Vivo col Diabete

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Ciao sono Maurizio

Maurizio Marzocca

Ciao sono Maurizio ho 18 anni e sono nato il 9 giugno …posso dire che la mia prima battaglia tra la vita e la morte l’ho vissuta quando ancora ero lì nella pancia di mamma, praticamente non mi alimentavo più nell’ultimo periodo. Vorrei condividere le parole che i miei genitori mi scrissero la sera del mio diciottesimo compleanno “ 18 anni fa sei venuto al mondo e già avevi vinto la tua prima battaglia, si se ci sei e perché hai fatto di tutto per esserci”. Oltre queste ne ho vinte tante altre ma quella che forse mi ha reso ciò che sono e la battaglia di cui voglio parlarvi oggi: IL DIABETE.
Sono un ragazzo testardo, dolcissimo, sensibile ma a volte troppo esuberante, ho praticato karate per 10 anni guardate un po’ gli stessi anni del diabete per chi dice che chi ha il diabete deve stare attento nel praticare sport.

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Se sono qui oggi a raccontarvi la mia storia non è di sicuro per vantarmi o altro ma semplicemente per far capire a chi si vergogna di ciò oppure a chi da poco ha scoperto di far parte di questa famiglia che per quanto il diabete sia una malattia ti fa vivere emozioni uniche e conoscere persone fantastiche.
Tutto iniziò in quel lontano ottobre 2006, c’è chi forse il mese in cui ha scoperto di avere il diabete vuole dimenticarlo… io no, lo ricordo con molto piacere. Avevo da poco iniziato la scuola elementare e quando tornavo a casa dormivo sempre e soprattutto mi lamentavo dei mal di testa continui oltre che bevevo tantissima acqua e che riniziai a urinare al letto durante la notte cosa che non facevo più dall’età di tre anni…i primi dubbi di mia madre ma ovviamente la pediatra quando esponemmo il problema disse che era impossibile e addirittura non mi prescriveva gli analisi finchè una mattina mia madre non decisi di portarmi al centro analisi e farmeli fare, sin da piccolo a differenza di mio fratello maggiore non ho mai avuto paura degli aghi. Fatti gli analisi dopo circa 5 o 6 giorni andammo a ritirare i risultati ma mamma non ebbe il tempo nemmeno di vederli presa da altri servizi, arrivati a casa mio fratello forse una delle poche persone da ringraziare prese gli analisi in mano e disse mamma cosa significa glicemia 456 da lì iniziò la paura di mia madre finché il 31 ottobre la notte di halloween si sa i bambini si divertono tanto quel giorno, la sera alle 6 prima di andare in palestra andammo a casa di mio nonno che aveva il glucometro perché diabetico ma per l’età e fatto il test avevo 521, mamma immediatamente contattò un loro amico rappresentate farmaceutico che mi disse di recarmi all’ospedale Giovanni XXIII di Bari…
Arrivati in ospedale, c’era una coda infinita al pronto soccorso ma un infermiere bravissimo capì e mi fece passare avanti… in quella stanza ebbi molta paura mi volevano fare la glicemia con l’ago delle siringhe, capito il problema mi ricoverarono al quarto piano, quella sera era di turno il dott. Torelli per quanto l’ho odiato per alcuni miei capricci ora che è in pensione capisco veramente quanto amore ci metteva nel suo lavoro. Quattro anni fa ho iniziato ad usare il microinfusore si ho una macchinetta fissa attaccata a me ma alla fine mi aiuta molto, soprattutto in giro anche se quando usavo le penne non mi sono mai vergognato di iniettarmi l’insulina in pubblico, negli ultimi anni quando sono in pizzeria con amici loro quasi fanno lite per chi deve impostare l’insulina sul micro e fidatevi è bellissimo perché ti senti accettato e non pensi di averlo alla fine lui non ci limita in niente.
Arriviamo a settembre 2013 c’era un campo regionale a Pistoia con tutti i ragazzi della Puglia diabetici dai 13 ai 18 anni si ero piccolo ero timido, non conoscevo nessuno non volevo partire finche il giorno prima di partire fui chiamato perché era libero un posto ma io una settimana dopo avevo l’esame di cintura nera e non volevo partire me spinto dai miei maestri, dai miei genitori accettai questa sfida e partii… un’emozione unica, si creano legami unici, si piange si ride ma ci si capisce fin in fondo, a settembre 2106 invece ci fu un altro campo questo però era diviso piccoli e grandi ed era solo di tre giorni a Corte del Salento io partii senza dubbi con la consapevolezza che sarebbe stato il mio ultimo campo data l’età e che ero anche uno dei più grandi e che dovevo quindi lasciare molto ad ogni ragazzo, finito il campo i dottori, le psicologhe mi chiesero di fare il discorso di fine campo io in lacrime lo feci finché non mi fu chiesto di restare e fare da tutor ai più piccoli io con un po’ di paura ma con la voglia di dare il massimo accettai questa sfida con un’ altra mia coetanea.. non mi interessava di farmi notti in piedi con i dottori di non aver una stanza l’importante era dare il massimo e questo ho fatto.
Ho concluso quel campo con la frase ricordatevi “ il diabete non è un problema è soltanto un compagno di vita e ciò che ci accomuna è più importante di ciò che ci separa”.
Al ritorno tutti i bambini i ragazzi e i loro genitori che mi dicevano grazie perché vedevano i loro figli cambiati nessuno che si vergognava del proprio compagno di vita e fidatevi io ero contento del risultato.
Voglio lasciarvi un messaggio soprattutto a chi il diabete l’ha appena scoperto non vergognatevi di dirlo in giro perché chi ne è a conoscenza se sa cosa fare può solo aiutarvi alla fine non c’è niente di male anzi “vantatevi” di averlo perché vi aiuta solo a crescere.

Diamo il benvenuto a Maurizio e lo ringraziamo per la sua testimonianza. Roberto e tutto il gruppo de Il Mio Diabete



Terapia e tortura

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Prima di entrare nel vivo del contributo odierno una premessa importante per tentare di far capire il contesto del discorso: i diabetici, sia come concetto sociale che scientifico medico, non esistono. Esiste il diabetico, punto. Per un insieme di ragioni ciascuno è un pezzo unico anche con tale patologia, il diabete tipo 1, non solo per il patrimonio genetico e cellulare, le interazioni del sistema immunitario e metabolico, la flora intestinale, ma per il contesto, epoca e sfondo socio-economico culturale, basi educative del singolo e soprattutto del nucleo famigliare (madre padre tutor) al momento dell’esordio della malattia e nei successivi due anni di vita con la medesima. Quindi troviamo chi ha 50 anni di vita con il diabete tipo 1 e sta divinamente, chi sta bene, chi sta, chi non sta tanto bene, chi non sta bene, chi sta male, chi sta malissimo e chi non c’è più. Un poco di ironia per non tediare con la solita elencazione di complicanze, comorbilità e altro ancora.

Detto tutto questo vengo al tema.

Quando la cura si fa tortura: come ho avuto modo di scrivere nella pagina di questo blog “Vivo con il diabete” la malattia mi fu diagnostica nel 1963 ed avevo un anno e otto mesi di vita, e a partire da quel momento sino al 1970 ebbi un totale di ricoveri ospedalieri in pediatria pari a due anni e sei mesi per le consuete cause del diabete (coma ipoglicemico, chetoacidosi e iperglicemia, convulsioni). All’epoca lo sfondo diagnostico e terapeutico non andava per il sottile, anzi stava sul grosso. E così ogni giorno di ricovero il sottoscritto veniva sottoposto a quattro prelievi del sangue al giorno dal braccio, polso o altra parte del corpo, con aghi spessi come chiodi e senza anestesia locale nel punto soggetto a prelievo. Per non parlare poi dei raggi X ai reni, in quei anni un must di autentico godimento: la preparazione era simile a quella oggi praticata per la colonscopia e al momento dell’effettuazione della radiografia venivi tenuto fermo da due infermieri perché da un lato una specie di morsa schiacciava il ventre per poter meglio effettuare i raggi e contestualmente veniva iniettato in vena un reagente.

Grazie a questi anni di torture psicofisiche superai l’agofobia.

Ma in compenso imparai molto presto che i bambini non sono tutti trattati allo stesso modo, come anche oggi del resto. Nel mentre abbiamo la sanità pubblica suddivisa per regioni e USL, fino a prima del 1979 esistevano le mutue, ovvero enti parastatali per l’assistenza sanitaria suddivisi per corporazioni professionali e di mestieri. I poveri e disoccupati venivano seguiti dagli ECA, Enti Comunali di Assistenza. Bene fino ai 18 anni io ero in carico ai miei genitori i quali avevano come mutua l’INAM, quella per intenderci degli operai e braccianti ma anche dei preti. Ed ognuna di queste aveva delle differenziazioni anche di sostanza. Ad esempio l’ENPAS passava ai bambini l’anestesia locale per prelievi e simili.

Insomma lasciando perdere concetti giuridici, politici, filosofici e teologici il dato di fatto e molto semplice: nella giungla umana vince chi è pronto di riflessi, pertanto ricordatevi di farvi fare il test di Mengazzini e altre prove neurologiche di tanto in tanto.

La vita è unica e tranne l’esito finale non è uguale per tutti, affatto.



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La mia vita tra le dita

Certo oggi parlare di diabete ne parlano tutti, tutti hanno delle risposte, delle domande che neanche Marzullo sarebbe in grado di stare dietro con il suo programma televisivo, peraltro datato, e le risposte? Migliaia, basta osservare alcune discussioni presenti in gruppi a tema sul popolare Facebook per farsi una idea e se uno cerca una risposta secca, immediata (sempre nella speranza che sia buona, risolutiva al problema dato) si trova magari infognato in interminabili commenti alla richiesta: 50 e più. Certo ci sono gli esperti nella lettura rapida, ma ci sono gli esperti come in rottura rapida e allora preferisco fare e guardare altro, che dite?

La storia e la vita con il diabete scorre tra le dita

E c’è il suo perché. Ad alcuni basta pizzicare le corde della chitarra per emettere melodie e altre fantasie musicali, come ad altri è sufficiente impastare la farina per farne pane e cose buone da mangiare, dare forma a oggetti e sogni desideri e pulsioni che diventano emozioni sotto questo cielo azzurro ceno.

Migliorare migliorarsi sempre

Le dita sono il motivo conduttore della vita di un diabetico tipo 1, e anziché pizzicare le corde della chitarra ci si fa pungere dalle lancette per estrarre il sangue capillare e poter controllare sapere a quanto sta di livello lo zucchero nel sangue, la base di partenza per poi cercare di iniettare la quantità giusta di insulina in corpo, ormone di cui siamo privi, in relazione a quanto cibo mangiamo (carboidrati), quanto ci muoviamo e consumiamo energia che è basilare per regolare i valori della glicemia in corpo.

E poi si gira pagina

Sempre con le dita giri pagina, chiudi il diario, e passi alla tastiera, smanettando tutto il giorno, mattina e sera, in auto, bici, come sulla corriera per scrivere scaricare elaborare e analizzare dati, cifre e numeri che possono servire a farti cambiare direzione: timoniere del tuo destino.

Certo le cose cambiano e nulla sarà più come prima

Proprio a tale ragione il cambiamento è nell’ordine naturale della vita: tutto si evolve. E come diabetico so cosa voglio: una cura per il diabete tipo 1 che semplifichi la mia nostra esistenza con la malattia, che compensi la glicemia senza dover star dietro alla faccenda con calcoli e altre elucubrazioni, senza dover essere dei cyborg della sanità.

Non solo

Per concludere: che la ricerca si impegni non solo per la cura del diabete tipo 1, ma anche per trovare terapie adeguate su complicanze della patologia orfane di trattamento (retinopatia, nefropatia e neuropatia diabetica.

Diabeteasy è anche questo, partecipate.



Nove mesi e molto altro ancora

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Il nono mese dell’anno si apre con un calendario ricco di appuntamenti: ogni sabato vado a fare la spesa all’ipermercato, meglio iper che ipo, anche se il normo mercato lo prendo bene, d’altronde è quello nei pressi di casa. La spesa alimentare e di vario genere la si fa con intelligenza, e l’abitudine rende l’acquisto più veloce, poi al sabato c’è tanta troppa gente all’ipermercato e la folla non si scrolla dando così quell’aria di festa e rendendo il momento magico.

A settembre succedono tante cose: compio gli anni io (ieri), poi riaprono le scuole, decine di feste di paese, santi, sagre, raduni, e tutto questo prosegue per tutto il mese di ottobre. Anche se ormai tutto l’anno è una festa, anzi ogni giorno, tant’è che si farebbe prima a censire i giorni in cui non c’è niente da festeggiare, ma l’impresa trova poche probabilità di successo.

E questi giorni sono anche utili per mettere in pista gli appuntamenti di routine che un buon e bravo e diabetico ha solitamente da espletare a seconda dei tanti o pochi anni con la cronica patologia che ti fa anche la radiocronaca, il podcast e tante stories da pubblicare nei social ben.

La vendemmia di dati la si raccoglie e si porta a sintesi proprio nei prossimi giorni e nel mio caso non sono pochi i punti da segnalare, a metà mese mi aspettano: gli esami di laboratorio propedeutici alla visita di controllo del diabete, la quale, grossa novità introdotta dal nuovo corso del direttore di diabetologia, la faccio di pomeriggio poiché coloro che portano microinfusore e sensore è stato creato un ambulatorio specialistico in tecnologie avanzate per la terapia del diabete il quale effettua i le visite di pomeriggio. Una indubbia comodità per chi lavora.

Nel contesto attuale la navigazione con il mio diabete veleggia a gonfie vele, la HbA1c è stabilizzata su valori pressoché normali e il quadro glicemico risulta ottimamente compensato senza oscillazioni pericolose sul totale.

Certo 54 anni di diabete e per l’80% del suo tempo scompensato, si fanno sentire eccome sul fisico come ho più volte avuto modo di scrivere, e questi non regrediscono, restano lì. L’unico auspicio, almeno per un poco di tempo, sta nel mantenere il quadro nella cornice, più di così oggi non si può fare.

Ragion per cui mi “godo” questa temporanea vacanza diabetica, utile a mantenere da un lato una sorta di moratoria per l’aggravamento delle complicanze presenti e dall’altro ridurre l’impatto dell’ipoglicemia che non avverto più da tempo.

Come dice il saggio spirito guida: di ogni giorni prendiamo e raccogliamo quello che viene, il dovere dell’uomo è continuare a coltivare il tempo, il suo facendo sì che del lavoro impiegato ne possano beneficiare tutti.

E’ una continua ricerca la mia la nostra e senza non c’è cura.



Sapessi com’è strano ritrovarsi il 4 novembre a Bologna

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L’estate si ripiegava su sé stessa, un tiepido raggio di sole si specchiò nelle lacrime di Mafalda. Era il giorno dell’addio a Iacopo, addio doloroso ma inevitabile, ora i pensieri nella sua mente erano aggrovigliati e il tempo rideva di lei scivolando via. Avrebbe voluto afferrarlo e poi fermarlo per rivivere il fotogramma del suo incontro con quegli occhi profondi e misteriosi che le avevano fatto sussultare il cuore.

Ma il tempo non lo si può fermare, come lei non poté fermare il fragore dei battiti del cuore quando quegli occhi si specchiarono nei suoi. Ad occhi chiusi Mafalda percepiva il dolce profumo dei ricordi di quei giorni trascorsi con Iacopo, ma il suo cuore filtrava lacrime e l’assenza di lui era un freddo brivido che raggelava l’aria intorno a lei.

Aveva vissuto per un po’ in un angolo di paradiso ma la vita crudelmente le aveva ricordato che quell’amore poteva essere solo un amore sognato, due vite si erano incontrate per caso, nel tempo sbagliato però, per loro non era possibile vivere quell’amore come lo desideravano. Ora Mafalda era sola, camminava lentamente sulla battigia, le sue orme venivano cancellate dalle onde del mare che annunciava una tempesta.

Si fermò, …prese il biglietto che aveva scritto qualche ora prima, lo ripiegò con cura, una lacrima scivolò su di esso mentre lei si accingeva ad inserirlo in una piccola bottiglia che aveva portato con sé. Chiuse delicatamente con un tappo di sughero la bottiglia, scrigno del suo ultimo pensiero, guardò l’orizzonte dinanzi a sé e con immensa tristezza la gettò tra le onde.

Rimase per qualche minuto ad osservare il sollevarsi e l’immergersi della bottiglia, il suo cuore nel seguire quei movimenti accelerava e rallentava i battiti e il suo respiro a tratti pareva fermarsi; poi si girò e lentamente lasciò quella riva. Le lacrime ora scendevano copiose sul suo viso, nella sua mente erano scolpite le parole che aveva scritto in quel messaggio: – Siamo stati amore, ora saremo solo ricordo. Ti amerò per sempre.

(Racconto di Maria Giovanna Faraca – pubblicato nell’agosto 1975 sul periodico Intimità – su gentile concessione dell’autrice).

In realtà la stagione estiva prosegue eccome, nonostante le giornate si accorcino, il tempo invece non si arresta e di scadenze tratto sul finale del pezzo: Diabeteasy – meno 2 mesi alla data fissata per l’evento potete registrarvi per essere accreditati e poter partecipare all’incontro del 4 novembre qui nella pagina dedicata di Eventbrite.

Diabeteasy: un incontro coi ricercatori e medici diabetologi per saperne di più sui campi di intervento della ricerca scientifica volti a trovare la cura per il diabete tipo 1, e per come gestirlo al meglio nella vita quotidiana.

Tutto questo in occasione dei 10 anni di pubblicazioni online del blog Il Mio Diabete.



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Diabete

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Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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