diabeteasy

Ed ora si guarda avanti

Una ultima considerazione personale post evento Diabeteasy: si è stato un successo non solo per la folta partecipazione da tutta Italia, non solo per l’aver affrontato a tutto tondo tutti gli aspetti della cura e ricerca medico-scientifica sul diabete tipo 1. È stato un successo perché due strutture scientifiche (Miami e Milano) e quattro unità operative complesse ospedaliere e non di città diverse (Bologna, Milano, Modena) si sono messe a disposizione per una prima assoluta, quindi con tutti i rischi che questo poteva comportare, e per di più organizzato da un “manipolo” di diabetici tipo 1 autori di questo blog.

DAMMI RETTA ADOTTA UNA PROVETTA: SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE TIPO 1

Debbo dirvi che è stato un lavoro di preparazione molto impegnativo perché costruire e realizzare questo progetto a richiesto tempo ma io Klaudeta, Martina abbiamo creduto e lottato per realizzarlo poiché un diabetico tipo 1 è reale, non solo virtuale, vuole/deve essere informato, preparato e coinvolto sul percorso di cura perché alla fine si deve arrangiare a casa. Siamo senza cellule beta ma ci abbiamo messo tanto cuore e amore per raggiungere tale obbiettivo.

Ed ora si guarda avanti.

Infine due incisi: l’equipe del DRI e Diabetologia del San Raffaele è il top in questa categoria e hanno una capacità di comunicazione, chiarezza e coinvolgimento senza pari (se ci è venuta l’idea di fare Diabeteasy è per buona parte merito loro di averci accesso la miccia), ma per noi locali la sorpresa è stata vedere medici ricercatori del Sant’Orsola misurarsi in modo egregio con la dinamica dell’evento.

Si parla tanto di dialogo tra medici, scienziati e pazienti, società ecco il nostro è stato un significativo momento per dare forma, sostanza al concetto. Il diabete è una malattia complessa, quello giovanile richiede attenzioni aggiuntive e ascolto. Fino a poco tempo fa i titoli dei giornali erano dominati dalle polemiche dei contrari alle vaccinazioni, peccato che quando si fa qualcosa di costruttivo  per la salute collettiva, da parte delle istituzioni nessuno si sia fatto vedere (sia come dirigenza che amministratori a tutti i livelli).



E poi?

Sabato scorso ho concluso l’evento Diabeteasy con i medici e ricercatori degli Ospedali San Raffaele di Milano e Sant’Orsola di Bologna, con il contributo di Daniela D’Onofrio GM di Portale Diabete, e della dottoressa Anna Vittoria Ciardullo direttrice della UOC diabetologia della Provincia di Modena, esprimendo un desiderio che la vasta platea dei partecipanti all’incontro (400) e voi tutti che leggete questo blog, sia qui che tramite la rete social, potete esaudire. A partire dal 2018, magari in primavera, fare una Giornata dell’Altro Diabete, un giorno per il Diabete Tipo 1, quello dimenticato dai media, da chi finanzia la ricerca e un po’ da tutti. Perché? Come aveva detto al dottoressa Manuela Battaglia, Vice Direttore del Diabetes Research Institute presso il San Raffaele di Milano, i ricercatori devono incontrare i pazienti per capire quali sono le loro priorità per trovare le cure e così dirigere meglio i campi di lavoro nello studio. Come sappiamo o dovremmo sapere all’interno del diabete tipo 1 le condizioni sono molteplici e diverse per ognuno di noi, quindi non solo occorre personalizzare le cure e in questo ambito dirigere le ricerche, ma contestualmente impegnarsi per trovare terapie oggi inesistenti o comunque tampone su complicanze gravi per il diabete. La retinopatia, le varie forme di neuropatia e la nefropatia. Una giornata per  dimostrare chi siamo e che ci siamo e meritiamo il meglio.

Occorre impegnarsi veramente come diabetici e società italiana per sostenere la ricerca non solo con le donazioni, perché lo Stato Italiano impegna lo 0,3 del bilancio per la ricerca scientifica in ogni campo, e per il diabete tutto compreso appena 100.000 euro. L’Unione Europea un poco di più ma non tanto. A differenza degli USA ove il 10% dei fondi federali sono rivolti alla ricerca e ci sono filantropi e molti più cittadini che donano.

Come diabetici tipo 1 dobbiamo uscire dalle tane e dagli pseudomini web per fare assieme azione di pressione verso le istituzioni pubbliche e private affinché sostengano la ricerca e le cure per il T1D, così come le aziende farmaceutiche si impegnino a stanziare fondi per terapia più efficaci nel diabete e complicanze. L’unico complotto esistente e verso la nostra capacità di reagire oltre che per avere più ricerca per avere team veri diabetologia, percorsi educazionali veri, supporto psicologico e sostegno a chi si trova in difficoltà nel rapporto con la malattia. Arrestare ogni tentativo di smantellamento dell’attuale rete, migliorabile, di centri di diabetologia.

Diabeteasy, come DRItti a voi, ci hanno insegnato ancora una volta che i diabetici tipo 1 voglio essere informati, formati e motivati poiché la gestione della cura è in mano nostra per il 95% del tempo di vita.

E allora? E allora si prosegue, obbiettivo: scomplicare la vita con T1D per cure migliori e più efficaci.



Perché lo abbiamo fatto?

Mancano tre settimane a Diabeteasy.

Manca un mese alla Giornata Mondiale del Diabete.

E allora?

C’è da ricordare un particolare che riguarda entrambi gli appuntamenti, sia per quanti parteciperanno a Diabeteasy come alla Giornata del Diabete.

Diabeteasy è l’unica iniziativa voluta da questo blog in occasione dei 10 anni di pubblicazioni online. Un appuntamento assolutamente volto a fare dialogare medici e ricercatori con i diabetici tipo 1 e famigliari sui vari aspetti della malattia: la cura, la ricerca scientifica, le novità in campo terapeutico e biomedicale. Insomma un momento di socializzazione e condivisione dal vivo e che esce per un’unica  volta dai confini del monitor o display dello smartphone. Lo faranno i medici delle unità operative di Pediatria e Diabetologia del Policlinico Sant’Orsola di Bologna assieme agli scienziati, ricercatori del Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano e di Miami (Florida) con i loro colleghi dell’Università di Bologna.

L’evento è organizzato completamente da Il Mio Diabete con il supporto fattuale delle associazioni AGD (giovani) DIABO (adulti) dei diabetici bolognesi e niente altro.

Per partecipare occorre registrarsi entro il 28 ottobre utilizzando questo modulo.



Il programma Diabeteasy – Bologna 4 novembre 2017

DIABETEASY per partecipare clicca qui



Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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