Mentre la privacy dei dati è un tema molto discusso ultimamente, con domande che ancora inducono a parlare di come giganti della rete: Facebook e Google condividono le nostre informazioni personali, tanto meno è stato detto su come gestiremo le informazioni digitali sulla nostra salute in futuro, in particolare le registrazioni digitali delle visite dei medici.
In un articolo pubblicato di recente su The BMJ, i ricercatori del Dartmouth Institute Glyn Elwyn, MD e Paul Barr, Ph.D., insieme al co-autore e paziente Sheri Piper, descrivono l’enorme potenziale della registrazione digitale per migliorare l’assistenza sanitaria, così come l’urgente necessità di sviluppare nuove politiche su come raccogliere, gestire e archiviare questi dati.
L’evidenza che la registrazione digitale sia l’onda del futuro è indiscutibile, dicono. Uno o più pazienti ogni 10 hanno registrato una visita medica, di solito su un cellulare. Alcuni fornitori di assistenza sanitaria e le organizzazioni degli Stati Uniti ed Europee stanno adattando un approccio proattivo offrendo ai loro pazienti l’opportunità di registrare le loro visite. Ad esempio, un istituto neurologico offre ai pazienti registrazioni video delle visite accessibili tramite un sito Web sicuro. Il dottor James Ryan, medico di famiglia del Michigan, offre di registrare visite con i suoi pazienti dal 2011. (I file audio sono stati “etichettati” durante la registrazione per aiutare a localizzare parti rilevanti del discorso). Allo stesso tempo giganti della tecnologia come Google e Amazon stanno “gareggiando per creare sistemi” che utilizzano le registrazioni delle conversazioni medico-paziente come mezzo per compilare cartelle cliniche elettroniche.
Più di alcuni “esperimenti” isolati, o anche di una tendenza, gli autori affermano che la registrazione della visita clinica costituirà il fulcro di un’evoluzione del sistema sanitario, con implicazioni di vasta portata per tutte le parti interessate.
“Una semplice registrazione su cellulare consente al paziente di ricordare meglio informazioni importanti o di condividerle con i membri della famiglia”, afferma Elwyn, “ma le registrazioni di prossima generazione prodotte professionalmente possono essere utilizzate per sviluppare e promuovere l’impegno dei pazienti e della famiglia, decisioni condivise, educazione e ricerca.”
Le registrazioni digitali accurate che possono essere codificate automaticamente hanno anche il potenziale per combattere il burnout del medico, affermano gli autori, “riportando un po’ di sanità mentale a un processo clinico che è diventato gravato dagli oneri dell’inserimento dati”. La conservazione dei registri o la documentazione rappresentano attualmente il 50% del tempo di un praticante, con la maggior parte dei quali che si verificano dopo ore, interrompendo la vita familiare.
Mentre i potenziali benefici delle registrazioni digitali sono enormi, ci sono anche gravi implicazioni per le procedure di consenso, la privacy e la sicurezza informatica, dicono gli autori. Raccogliere dati dalle registrazioni dei pazienti delle visite mediche potrebbe diventare una prospettiva commerciale praticabile: Facebook ha già dichiarato interesse per i dati relativi alla salute e DeepMind, un’azienda di intelligenza artificiale (AI) di proprietà di Google, ha acquisito enormi quantità di dati da pazienti senza il loro consenso in una partnership molto controversa con un ospedale di Londra. E, per ora, non ci sono politiche chiare, per non parlare di riforme normative o legali in questo settore.
“Avremo bisogno di creare un nuovo modello di proprietà dei dati sulla salute personale , simile ai dati bancari”, dice Elwyn. “Ma, anche se lo facessimo, ci sono ancora implicazioni per la privacy e la sicurezza informatica, e la domanda è: vogliamo lasciarlo solo nelle mani delle aziende for-profit?”