ricercatori del Sant’Orsola misurarsi in modo egregio con la dinamica dell’evento.

Si parla tanto di dialogo tra medici, scienziati e pazienti, società ecco il nostro è stato un significativo momento per dare forma, sostanza al concetto. Il diabete è una malattia complessa, quello giovanile richiede attenzioni aggiuntive e ascolto. Fino a poco tempo fa i titoli dei giornali erano dominati dalle polemiche dei contrari alle vaccinazioni, peccato che quando si fa qualcosa di costruttivo  per la salute collettiva, da parte delle istituzioni nessuno si sia fatto vedere (sia come dirigenza che amministratori a tutti i livelli).



Il nodo delle scelte e il coraggio di prenderle

Gli scienziati invertono il diabete in un modello murino di topo usando cellule staminali del sangue modificate
I ricercatori del Boston Children’s Hospital hanno invertito con successo il diabete di tipo 1 in un modello murino di roditore, infondendo le cellule staminali del sangue pre-trattate per produrre più di una proteina chiamata PD-L1, che è carente nei topi (e nelle persone). 

I risultati sono stati pubblicati oggi su Science Translational Medicine. “Quando si iniettano queste cellule, c’è davvero una rimodellamento del sistema immunitario”, afferma Paolo Fiorina (italiano), MD, PhD, del Boston Children’s, ricercatore senior dello studio oggi operante anche presso il Pediatric Clinical Research Center Fondazione Romeo ed Enrica Invernizzi Università Statale di Milano.

Lo studio mostra che le cellule staminali trattate, somministrate ai topi, vengono collocate nel pancreas dove sono formate le cellule delle isole. Quasi tutti i topi sono stati curati dal diabete a breve termine e un terzo ha mantenuto normali livelli di zucchero nel sangue per tutta la vita. Il trattamento è stato efficace se la produzione di PD-L1 è stata stimolata attraverso la terapia genica o il pretrattamento con piccole molecole .

Saranno necessari ulteriori studi per determinare quanto dureranno gli effetti della terapia cellulare e quanto spesso il trattamento dovrebbe essere dato. “La bellezza di questo approccio è la mancanza virtuale di qualsiasi effetto negativo, dal momento che userebbe le cellule del paziente stesso “, dice Fiorina.
In collaborazione con gli scienziati di Fate Therapeutics (San Diego, California), Fiorina e colleghi stanno lavorando per ottimizzare il “cocktail” di piccole molecole usato per modulare le cellule staminali del sangue . Il team ha completato un incontro pre-investigativo su nuovi farmaci (IND) con la Food and Drug Administration degli Stati Uniti per supportare la conduzione di una sperimentazione clinica sul diabete di tipo 1.



Il diabete di tipo 2 e aspettativa di vita

Il diabete di tipo 2 è legato ad una minore aspettativa di vita indipendentemente dallo stato socioeconomico di una persona, suggerisce uno studio scozzese. La ricerca, che ha coinvolto più di tre milioni di persone, potrebbe aiutare gli scienziati a comprendere meglio gli effetti del diabete di tipo 2 sulla durata della vita. Può informare le campagne di sanità pubblica volte a far fronte alla condizione. Lo studio globale è il primo del suo genere per ottenere un’istantanea sul diabete di tipo 2 e l’aspettativa di vita in una popolazione nazionale.

La condizione cronica – nella quale il corpo non è in grado di controllare gli zuccheri nel sangue – è legata all’obesità e ha maggiori probabilità di essere diagnosticato nelle persone anziane. Un gruppo di ricerca, guidato dall’Università di Edimburgo, ha confrontato i dati sanitari anonimi ricavati da più di 250.000 persone con diabete di tipo 2 e 2.8 milioni di persone senza la condizione in Scozia.

I dati relativi alla speranza di vita sono stati generati in bande di età di cinque anni per uomini e donne di età compresa tra 40 e 89 anni nel periodo 2012-2014. Per comprendere l’effetto dello stato socioeconomico, i ricercatori hanno esaminato l’Indice scozzese di più deprivazione – basato su 38 indicatori di povertà – in ogni area geografica della Scozia.

L’aspettativa di vita è risultata essere più bassa nel gruppo di diabete di tipo 2 rispetto al gruppo diabetico non diabetico in quasi tutte le fasce d’età e a tutti i livelli di stato socioeconomico. L’unica eccezione è stata quella degli uomini di età superiore agli 80 anni nella categoria più povera. I ricercatori affermano che le differenze nell’aspettativa di vita tra i gruppi di tipo 2 e non, variano da una stima di 5,5 anni per le donne di età compresa tra i 40 ei 44 anni, con una riduzione di 0,1 anni dell’aspettativa di vita per gli uomini di età compresa tra 85 e 89 anni.

Circa una su 20 persone in Scozia ha diabete e il 90 per cento di queste persone vivono con il tipo 2. Il diabete ha un costo per NHS il sistema sanitario scozzese pari £ 1 miliardo all’anno. Il professor Sarah Wild, dell’Usher Istituto universitario di scienze della salute, dice che il prossimo passo sarà quello di indagare la relazione tra lo stato socioeconomico e i fattori che potrebbero influenzare la durata della vita, come le malattie cardiache.

Anche se il diabete di tipo 2 è una condizione grave, scelte di vita sane possono avere un impatto positivo sulla gestione, aggiunge il professor Wild. “Il nostro studio suggerisce che per migliorare la speranza di vita, dobbiamo incoraggiare la prevenzione e la gestione del diabete di tipo 2 in tutta la società”, dice Sarah Wild.



E poi?

Sabato scorso ho concluso l’evento Diabeteasy con i medici e ricercatori degli Ospedali San Raffaele di Milano e Sant’Orsola di Bologna, con il contributo di Daniela D’Onofrio GM di Portale Diabete, e della dottoressa Anna Vittoria Ciardullo direttrice della UOC diabetologia della Provincia di Modena, esprimendo un desiderio che la vasta platea dei partecipanti all’incontro (400) e voi tutti che leggete questo blog, sia qui che tramite la rete social, potete esaudire. A partire dal 2018, magari in primavera, fare una Giornata dell’Altro Diabete, un giorno per il Diabete Tipo 1, quello dimenticato dai media, da chi finanzia la ricerca e un po’ da tutti. Perché? Come aveva detto al dottoressa Manuela Battaglia, Vice Direttore del Diabetes Research Institute presso il San Raffaele di Milano, i ricercatori devono incontrare i pazienti per capire quali sono le loro priorità per trovare le cure e così dirigere meglio i campi di lavoro nello studio. Come sappiamo o dovremmo sapere all’interno del diabete tipo 1 le condizioni sono molteplici e diverse per ognuno di noi, quindi non solo occorre personalizzare le cure e in questo ambito dirigere le ricerche, ma contestualmente impegnarsi per trovare terapie oggi inesistenti o comunque tampone su complicanze gravi per il diabete. La retinopatia, le varie forme di neuropatia e la nefropatia. Una giornata per  dimostrare chi siamo e che ci siamo e meritiamo il meglio.

Occorre impegnarsi veramente come diabetici e società italiana per sostenere la ricerca non solo con le donazioni, perché lo Stato Italiano impegna lo 0,3 del bilancio per la ricerca scientifica in ogni campo, e per il diabete tutto compreso appena 100.000 euro. L’Unione Europea un poco di più ma non tanto. A differenza degli USA ove il 10% dei fondi federali sono rivolti alla ricerca e ci sono filantropi e molti più cittadini che donano.

Come diabetici tipo 1 dobbiamo uscire dalle tane e dagli pseudomini web per fare assieme azione di pressione verso le istituzioni pubbliche e private affinché sostengano la ricerca e le cure per il T1D, così come le aziende farmaceutiche si impegnino a stanziare fondi per terapia più efficaci nel diabete e complicanze. L’unico complotto esistente e verso la nostra capacità di reagire oltre che per avere più ricerca per avere team veri diabetologia, percorsi educazionali veri, supporto psicologico e sostegno a chi si trova in difficoltà nel rapporto con la malattia. Arrestare ogni tentativo di smantellamento dell’attuale rete, migliorabile, di centri di diabetologia.

Diabeteasy, come DRItti a voi, ci hanno insegnato ancora una volta che i diabetici tipo 1 voglio essere informati, formati e motivati poiché la gestione della cura è in mano nostra per il 95% del tempo di vita.

E allora? E allora si prosegue, obbiettivo: scomplicare la vita con T1D per cure migliori e più efficaci.



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Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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