Ed Sheeran

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Terapia e tortura

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Prima di entrare nel vivo del contributo odierno una premessa importante per tentare di far capire il contesto del discorso: i diabetici, sia come concetto sociale che scientifico medico, non esistono. Esiste il diabetico, punto. Per un insieme di ragioni ciascuno è un pezzo unico anche con tale patologia, il diabete tipo 1, non solo per il patrimonio genetico e cellulare, le interazioni del sistema immunitario e metabolico, la flora intestinale, ma per il contesto, epoca e sfondo socio-economico culturale, basi educative del singolo e soprattutto del nucleo famigliare (madre padre tutor) al momento dell’esordio della malattia e nei successivi due anni di vita con la medesima. Quindi troviamo chi ha 50 anni di vita con il diabete tipo 1 e sta divinamente, chi sta bene, chi sta, chi non sta tanto bene, chi non sta bene, chi sta male, chi sta malissimo e chi non c’è più. Un poco di ironia per non tediare con la solita elencazione di complicanze, comorbilità e altro ancora.

Detto tutto questo vengo al tema.

Quando la cura si fa tortura: come ho avuto modo di scrivere nella pagina di questo blog “Vivo con il diabete” la malattia mi fu diagnostica nel 1963 ed avevo un anno e otto mesi di vita, e a partire da quel momento sino al 1970 ebbi un totale di ricoveri ospedalieri in pediatria pari a due anni e sei mesi per le consuete cause del diabete (coma ipoglicemico, chetoacidosi e iperglicemia, convulsioni). All’epoca lo sfondo diagnostico e terapeutico non andava per il sottile, anzi stava sul grosso. E così ogni giorno di ricovero il sottoscritto veniva sottoposto a quattro prelievi del sangue al giorno dal braccio, polso o altra parte del corpo, con aghi spessi come chiodi e senza anestesia locale nel punto soggetto a prelievo. Per non parlare poi dei raggi X ai reni, in quei anni un must di autentico godimento: la preparazione era simile a quella oggi praticata per la colonscopia e al momento dell’effettuazione della radiografia venivi tenuto fermo da due infermieri perché da un lato una specie di morsa schiacciava il ventre per poter meglio effettuare i raggi e contestualmente veniva iniettato in vena un reagente.

Grazie a questi anni di torture psicofisiche superai l’agofobia.

Ma in compenso imparai molto presto che i bambini non sono tutti trattati allo stesso modo, come anche oggi del resto. Nel mentre abbiamo la sanità pubblica suddivisa per regioni e USL, fino a prima del 1979 esistevano le mutue, ovvero enti parastatali per l’assistenza sanitaria suddivisi per corporazioni professionali e di mestieri. I poveri e disoccupati venivano seguiti dagli ECA, Enti Comunali di Assistenza. Bene fino ai 18 anni io ero in carico ai miei genitori i quali avevano come mutua l’INAM, quella per intenderci degli operai e braccianti ma anche dei preti. Ed ognuna di queste aveva delle differenziazioni anche di sostanza. Ad esempio l’ENPAS passava ai bambini l’anestesia locale per prelievi e simili.

Insomma lasciando perdere concetti giuridici, politici, filosofici e teologici il dato di fatto e molto semplice: nella giungla umana vince chi è pronto di riflessi, pertanto ricordatevi di farvi fare il test di Mengazzini e altre prove neurologiche di tanto in tanto.

La vita è unica e tranne l’esito finale non è uguale per tutti, affatto.



La prescrizione sociale di attività migliora la salute e benessere nei diabetici e malati cronici

Palestre, gruppi a piedi, giardinaggio, club di cucina e volontariato hanno dimostrato di lavorare per migliorare la salute e il benessere riportati da un gruppo di persone sul lungo termine.

La chiave del successo è stata un ‘Link Worker’ che ha aiutato i partecipanti a selezionare la loro attività e li ha sostenuti per tutto il programma.

Lo studio approfondito da parte degli accademici dell’Università di Newcastle (Regno Unito)mostra come la prescrizione sociale di attività non mediche aiuta le persone con patologie croniche ed è pubblicato oggi in BMJ Open.

di supportoIl dottor Suzanne Moffatt , lettore in Gerontologia sociale, ha dichiarato: “I risultati dimostrano che la prescrizione sociale, come offerta di impegno per chi, ad esempio, soffre di malattie cardiache, dando l’opportunità di partecipare ad un club di giardinaggio, funziona.

“Le persone che hanno partecipato allo studio hanno detto che la prescrizione sociale li ha resi più attivi, e aiutati a perdere peso e si sentivano meno ansiosi e isolati, per cui stavano meglio.

“E’la prima volta che questi tipi di interventi non medici sono stati completamente analizzati per iaproblemi di salute fisica e i risultati sono molto incoraggianti.

“Quello che anche lo studio ha evidenziato è l’importanza specifica per la persona singola, un Link Worker, per aiutare le persone con problemi a trarre benefici per il loro benessere”.

Non un aiuto medico

I partecipanti hanno riportato di sentirsi profondamente colpiti, fisicamente, emotivamente e socialmente dai loro problemi di salute. Essi hanno dettagliato gli effetti fisici tra cui il dolore, problemi di sonno, effetti collaterali del farmaco e problemi significativi funzionali,  molti hanno spiegato come tutto questo li aveva portati alla depressione e all’ansia e il quadro peggiorava con il divenire più anziani.

Nelle interviste hanno spiegato come, lavorando con un Link Worker, per trovare la giusta attività e per ottenere il supporto nell’affrontare problemi finanziari avevano la fiducia in se stessi, l’autostima e l’indipendenza.

Attività come il giardinaggio, i club di ballo e il lavoro volontario li hanno aiutati a perdere peso e aumentare il fitness che porta a persone a gestire meglio il dolore e la stanchezza, sentendosi meno isolati socialmente e influenzando positivamente l’autostima e il benessere mentale.

 

A chi si rivolge?

Le persone che hanno asma, malattie polmonari ostruttive croniche, diabete (tipo 1 o tipo 2), malattie cardiache, epilessia, osteoporosi, e una qualsiasi di queste condizioni con depressione e/o ansia sono idonee per lo schema.

Il Link Worker aiuta anche i pazienti ad accedere ad altri supporti, servizi e attività locali.



Facciamoci del male

E’ giunto il tempo delle scelte: occorre non solo il testamento biologico circa la donazione degli organi come sul fine vita ma decidere sulla cosiddetta “libertà di cura” nata con le polemiche suscitata dal metodo terapeutico praticato dal medico modenese Di Bella e mai cessate anzi si sono espanse in ogni tipo di malattia – dal diabete ai tumori passando per l’HIV ed ora approdate sulle vaccinazioni che, come si dovrebbe sapere, sono uno dei pilastri della medicina moderna nella profilassi e prevenzione di importanti condizioni infettive ad ampio contagio.

A questo punto occorre porre ai cittadini una scelta irrevocabile tra medicina allopatica e medicina omeopatica o alternativa.

La questione è seria poiché in questa fase contrassegnata dal caos politico e sociale, caduta delle religioni monoteiste e ritorno ad un animismo rivisitato sotto forma di misticismo e idolatria multiforme, tutto ciò che è Stato, ufficiale viene contrastato e delegittimato nonostante l’evidenza e le prove scientifiche. Ha ragione Einstein: ci sono due cose infinite, l’universo e la stupidità umana.

Comunque questa disperata caduta tra le braccia dei vari imbonitori e ciarlatani sulla pelle di persone credulone o comunque deboli, mette l’accento su alcuni punti ben noti e altrettanto critici della sanità ufficiale: l’incapacità di ascoltare e farsi carico. L’ho visto io in prima persona con il fallimento dell’evento organizzato lo scorso 30 novembre sulla medicina narrativa e diabete. Vai dal medico di base anche per un banale certificato di malattia, e non ha tempo oppure tocca aspettare ore mentre non ti senti bene. Ed io sono mesi che rinuncio, vado in ufficio malato perché impossibilitato ad accedere al servizio. Poi hai i vari dirigenti delle USL che ti parlano in creolo english-bocconiano con qualche frase in italiano, tanto per farsi capire. E tra sette ci si capisce: la Scuola di Medicina dell’Università di Bologna è in mano alle logge massoniche, le quali non hanno interessi ad aprirsi verso l’esterno, tanto c’è internet.

Come diceva mio nonno: bisogna scendere dal pero, dal piedistallo dorato e riprendere il controllo della situazione, a cominciare dalla comunicazione, dalla parola.

Ho il diabete tipo 1 dal 1963 e nel 1969 mi venne la parotite epidemica, meglio conosciuta come orecchioni, fu una esperienza molto brutta e dolora sia per i sintomi che per la cura: tre iniezioni intramuscolari al giorno di cortisone per due settimane, con l’aggiunta di calcio carbonato. La parotite mi ha reso sterile.

Oggi per la parotite è disponibile un vaccino vivo attenuato, capace di indurre l’immunizzazione tramite infezione subclinica e non contagiosa, il quale induce anticorpi in oltre il 95% dei soggetti. In Italia esso è somministrato in combinazione con i vaccini per morbillo e rosolia (MPR), da praticare a partire dal secondo anno di vita.



Io e te un grande amore e niente più

Correva l’anno 2009 d.C. era inverno e faceva freddo, in montagna c’era la neve mentre la città era avvolta dalla nebbia, il 10 dicembre mi trovavo al padiglione 11 del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Unità Operativa di Diabetologia per avviare il percorso di messa in opera del microinfusore d’insulina e sensore glicemico.

Mi piace ricordare gli avvenimenti e passaggi importanti della mia vita e di tutti noi diabetici. E quella per me lo fu: ovvero sono passati otto anni di vita con il microinfusore d’insulina. L’apparecchiatura che mi ha fatto compagnia era composta da: il sistema integrato Medtronic Minimed Paradigm 554 Veo, con sensore glicemico ed arresto dell’infusione d’insulina con presenza di evento glicemico. Sette anni passano in fretta, e questo 2017 per me va di bene in meglio. L’impiego della strumentazione mi ha fatto vivere in modo migliore, sempre più adeguatamente rispetto al mio diabete, potendo così conservare, oltre al buon compenso glicemico, una gestione dello stile di vita più rilassata e un’alimentazione responsabile sì ma senza cintura di castità alimentare.

L’occasione della celebrazione di questa giornata prosegue con il diario nel diario stesso delle mie esperienze attraverso l’impiego del mezzo. Il percorso vuole ripercorrere l’avvio intrapreso otto anni fa così da offrire una panoramica dei vari lati pratici concernente la tecnologia, sia in positivi che problematici. All’epoca il piano di fornitura delle varie parti di ricambio per il microinfusore si era  avviato con qualche imprevisto, al principio non mi venne consegnato il cerotto necessario a tenere fissato l’innesto del sensore glicemico, e per qualche mese dovetti arrangiarmi alla buona non riuscendo a trovare un posto dove acquistare tale prodotto, poi dopo tre mesi il materiale mi venne consegnato. Altro piccolo particolare riguardava le batterie per tenere in carica l’apparecchio. Il rappresentante della Medtronic mi consigliava di utilizzare le Industrial Energizer AAA alcaline LR03, ma l’ASL non me le forniva dicendomi di reperirle in proprio, ovvero utilizzando le normali pile in commercio a tripla A. Lo faccio e piccolo momento di panico al primo cambio: queste genere di batterie per qualche minuto lasciano a piedi lo strumento e poi si consumano in fretta. Che ho fatto? Dato il costo minimo e la possibilità di acquisirle via internet mi adeguai e ne ordinai un certo numero di confezioni così da stare tranquillo per un po’. Altro regalo fatto all’epoca per il signor Micro fu l’acquisto di una custodia allacciabile all’addome così da portare l’apparecchio comodamente a letto o renderlo non visibile all’esterno, e una borsa utile a contenere tutti gli accessori per il micro e glucometro che tornava buona per le vacanze e le trasferte.

E lo scorso martedì 4 aprile dopo otto anni di onorato servizio ho lasciato il Veo per il nuovo e potente microinfusore Medtronic Minimed 640G con sensore glicemico Enlite 2, molti di voi conoscono già lo strumento in quanto recensito in questo blog.

Il microinfusore unisce un monitoraggio continuo dei livelli del glucosio con una pompa che eroga l’insulina. A differenza dei dispositivi attuali, che bloccano l’infusione quando ormai la glicemia è troppo bassa, questo ha un algoritmo che riesce a prevedere sulla base dei dati quando si rischia una crisi, e a far agire la pompa di conseguenza.

Questa generazione di dispositivi avvicina al concetto di ‘pancreas artificiale’, cioè a un sistema in grado di sostituire in tutto l’organo che controlla il livello di zuccheri nel sangue. Il Sistema 640G MiniMed® ^ con SmartGuard ™ è progettato per proteggerci, in modo da poterci sentire più sicuri. Un altro passo avanti verso la tecnologia a circuito chiuso (chiusura dell’ansa).

MiniMed® 640G unisce l’intelligence di SmartGuard ™ con la precisione di Enlite ™, per aiutare a simulare la funzione di un pancreas sano, fornendo protezione avanzata contro l’ipoglicemia. Sulla base dei valori della glicemia i sensori SmartGuard ™ sono in grado di prevedere quando ci si avvicina ad un abbassamento della glicemia 30 minuti prima e automaticamente interrompere l’erogazione di insulina. Quando i livelli di glucosio nel sangue sono recuperati alla “normalità, SmartGuard ™ riprenderà automaticamente la somministrazione dell’insulina. SmartGuard ™ consente di impostare limiti più bassi per tutto il giorno in modo da dare maggiore protezione quando se ne ha bisogno: da la possibilità di scegliere l’ora del giorno e della notte per attivare questa funzione. Aiuta a ridurre il numero di eventi ipoglicemici. Un monitoraggio attivo insulina, così quella che sta ancora lavorando nel nostro corpo viene visualizzata sullo schermo della pompa e presa in considerazione nelle raccomandazioni offerte da Bolus Wizard ™.

E tutto quello qui scritto è vero: lo sto provando su me stesso con grande soddisfazione ed emozione dopo 54 anni di diabete tipo 1 e annunci di queste tecnologie che, finalmente, cominciano a prendere forma. Ed io sto bene.



Strano tu

Klau Kostaj

Un strano rapporto quello che hai con il diabete ultimamente. Che in un certo senso non riesci neanche a darli un nome. Ma sembra che si è arrivato in un punto in comune. Un equilibrio. Ecco, forse questo è il termine giusto. Equilibrio. Lui c’è. Ma ci sei anche tu. Due parti opposte che ormai non si fanno più la guerra. Eh si. A quanto pare è così. O in linea di massima per lo meno. E come mai direbbe qualcuno? Perché tu l’hai voluto. Facile dirlo direbbe qualcuno. Lo so. Lo sai. Facile non è mai. Forse ci sono voluti 19 anni di convivenza. Forse hai avuto bisogno di farti male prima. Forse perché questo è il suo/tuo/vostro percorso. Ma allo stesso tempo sai che sei arrivata a questo punto con tanto lavoro. Eh si.

Perché il diabete è un lavoro. É un ragazzo, marito, figlio. Come in ogni rapporto anche qui ci vuole tanto impegno. Tanta pazienza. A volte anche tante lacrime. Eh si. E sotto certi punti di vista, il rapporto con il diabete è dei peggiori, perché se non te ne va più bene, non puoi dire “non ti voglio più”. Eh no. Con lui quel “finché la morte ci separi” è davvero per sempre. E con questo non pensate che non crede alla scienza e al fatto che si lavora per trovare una cura. A quella ci sperano tutti, anche chi pensa di averci rinunciato. Però non sarà domani. Così che finché non ci sarà, il diabete sarà per sempre. Così che ti tocca lavorarci su a questo rapporto. A cercare di salvare qualcosa, a salvare te stessa da quella sensazione logorante che ogni tanto hai. Eh lo so. Ci passano un po tutti. Solo che a volte qualcuno ci rimane li incastrato. Ma tu no. Hai trovato il modo di uscirne. Come neanche tu lo sai. Forse perché hai capito che a farli la guerra perdevi solo tu. Forse perché ormai c’è, è parte di te. E piano piano si cerca un compromesso, come in una coppia.

Perché siete una coppia. Siete due cose che formate una persona sola. Quella che adesso sei. Quella persona che a volte non vorrebbe tutto questo, quella che vorrebbe essere libera di vivere ma che ha intorno a sé le catene del diabete. Ma la stessa che ha imparato a volare così. Eh si. C’è l’hai fatto lo stesso. E hai imparato a parlare di lui senza vergognarti. Senza sentirti in colpa per qualcosa che neanche avevi cercato. Piano piano hai cominciato a vivere davvero. Ad avere una vita. Perché si, il diabete è parte di te, ma non è la tua vita… (Ps. Questa foto rappresenta davvero l’equilibrio che c’è in questo momento. Giornata allegra in compagnia di amiche a fare un set fotografico. E visto che sul reggiseno il micro mi stava danno fastidio sdraiata in quel modo, me la sono messa sui pantaloni, senza cercare di nasconderlo o cosa. Era un gesto normale che neanche ci ho pensato. Ed è finita lì. Prima ho preso le foto e mi sono innamorata di questa. E solo guardando con attenzione mi sono resa conto della presenza del micro nella foto. Vicino a me. Come se fosse la cosa più normale del mondo. Come deve essere. 🙂



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Diabete

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Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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