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Vivo col Diabete

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Il prezzo della libertà

Da molte parti ho sentito di genitori preoccupati che pensano come faranno i figli quando andranno via di casa. Soprattutto durante la notte, quando finora sono sempre stati loro a vegliare quel sonno non sempre tranquillo. Non c’è una “ricetta” uguale per tutti. Perché c’è chi indipendente tutto rimane li, al “sicuro”, vicino alla famiglia che lo può sempre tener d’occhio. E poi c’è chi sceglie la strada di tagliare una volta per tutto il cordone ombelicale. Non è che una delle due scelte è giusta o sbagliata, dipende dai punti di vista. Io però ho scelto la seconda, forse la più difficile da certi punti di vista. Cioè, avere sempre qualcuno che ci sia quando hai bisogno è facile, alla fine quando non c’è la fai più c’è sempre qualcun altro che farà al posto tuo, una glicemia, un’iniezione, o che ci sarà a darti lo zucchero di notte quando tu sei in ipo. Ma ditemi, si vive davvero così? Nel vero senso della parola? Si può imparare a gestire il diabete e la vita se c’è sempre qualcuno a raccogliere i cocci per terra? Fino ai 18 anni non ho mai gestito del tutto il mio diabete, anzi, quasi sempre erano i miei a occuparsi. Io mi facevo l’insulina da sola solo quando volevo andare fuori casa. E la mia gestione finiva li. Intorno ai 17 anni ho visto la conta dei cho, però a farmi l’insulina era quasi sempre mio padre. Che dire? Forse per la società in cui vivevo e per il fatto che di conseguenza i miei non avevano mai accettato il mio diabete, pure io non l’avevo accettato. Il “minimo” dei danni fatto è stato di mangiare di nascosto e non farmi l’insulina…per anni…Poi intorno ai 17 anni, quando stavo lottando da sola per uscirne da una forte depressione, ho deciso che appena potevo me ne sarei andata da quella realtà, da quella situazione (anche se da alcune lettere sparse in giro, era una cosa che volevo da anni, sentivo che il mio posto non era lì…) E così è stato. A 18 anni vado via di casa, vengo in Italia, in un altro stato…Con un diabete instabile da gestire. Con nessuna esperienza concreta per come fare. Con nessuno che poteva farlo a posto mio. Avevo tagliato il cordone ombelicale una volta per tutto. E mi dovevo arrangiare. Se dicessi che è stato facile, beh, direi una bugia. Ci sono state delle notti  a rincorrere delle ipo che non ne volevano sapere di alzarsi fino alle 5 del mattino (per poi “svegliarsi” alle 7 perché dovevi andare a fare delle cose). O di quella volta che per far scendere un 572 ho beccato un capillare e dopo un ora avevo 150, e tutta la “corsa” per non andare in ipo pesante (se in un ora era scesa di quasi 400, dopo 2 ore quanto sarebbe stato?). O di quella volta che per una reazione psicosomatica dal dolore che mi ha dato l’ago quando stavo per metterla, rischio di svenire ed ero sola a casa, e l’unica persona che anche al nome di solo umanità doveva dire di sì quando li ho chiesto di venire da me, ha deciso che non era una buona idea venire. O di quelle volte svegliate con il cuore a mille per un ipo improvviso nel cuore della notte. Quelle ore passate da sola a cercare di capire di cosa non andava quando eri li a seguire tutte le indicazioni del medico. O di quelle ore a cercare di fare scendere quelle iper che neanche volevano sapere dei litri di insulina fatti. E chissà quanti altri esempi. Ma poi c’è l’altra parte della medaglia. La decisione dopo neanche 5 mesi che ero in Italia di andare dalla psicologa per vedere il discorso “accettazione del diabete”. E di arrivare al punto di riuscirci veramente. Riuscire a gestire il diabete, a scegliere di volere il micro anche quando tutti mi dicevano che ero pazza a metterlo. Riuscire a non vergognarmi di fare l’insulina in pubblico e soprattutto non vergognarmi per una malattia che poi non avevo neanche cercato. A riuscire a capire come funziona il mio corpo e riuscire anche a dormire da sola di notte, senza che qualcuno mi controlli per forza (alla fine riesco a sentire una ipo anche se dormo). A lavorare a turni impensabili da alcune persone. Ad andare da sola a Barcellona e farmi anche 8 ore a piedi senza mai andare in ipo. A conoscermi. A volermi bene. A gestire la mia vita. Soprattutto ad avere una vita. E dopo 7 anni che faccio tutto da sola, beh, anche se mi è costato caro, rifarei tutto altre mille volte ancora. Ed è questo che dico a tutti i giovani o ai loro genitori, tagliate il cordone ombelicale. Perché per quanto il prezzo della libertà è alto, ne vale veramente la penna.

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Codice rosso

ipoglicemia

La vita umana ha bisogno di essere resa speziata sia nelle mente che di pancia altrimenti sarebbe una linea piatta ove difficilmente le idee troverebbero stimolo, nutrimento per crescere e evolversi. Il sarcasmo è una figura retorica integrante nella rivitalizzare l’umore umano e consiste in una forma pungente ed amara di ironia, volta allo schernire o umiliare qualcuno o qualcosa. Può essere sottolineato anche attraverso particolari intonazioni della voce, enfatizzando così parole o parti dell’affermazione.

Oggetto del sarcasmo è spesso e volentieri il diabete e il diabetico (il tipo 2) preso di mira per la gola, la ciccia e via di questo genere. Come lo è un dei momenti maggiormente critici e pericolosi per il diabetico: l’ipoglicemia. Nella medicina popolare occidentale (familiarmente o fra amici) si parla di ipoglicemia anche per indicare uno stato di sbalzi di umore e di ridotta funzionalità cognitiva, ma che non è associato a un basso livello di glucosio nel sangue: il rimedio adottato è in genere un cambiamento nella dieta alimentare. Nella letteratura medica anglosassone questo tipo di ipoglicemia è designato come ipoglicemia funzionale e presenta gli stessi sintomi dell’ipoglicemia reattiva, ma non è associata a bassi livelli di glucosio.

L’ipoglicemia è uno stato patologico causato da (e definito come) un basso livello di zuccheri (glucosio) nel sangue. L’ipoglicemia nel diabetico provoca una nutrita serie di effetti e sintomi, la maggior parte dei quali originata da uno scarso afflusso di glucosio al cervello, che ne riduce le funzioni cognitive (neuroglicopenia): questa diminuzione della funzione cerebrale può andare da un vago senso di malessere al coma e in rari casi alla morte.

A parte i diabetici e i loro genitori pochi sanno cosa vuol dire avere e convivere ogni giorno con livelli dello zucchero nel sangue che vanno dove cavolo gli pare. Oggi grazie al monitoraggio continuo del glucosio questo non solo è tracciabile ma si fa pure sentire.

Con i sensori della Medtronic e Dexcom, in particolare il primo offre diverse importanti opzioni come l’allarme e l’arresto dell’infusione dell’insulina in caso di ipoglicemia. Ogni diabetico sensorizzato personalizza le impostazioni: per quel che mi riguarda dopo oltre cinquant’anni di diabete non avvertendo più l’ipoglicemia o settato tali parametri al massimo. Alzato la soglia di allarme per ipoglicemia a

Beh posso assicurarvi che grazie a questo sistema non avrete più da preoccuparvi di non svegliarvi la mattina: sono arrivato ad avere circa 4/5 allarmi predittivi a notte, con una carenza oggettiva di sonno tale da portarmi a disattivare l’avviso predittivo e lasciare attivo solo per ipoglicemia.

In conclusione l’importanza vitale del sensore con microinfusore è provata proprio grazie a questa vigilanza meccanica sulla vita del diabetico e con il miglioramento della tecnologia (pancreas artificiale) i margini di sicurezza saranno sempre più forti.

La prossima volta

canmindfulneProssimamente canicola. La canìcola rappresenta il periodo di caldo afoso e opprimente delle ore centrali della giornata, caratterizzato da alti valori di temperatura e umidità e assenza di vento. Anticamente tale periodo partiva dal 24 luglio e terminava al 25 agosto. Ecco un esempio esplicito di approssimazione. Oggi la canicola comincia già a giugno e arriva fino a metà settembre. La meteorologia è un esempio di approssimazione di calcolo.

In campo medico l’approssimazione per eccellenza è rappresentata proprio dal diabete. Tutti i valori espressi dalla patologia diabetica sono approssimativi: la glicemia rilevata a causa della malattia è soggetta a continue e spesso inaspettate variazioni, la dose d’insulina da iniettare è di sovente calcolata con approssimazione, gli obiettivi dell’HbA1c vengono fissati all’incirca.

Le strumentazioni per il controllo e autocontrollo domestico dei livelli dello zucchero nel sangue e nelle urine sono assoggettati all’approssimazione, per non parlare poi degli attuali sensori glicemici che ben rappresentano tale concetto nel divenire quotidiano con il diabete.

L’uso delle approssimazioni è giustificato dal fatto che spesso l’incompletezza delle informazioni disponibili non consente l’impiego di modelli e rappresentazioni esatte. Inoltre molti problemi e fenomeni del mondo fisico sono o troppo complessi per essere rappresentati con espressioni analitiche, o addirittura impossibili da modellare. Inoltre, anche quando una rappresentazione analitica è nota, a volte può essere conveniente ai fini pratici adottare rappresentazioni approssimate, allo scopo di ridurre la complessità del problema.

E’ la risposta lasciata dal mio medico curante circa il senso del dato nei riscontri sanitari e in specie per il diabete, una considerazione che vale la pena condividere per diverse ragioni: in primo luogo onde vivere meglio il quotidiano senza arrabattarsi sul dado dato e altre elucubrazioni alchimistiche inutili, oltreché dannose. Al secondo posto la natura della malattia e delle variabili molteplici che incidono sulla fluttuazione dei valori deve farci comprendere come dobbiamo compiere uno sforzo per meglio conoscere noi stessi e fare dei passi avanti nel migliorare la nostra salute e il nostro diabete.

Il nostro moto, se siete d’accordo, può essere: approssimazione dei valori per essere prossimi al benessere. D’altronde la glicemia è fatta a scale no? A volte scende a volte sale. L’importante è non precipitare.

Scoperta eccezionale veramente

Androide TD1

Androide TD1

Attaccati come polpi al condizionatore non facciamoci condizionare dal caldo ma viviamolo come una occasione per sciogliere i nostri freni inibitori, fluidificare i movimenti e stimolare le menti proiettate nell’arenile del tempo fatto di onde e flutti belli e brutti a me piacciono tutti. E grazie alle elevate temperature di una torrida estate petroniana petroliniana e padana che si riscoprono gli antichi valori apparentemente desueti ma invece vividi nelle membra appena solcate su un sudato anflatto poetico. Sognavi mondine verdi e campagne assolate ora le hai. Le glicemie sono in fiore grazie al caldo scoppiettante: tanti pop-corn diabetici si profilano all’orizzonte, lo zucchero si scioglie e ti arrivano le voglie: di una bevanda fresca e zuccherata, una cassata, una gelata, un gelato, una doccia, una vasca, una piscina, un’esperienza nudista. Pista arrivo! Il caldo mi conquista…..

La scoperta di sottotipi di cellule beta produttrici di insulina può influire nel trattamento del diabete

ncomms11756-i1Un nuovo importante studio condotto a livello nazionale da una delle massime autorità mondiali in fatto di ricerca cellule staminali lo scienziato Markus Grompe, MD, ha determinato l’esistenza di almeno quattro sottotipi diversi di cellule che producono insulina beta umana e possono essere importanti per la comprensione e il trattamento del diabete. I risultati sono stati pubblicati online sulla rivista Nature Communications.

“Questo studio segna la prima descrizione di diversi tipi di cellule produttrici di insulina beta umane”, ha detto Grompe, investigatore principale, direttore del Oregon Stem Cell Center a OHSU e al Papé Family Pediatric Research Institute at OHSU Doernbecher Children’s Hospital. “Alcune cellule riescono a rilasciare meglio l’insulina di altre, mentre altre possono rigenerarsi più velocemente. Pertanto, è possibile che le persone con diverse percentuali di sottotipi siano più inclini al diabete. L’ulteriore comprensione delle caratteristiche cellulari potrebbe essere la chiave per scoprire nuovi opzioni di trattamento, così come il motivo per cui alcune persone sono diabetiche e altre non lo sono “.
Il diabete colpisce più di 29 milioni di persone negli Stati Uniti. E’ causato da una disfunzione del sistema immunitario o dalla perdita di cellule beta produttrici di insulina, che aiutano il corpo a raggiungere normali livelli di zucchero nel sangue . In precedenza, una sola varietà di cellule beta era nota l’esistenza. Tuttavia, utilizzando isole pancreatiche umane, o gruppi fino a 4.000 cellule, Grompe e colleghi hanno scoperto un metodo per identificare e isolare quattro tipi distinti di cellule beta . Hanno inoltre rivelato che centinaia di geni sono stati espressi in modo diverso tra i sottotipi di cellule e hanno prodotto diverse quantità di insulina. Tutti i diabetici di tipo 2 hanno avuto percentuali anormali di sottotipi, suggerendo un possibile ruolo nel processo della malattia.
Ulteriori ricerche sono necessarie per determinare come le diverse forme di diabete – e di altre malattie – influenzano i nuovi sottotipi di cellule, così come i ricercatori possono approfittare di queste differenze per  le cure mediche.

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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