Vivo col Diabete

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Vociando tra i byte

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Non ho consigli da darti né mai ne avrò: sul diabete come per ogni angolo e ripiego della vita. Come potrei? Ripercorro e ristampo una mia antica riflessione. Risalente esattamente a trentacinque anni fa

Ma quante volte ti senti dire che se fossero al tuo posto, mai avrebbero fatto quella cosa, detto quelle parole. Ti senti dispensare consigli su come e cosa dovresti fare e dire. Tutti bravi, capaci, sagaci, intelligenti, arguti, saggi, conoscitori della vita, intenditori del stessa conoscenza.

Ma quanti sono coloro che, dispensando il sapere dalla loro magnifica edotta dispensa di consigli, si metterebbero lì seduti, vicino a te, per ascoltare con attenzione la tua vita prima di parlare, cercando essi stessi di immedesimarvici per comprendere, seppur lontanamente, cosa significa portare quel fardello? Quanti di questi dispensatori di consigli ti aiuterebbero, se non materialmente, ma almeno moralmente, condividendo il tuo stesso peso, taciturni? Cari miei consiglieri.

Ma non lo sapete che il silenzio vale più di mille parole! Cari miei saggi. Ma non lo sapete che i capelli grigi sono una corona di bellezza se si è camminato nelle vie di giustizia! Vi sentite giusti? Me se non siete in grado nemmeno di dirigere il vostro passo! Quindi ora un consiglio, se i lor signori mi permettono, lo vorrei dare io, la vostra lingua tagliente usatela per fischiettare trionfanti l’uscita dell’inopportuna presenza dalle nostre cariche dispense già ingombre di problemi. Siete solo di intralcio, Grazie!

E attualizzando il pensiero cosa posso aggiungere ora, oggi? Per quanto ti accapigli a menar consigli o peggio ancora a cercarli in realtà fai uno sforzo vano, poiché la necessità è ben altra da cogliere. Quel di cui necessita ogni persona è ragionare ed essere stimolato a farlo per meglio cercare di capire quanto accade e vive nell’attimo stesso in cui scorre il tempo. Ragionare quell’istante senza perdersi nell’infinito: la parte più eccitante del percorso individuale.

Lo stesso processo accade tra i tre tremila e oltre vocaboli che compongono l’abecedario diabetico, i casi più ricorrenti sono: uno se lo va a leggere e impara; uno è pigro e non ha voglia di leggerlo quindi chiede; un altro non ci arriva anche capovolgendo il foglio o lo schermo del tablet. Ecco allora a chiederti se il cetriolo fa aumentare la glicemia, lo stesso per le carote, carciofi e mele golden.

Il diabetico caregiver o esperto potrebbe fare l’ortolano: credo finirebbe per avere un mestiere certo magari gestendo l’esercizio con un nutrizionista per seminare bene e fare un buon raccolto: ecco l’unico consiglio che posso dare. Anche perché quale migliore azione può essere compiuta in fatto di diabete se non mettendo in pratica i dettami dell’alimentazione?

Quindi se un giorno mi troverete a narrare le qualità di olive, cipolle e pomodori e venderle al dettaglio, il dettaglio mai sarà così gradito e capito. E così si potrà affermare di aver fatto veramente educazione sanitaria e alimentare direttamente sul campo, magari godendo direttamente sul posto i frutti del lavoro con un salutare pasto naturale.

 

Tutti i miei sbagli

StoriaSi vive così: è un equilibrio precario con il diabete, la glicemia, quella vera è il tormentone difficile da combinare in una sorta di bilanciamento, dove ognuno cerca di non scivolare o trovarsi proiettato fuori rotta, c’è chi, però, è disposto a giocare con tale equilibrio per orgoglio, rabbia e convinzione, creando preordinati composti mentali e comportamentali per ciò che non ha… ciò che si ha già sarà sempre meno rispetto a ciò che non si ha o che si desidererebbe avere si vuole il contorno, non la sostanza.

Saremo mai completi senza in nostri errori? No, sbagliare è parte integrante della natura e vita.

La locuzione latina errare humanum est, perseverare autem diabolicum, tradotta letteralmente, significa “commettere errori è umano, ma perseverare [nell’errore] è diabolico”. La frase è entrata nel linguaggio comune, come aforisma con il quale si cerca d’attenuare una colpa, un errore, purché sporadico e non ripetuto.

Ma è proprio vero che il perseverare è diabolico? Lo è solo quando è voluto l’errore, in altra condizione no. Anzi noi diabetici che viviamo a tempo pieno con una malattia abbiamo fatto il salto di qualità, il passaggio verso la crescita, consapevolezza e maturazione interiore grazie a continui e infiniti errori compiuti con e nella situazione generata dalla patologia.

Avete mai visto una mare sempre calmo? Una palude in tempesta? Un cielo solo e sempre senza nubi? Naturalmente no. Il concetto estetico e razionale di perfezione appartiene a una linea mentale e spirituale immaginifica e per chi crede dogmatica, una soglia invisibile tale da farne un diaframma astratto tra quel che è e ciò a cui si aspira portando poi tutto all’interno di una via di mezzo.

Quante volte capita di spaccare il capello in quattro per cercare di capire e uscire da una situazione claustrofobico ostruttiva con il diabete, la glicemia e l’insulina, facendo addizioni, sottrazioni, divisioni e moltiplicazioni. Oggi poi la parola di moda è algoritmo: un procedimento formale che risolve un determinato problema attraverso un numero finito di passi. Un problema risolvibile mediante un algoritmo si dice computabile.

Poi al ritmo dello zumba passerà anche l’algoritmo, e nel frattempo siamo certi di come dei nostri errori assieme a quelli di madre natura facciamo patrimonio per arricchire la conoscenza e tenere quell’equilibrio psicofisico alla base dello stesso ma glicemico.

Tra menefreghismo, sbattimento e tormento: stati d’animo insiti e variabili nel diabetico 1 o comunque trattato con insulina, viene fuori alla fine l’essere non ostaggio di tensioni a motivo della malattia. Non deve essere una glicemia a renderci invernali per tutto il tempo che ci è dato di vivere. E’ vero ci sta uno o più valori sballati, ma questo non deve farci sfasciare la testa ed andare in depressione: sarebbe una perdita di tempo che non ci possiamo permettere.

Dobbiamo sbagliare per essere liberi dai condizionamenti. Dobbiamo riparare per tenere assieme il vaso. E ricordiamoci che la preziosa anfora siamo noi. Qualcuno avrà da obiettare, forse, che un diabetico non è fatto di coccio, ma la malattia non c’entra nulla. Ogni essere vivente di questo pianeta è fatto di coccio e col passare del tempo e delle esperienze le crepe stanno a evidenziare che si è vissuto. La differenza per un diabetico la fa il fatto di essere la nostra un’anfora ricca di suoni e sensibilità: poi da questo vaso ogni tanto ne esce il genio della lampada esaudendo un desiderio serio così da farci stare meglio e colorare l’orizzonte all’alba come al tramonto.

Con tutti i miei sbagli e risoluzioni sono ancora qua.

Il Mio Diabete entra in comunità

thegutmicrobCi apprestiamo a riprendere appieno l’attività del blog dopo una interruzione delle pubblicazioni e l’effettuazione di diverse prove sui formati e impostazioni dei media da condividere in rete. Nella prossima settimana contiamo di lanciare la versione rinnovata de Il Mio Diabete con il contributo importante di nuovi redattori e non solo: lo scoprirete vivendo. Una sola anticipazione: il blog andrà oltre facendosi community per dirla con un termini voga e spazierà con eventi dal vivo oltreché online.

Il diabete è una parola dai tanti significati e rappresentazioni, una parola fatta da milioni e milioni di persone, ciascuna con una storia unica della e nella malattia. Nel corso di questi anni ho capito un semplice ma incisivo passaggio circa la vita con il diabete e il conseguente desiderio di saperne di più: regna una gran confusione, alimentata ogni giorno da lanci di notizie che tali non sono. Siccome il rapporto tra esseri umani si regge sul commercio, tra chi vende e compra, e per vendere pubblicità negli spazi mediatici occorre attirare l’attenzione, così facendo capita spesso e volentieri, anche da parte di autorevoli fonti, di diramare titoli ad effetto proprio per catturare il click, e poi produrre l’effetto devastante dell’illusione e successiva delusione nel lettore.

Il Mio Diabete fin dall’inizio ha evitato accuratamente di entrare nella logica speculativa della malattia e di offrire sempre informazioni verificate e provenienti da fonti certe e affidabili (citandole, con tanto di link), sia a livello scientifico che tecnologico, così come avere un approccio disincantato sul versante della vita reale con la malattia, tra diritti e rovesci, equilibri e squilibri.

Continueremo per questa strada da un lato e cambieremo alcune altre cose dall’altro nel fare informazione e condivisione. La parola d’ordine è: concretezza, che tradotta nella pratica quotidiana significa riportare informazioni fondate e traducibili in fatti realizzabili a stretto giro di posta. Conoscenza: la pubblicazione di notizie che aiutino a capire meglio come agisce il diabete e farci vivere bene di conseguenza nella vita di ogni giorno. Per crescere consapevolmente e responsabilmente abbiamo sempre bisogno di capire è e sarà questo uno dei capisaldi del Mio Diabete d’ora in poi, assieme al desiderio, che va realizzato, di condividere percorsi e ragionamenti per essere fermenti attivi di una comunità oltre i muri e le barriere fisiche del territorio.

E’ dai dubbi che nasce l’essenza stessa del progredire umano, ma a condizione ci portino a maturare ed essere persone migliori di quando siamo partiti. La nostra comunità, questo blog, non è ne sarà uno spazio per tutti, ma solo rivolto ai diabetici che vogliono mettersi/rimettersi in gioco. Il che tocca tanti aspetti della sfera diabetica: va bene il buon compenso glicemico, la HbA1C, scongiurare le complicanze, ma non ci fermiamo a questo. Facciamo e faremo comunità/condivisione prendendo il lato oscuro del diabete, il lato B, fatto di emozioni, introspezione, ira, rabbia, gioia, voglia di combattere, vivere.

Salpiamo alla ricerca di noi  stessi.

Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuovi orizzonti, ma nell’avere occhi nuovi. – Marcel Proust

 

Fatti vedere da uno bravo

infermieriCiviliPartecipare a un corso di preparazione alla visita periodica del diabete in Italia è praticamente impossibile, in quanto non ci risulta ve ne siano di organizzati. Ma a tale proposito la community de Il Mio Diabete provvederà ha metterli in programma, sia online che dal vivo, dopo l’estate.

I diabetici tipo 1 adulti e i loro familiari potranno partecipano a 8 incontri serali nel trimestre precedente alla visita ottenendo tutte le informazioni, l’appoggio e gli strumenti per affrontare l’attesa e l’appuntamento in serenità. Particolare attenzione è rivolta al paziente e partner, ai quali vengono offerti strumenti concreti di partecipazione attiva nel percorso di arrivo ai tempi preliminari alla visita. I preliminari sono molto importanti.

Ecco gli argomenti che verranno trattati nel corso:

– Fisiologia dell’attesa

– Il diabetico in attesa: che fare per rilassarsi senza dimenticare cosa dire e chiedere allo specialista

– La fatica emotivo/tensiva: scopriamola per avere meno stress

– Tecniche di rilassamento naturale: il ruolo della camera iperbarica

– Esercizi dermotecnici di flash estensivo

– Rielaborazione di paure e dubbi

– Visione di gruppo nell’attesa

– Ruolo e bisogni del diabetico/diabetologo

– Confronto attivo con il gruppo in attesa

– Discussioni aperte, rielaborazioni personali e di gruppo

– Una serata con il psicologo/psicoterapeuta/counselor

– Una serata con il psichiatra

– Una serata con la massaggiatrice shiatsu per provare la tecnica del massaggio propedeutica al rinvigorimento emotivo, e con l’asceta pentecostale.

La visita di controllo del diabete è un momento nevralgico nella nostra vita poiché non è da tutti poter avere contatti nel corso delle fasi intermedie tra un appuntamento e l’altro, pertanto aver chiaro i temi prioritari da porre all’attenzione del professionista si fa vitale anche a causa dei tempi stringati dell’incontro.

E’ la vita con il diabete tipo 1 bellezza

morevariabilGuardoni del nostro tempo sempre, anche in movimento ora grazie alla tecnologia, ma sempre guardoni. Guardare, osservare è sì una funzione basilare di ogni essere vivente in questo pianeta, ma non basta per la specie umana. Guardare fa da premessa all’agire e non consente l’essere inattivo, passivo. Restiamo a guardare perché non abbiamo più la percezione del pericolo o semplicemente per la mancanza di stimoli?

Ieri riflettevo sul tempo, oggi lo scorro e domani? Beh domani molto probabilmente mi genufletterò sul tempo, anzi magari resterò sdraiato su di un’amaca con la pioggia che mi bagna, il sole che mi scalda e il vento a portarmi via il valore delle emozioni. Rispetto ai miliardi di anni del nostro universo, la nostra “finestra temporale” è infinitamente limitata. Una goccia nell’oceano non rende minimamente l’idea. Anni luce di spazio senza vita e noi qui a contemplarli. Tutto questo conferisce all’esistenza e alla coscienza un valore inestimabile. Eppure, è la nostra percezione a dare forma e senso a ogni cosa. Se le emozioni rappresentano il veicolo con cui “riflettiamo” l’universo, non sono forse esse importanti quanto la vita stessa?

Cosa sarebbe un’esistenza senza la sua percezione? Forse un elemento fine a se stesso. Per questo è incredibilmente importante dare spazio alle proprie emozioni: amare, sorprendersi, sfiorarsi, piangere, ridere, fantasticare, appassionarsi, esprimere i propri sentimenti anche andando contro tutto e tutti perché qualunque costruzione sociale non varrà mai quanto un’emozione. Cambiare, evolversi, scoprire, essere “folli”, sfidare il cosiddetto “senso comune”. Fare tutto questo consapevolmente demarca il confine tra esistere e vivere. Nel mezzo dell’infinito che ci precede, ci segue e circonda, sarà probabilmente l’unica cosa che abbia davvero avuto importanza. Naturalmente.

La percezione combinata all’azione e determinante nella vita e contesto con il diabete, sia per il diabetico medesimo che per quanti dividono il tempo con lui. Non sempre serve poiché nel perenne e imprevedibile gioco basato sulla prontezza di riflessi a volte freghiamo il sistema immunitario altre ci fotte lui. Ma essere preparati ad affrontarlo aiuta eccome.

Se le basi non te le indica e insegna nessuno e hai anni da campare lo imparerai da solo, lungo il tempo attraversato dai giorni e anni accumulati da visite e nozioni mutanti e no, ma sempre lì appese a un chiodo di cristallo a bordo del crinale.

In questo frangente dove tutto sembra essere un gioco: d’azzardo, al massacro, tra scommesse legali o clandestine, noi diabetici in fondo siamo dei giocatori incalliti no? Perché prima che scatti il fatidico “game over”, facciamo parte integrante del sistema SISAL: prova a indovinare come sarà la glicemia domattina, magari con preliminare spremitura delle meningi per ipotizzare il risultato.

E il diabetologo? Beh questa figura assomiglia sempre per più all’ottocentesco notaio di manzoniana memoria, anche perché essendo il diabetico di tipo 1 (adulto) solitamente o un esigente, o un che s’arrangia tanto sa che di questo tipo di malato al medico non gliene importa niente, dopo decenni di malattia resta l’apologia del caso a dare la via retta o errata che sia.

 

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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