Arrest

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Terapia e tortura

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Prima di entrare nel vivo del contributo odierno una premessa importante per tentare di far capire il contesto del discorso: i diabetici, sia come concetto sociale che scientifico medico, non esistono. Esiste il diabetico, punto. Per un insieme di ragioni ciascuno è un pezzo unico anche con tale patologia, il diabete tipo 1, non solo per il patrimonio genetico e cellulare, le interazioni del sistema immunitario e metabolico, la flora intestinale, ma per il contesto, epoca e sfondo socio-economico culturale, basi educative del singolo e soprattutto del nucleo famigliare (madre padre tutor) al momento dell’esordio della malattia e nei successivi due anni di vita con la medesima. Quindi troviamo chi ha 50 anni di vita con il diabete tipo 1 e sta divinamente, chi sta bene, chi sta, chi non sta tanto bene, chi non sta bene, chi sta male, chi sta malissimo e chi non c’è più. Un poco di ironia per non tediare con la solita elencazione di complicanze, comorbilità e altro ancora.

Detto tutto questo vengo al tema.

Quando la cura si fa tortura: come ho avuto modo di scrivere nella pagina di questo blog “Vivo con il diabete” la malattia mi fu diagnostica nel 1963 ed avevo un anno e otto mesi di vita, e a partire da quel momento sino al 1970 ebbi un totale di ricoveri ospedalieri in pediatria pari a due anni e sei mesi per le consuete cause del diabete (coma ipoglicemico, chetoacidosi e iperglicemia, convulsioni). All’epoca lo sfondo diagnostico e terapeutico non andava per il sottile, anzi stava sul grosso. E così ogni giorno di ricovero il sottoscritto veniva sottoposto a quattro prelievi del sangue al giorno dal braccio, polso o altra parte del corpo, con aghi spessi come chiodi e senza anestesia locale nel punto soggetto a prelievo. Per non parlare poi dei raggi X ai reni, in quei anni un must di autentico godimento: la preparazione era simile a quella oggi praticata per la colonscopia e al momento dell’effettuazione della radiografia venivi tenuto fermo da due infermieri perché da un lato una specie di morsa schiacciava il ventre per poter meglio effettuare i raggi e contestualmente veniva iniettato in vena un reagente.

Grazie a questi anni di torture psicofisiche superai l’agofobia.

Ma in compenso imparai molto presto che i bambini non sono tutti trattati allo stesso modo, come anche oggi del resto. Nel mentre abbiamo la sanità pubblica suddivisa per regioni e USL, fino a prima del 1979 esistevano le mutue, ovvero enti parastatali per l’assistenza sanitaria suddivisi per corporazioni professionali e di mestieri. I poveri e disoccupati venivano seguiti dagli ECA, Enti Comunali di Assistenza. Bene fino ai 18 anni io ero in carico ai miei genitori i quali avevano come mutua l’INAM, quella per intenderci degli operai e braccianti ma anche dei preti. Ed ognuna di queste aveva delle differenziazioni anche di sostanza. Ad esempio l’ENPAS passava ai bambini l’anestesia locale per prelievi e simili.

Insomma lasciando perdere concetti giuridici, politici, filosofici e teologici il dato di fatto e molto semplice: nella giungla umana vince chi è pronto di riflessi, pertanto ricordatevi di farvi fare il test di Mengazzini e altre prove neurologiche di tanto in tanto.

La vita è unica e tranne l’esito finale non è uguale per tutti, affatto.



Negli anziani con diabete di tipo 1 la neuropatia alimenta angoscia e depressione

Negli anziani con diabete di tipo 1 di lunga data, la neuropatia è il più forte predittore di angoscia e depressione, indipendentemente dalla presenza di sintomi dolorosi, secondo i risultati di uno studio pubblicato in Journal of Diabetes and its Complications.
“La neuropatia diabetica ha dimostrato di essere collegata in modo indipendente a una ridotta qualità della vita, angoscia e depressione – specialmente nei pazienti più anziani – anche se i meccanismi guida di questa interazione non sono del tutto chiari,” lo afferma Johnny-Wei Bai, MD, del Lunenfeld-Tanenbaum Institute al Mount Sinai Hospital di Toronto, e colleghi ricercatori. “Studi precedenti hanno suggerito che la sintomatologia dolorosa associata a neuropatia sensoriale contribuisce a risultati psicologici negativi. Tuttavia, alcune prove dimostrano che scarsi risultati psicologici nella neuropatia da fattori non-dolorosi, come un restringimento della qualità della vita, la percezione dei sintomi e il trattamento dell’imprevedibilità, i cambiamenti nella percezione di sé sul sociale. Chiarire il legame tra la neuropatia e le sequele psicologiche potrebbe consentire una gestione più completa della neuropatia diabetica.”

Wei e colleghi hanno analizzato i dati di 323 adulti canadesi con diabete di tipo 1 da almeno 50 anni che partecipano allo studio sulla longevità nel diabete di tipo 1 effettuato tra aprile 2013 e dicembre 2014 (età media, 65 anni; durata media del diabete, 54 anni; 43,8 % uomini; HbA1c media, 7,5%). I partecipanti allo studio hanno completato un questionario che comprendeva una valutazione su angoscia e depressione tramite le aree problematiche nel diabete in scala, e la Geriatric Depression Scale (GDS), rispettivamente. 

Nella coorte, 207 (69,5%) avevano la retinopatia, 137 (42,4%) neuropatia, 113 (36,5%) nefropatia, 95 (29,4%) avevano disturbi cardiovascolari e 31 (9,8%) una malattia vascolare periferica.

Tra i partecipanti con neuropatia, i ricercatori hanno osservato una maggiore prevalenza di disagio (9,5% vs 3,3%; p = 0,029) e depressione (24,9% vs 6,5%; p < 0,001) rispetto a quelli senza neuropatia. Dopo aggiustamento per le complicanze del diabete, la neuropatia è stato associata con punteggi più alti. 

“Il nostro studio dimostra che più anziani canadesi con diabete di tipo 1, per almeno 50 anni hanno complessivamente bassi tassi di prevalenza di angoscia e depressione, ma il sottogruppo di pazienti con neuropatia diabetica sintomatica – a prescindere dalla sintomatologia dolorosa – tengono livelli sostanzialmente più alti di sintomi depressivi e difficoltà ,”hanno scritto i ricercatori. “Questi risultati supportano uno screening della salute mentale più intenso e la gestione multidisciplinare dei pazienti anziani con diabete di lunga data con neuropatia diabetica.”

“Abbiamo bisogno di determinare le strategie per identificare e gestire stress e la depressione, oltre l’uso di farmaci per contrastare il dolore,” Bruce A. Perkins MD , MPH , FRCP, professore associato e ricercatore clinico presso l’Istituto di politica sanitaria, gestione e valutazione presso l’Università di Toronto, ha detto dichiarato. “Riteniamo che le sperimentazioni cliniche sulla neuropatia necessitano di considerare l’angoscia come misura di esito clinicamente significativa.”



Monili e utensili

Gadget

Gadget

Sogni, desideri, speranze, presenti nelle segrete stanze dell’anima avvolgono lo spirito imbelle del giovane ribelle, o forse no? Cosa vuoi di più dalla vita? Grande domanda vero, con una malattia la guarigione ovvio ma noi umani siamo anche pragmatici a volte, e ci poniamo il progetto di costruire un sistema per conviverci il meglio possibile quando la medesima è inguaribile, cronica, come nel caso del diabete. Allora per giungere al vivo delle questione: la tecnologia sta facendo ricerche importante e ogni qual tanto escono pezzetti di novità, gadget, che portano dei piccoli perfezionamenti nella pratica. Il glucometro visibile al buio, la penna per iniezione che tiene a memoria la quantità d’insulina fatta l’ultima volta, la memorizzazione dei dati e l’elaborazione veloce delle statistiche. Ma prima ancora le innovazione che hanno portato al salto di qualità nelle vita d’ogni giorno del diabetico insulinodipendente son state: l’avvento della plastica ovvero l’abbandono delle siringhe di vetro con preventiva bollitura per la sterilizzazione e l’arrivo dei glucometri portatili per il controllo domestico e veloce del livello della glicemia. So che ai più faranno sorridere le predette elencazioni ma una volta sarebbe “carino” fare rivivere per una paio di giorni la pratica attuazione della vita con il diabete in una sorta di operazione “nostalgia” solo per farsi uno scampolo d’idea e toccare con mano il significato concreto del termine innovazione.

Naturalmente non finisce qui il processo di crescita del bagaglio di tecnologie disponibili e prossime venture per noi zuccherosi. Oggi come oggi sono ancora diversi gli aspetti da migliorare e avere da conto per ottenere una vita ancora più compensata a livello glicemico e limitando così svarioni e sbalzi della malattia.

Così facendo una panoramica, ricognizione dei bisogni e delle richieste da avanzare verso la ricerca biomedicale e industriale per fare uscire prodotti nuovi sì e veramente d’aiuto per noi diabetici mi sono venuti in mente questi:

Un puntatore epidermico in grado di individuare il punto esatto ove poter iniettare l’insulina o innestare il catetere per l’infusione senza incappare in capillari o micro vasi, come micro lipomi o altri ostacoli che vanno a ostacolare l’erogazione e deflusso del farmaco immesso.

Un glucometro veramente intelligente, ovvero con un sistema di calcolo e consiglio di bolo, dose d’insulina personalizzato fatto in modo tale da poter tener conto sia dei carboidrati che degli altri fattori fisici attivi (sport, lavoro e simili) oltreché la glicemia naturalmente per elaborare un algoritmo previsionale prossimo all’affidabilità completa.

Un congegno identificatore della posizione del diabetico (GPS) con segnale d’allerta in caso d’emergenza, oltre alle info essenziali circa il proprio stato patologico così da poter essere soccorsi e salvati con maggiore rapidità (tenendo conto anche della frequenza, oggi, con cui viene omesso il soccorso).

Infine la progettazione di strumenti elettronici a batteria ricaricabile ad esposizione solare, una scelta non solo ecologica ma che evita anche si starsi a sbattere per cercare il ricambio del pezzo proprio guarda caso nel momento in cui la rivendita è chiusa.

Naturalmente quanto ho scritto è una personale ricognizione dei fabbisogni e tal proposito il concorso di idee per migliorare la vita con il diabete è sempre aperto, quindi commentate e mettere le vostre proposte per condividerle in rete e…….

Quello che i medici non ci dicono sempre

The Center for Diabetes Technology at UVAOgni giorno è uguale: la differenza la fai tu e non la tecnologia, un utensile che, se fa la funzione per cui risulta essere stato progettato, ti aiuta a gestire meglio il tempo. Nei primi giorni di febbraio dell’anno prossimo a Milano si terrà il meeting internazionale imperniato sulle tecnologie biomedicali nel terapia del diabete ATTD . Se non ricordo male è la prima volta che un appuntamento simile ha sede nel nostro paese. E nel caso la vita lo consentirà cercheremo di informarvi come facciamo di solito di quanto accadrà in tale avvenimento.

Ma oggi mi soffermo su di un altro capitolo riguardante la giungla di congegni presente nel catalogo sterminato proposto agli operatori sanitari e diabetici stessi per il controllo domestico dei valori dello zucchero nel sangue, urine e molto altro ancora. Glucometri a iosa e il futuro prossimo venturo non sarà da meno: la battaglia dei sensori è appena cominciata, sarà la guerra dei cent’anni a suon di Holter glicemici esterni, interni, a tempo determinato, indeterminato, precisi, imprecisi. Come del, dei microinfusori e pancreas artificiale: una carneade di soluzioni in cui orientarsi diventerà sempre più impegnativo e spero non problematico.

Lo avrete capito: non sono un integralista, invasato, fanatico della tecnologia. Il prezzo a suo tempo l’ho già pagato con l’ideologia e affini. Semplicemente cerco di avere, mantenere un approccio pratico, funzionale e disincantato con la materia. E allora mettiamo un po’ d’ordine nel girone diabetico fatto di assistiti, assistenti, medici, pazienti, paramedici, rappresentanti e limitrofi.

Al principio del diabete c’è la necessità di mantenere il più possibile sotto controllo il livello medio dello zucchero nel sangue (glicemia) per farlo, oltre agli esami di laboratorio, c’è l’autocontrollo domestico di tali parametri clinici che viene fatto con il glucometro. Poi la somministrazione dell’insulina la si effettua con iniezioni multiple o infusione mediante microinfusore. E da dieci anni a questa parte abbiamo la possibilità assieme alla pompa di applicare un monitoraggio continuo glicemico tramite sensori sottocutanei. Tutti questi strumenti raccolgono i dati che vengono trasmessi ai rispettivi applicativi per poi essere resi leggibili sotto forma di fogli elettronici e grafici così da indicare l’andamento della malattia in determinate e personalizzate fasce di tempo.

Bene e allora dove sta il punto?

In tutti questi casi si tratta di dispositivi medici che debbono essere prescritti dal medico diabetologo a cui siamo in carico e sempre lui o lei deve consigliarci e supportarci circa l’iniziazione allo strumento. Inoltre i dati conservati e scaricati dagli strumenti gli servono per poter fare le valutazioni diagnostiche e indicare la terapia da seguire con insulina e/o pastiglie o altro. Quindi non è cosa da poco.

Poi per quanto riguarda il microinfusore d’insulina e sensore glicemico la faccenda è ancora più perentoria e secca: trattandosi di dispositivi medici di prima fascia al momento dell’iniziazione e preparazione all’impiego della strumentazione il medico deve lasciare la sua reperibilità di contatto al paziente per gli eventuali problemi che dovessero insorgere con il micro e CGM, oltre a fornire un schema d’insulina d’emergenza in caso di guasto del congegno e in attesa del suo rimpiazzo. Non sempre tutto questo accade e sta nel diabetico sapere queste cose in primo luogo nel proprio interesse e bene, poi per le tendenze tecnologiche e i paraculismi modaioli li lascio agli amanti del genere, e a chi ha soldi da spendere in proprio.

Globale e locale: comunque vicini ai diabetici

GMD
Chi pensa non vive, chi si fa domande non vive e non conoscerà mai la felicità.
Cercare risposte non è vivere attivamente, ma galleggiare passivamente sulla scia vitale altrui. È parassitismo puro.
Non è una vita umana! Non è una vita da uomo o da donna, vivere di pensiero!
Ti ritrovi sbalzato fuori dal flusso del mondo, non sei né morto né vivo, ma stai lì, da qualche parte, indefinito, sei un qualcosa, fai, forse; non desideri nulla.
La felicità altrui ti martella, ti nausea, tutto l’umano è vano e vacuo, l’amore diventa insapore e insopportabile, e tu stai lì, nel mezzo. Ti muovi per inerzia, come in attesa alla cassa del supermercato, spinto da estranee vite trasversali, anche se non devi comprare nulla.

“Ti trovi tra il nulla e la sua realizzazione”

è il limbo, è l’incompletezza, l’impotenza.
Quando ti deciderai di tornare umano?
L’uscita del limbo è lì. La avverti la senti, è una luce fresca e sveglia, non ubriaca.
Quando la smetterai di galleggiare e troverai la forza di camminare?
Quando la smetterai di farti domande inutili?
Quando ti deciderai di vivere nel mondo?
Lo conosci, sai del flusso, o meglio, ignoralo!
Si vive.

La vita con il diabete dunque? Si concentra proprio tra l’ottenimento di un buon compenso glicemico e del pensiero. Ovvero trattasi di muovere più il corpo che le meningi. Sabato scorso ero in piazza De’ Celestini a Bologna per svolgimento locale della Giornata Mondiale del Diabete. Risultato: un successo! La partecipazione della popolazione è stata enorme al di là dello svolgimento pratico dei test della glicemia, trigliceridi e colesterolo, oltreché per la prima volta della Hba1c. Abbiamo incontrato migliaia di persone, conosciuto per la prima volta dal vivo persone entrate in contatto tramite o social network.

Cosa insegna questa giornata: il locale va mantenuto vivo e fatto crescere. Senza locale non ci sta il globale e questo evento fatto con molta fatica e impegno ha dato segnale: dopo la conferenza con il prof. Camillo Ricordi dello scorso 23 settembre, si è riusciti a replicare e i diabetici ci hanno detto una cosa molto importante – dobbiamo restare vicini. E le associazioni bolognesi lo saranno assieme. la strada è lunga, il cammino non è facile ma intanto lo si è cominciato.

P.S.: riporto il messaggio delle locali associazioni diabetiche a conclusione della Giornata. A Bologna la celebrazione della Giornata Mondiale del Diabete si è svolta e conclusa con pieno successo, nonostante il clima di angoscia e tristezza provocato dal feroce e orribile atto di guerra compiuto in queste ore verso cittadini inermi a Parigi dai terroristi. Desideriamo ringraziare quanti hanno contribuito a realizzare questo risultato: medici, infermieri, dietiste, podologi, volontari. E un particolare ringraziamento lo vogliamo sottolineare per gli amici e colleghi dell’Associazione Giovani Diabetici di Bologna presenti attivamente e in massa all’evento: grazie.

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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