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Grande affluenza agli standA proposito di grandezza e forza dei diabetici: venerdì e sabato scorsi ero presente alla, come l’ho in suo onore battezzata, “Biennale del Diabete” ovvero l’evento: Diamo Scacco al Diabete edizione 2013 a Modena (la precedente nel 2011 si fece a Ferrara), organizzata dalla Federazione Diabete Emilia-Romagna e quest’anno con la compartecipazione di Portale Diabete, la maggiore comunità virtuale del nostro paese in campo diabetico. Un appuntamento quello appena concluso di grande successo e ricco come non mai di luoghi di approfondimento e confronto su ogni aspetto legato al diabete: a cominciare dalla ricerca e innovazione terapeutica e tecnologica per arrivare alla educazione medica, alimentare nello stile di vita. 

Nella meravigliosa cornice di piazza Grande v’erano diversi stand a tema sui vari filoni di interesse legati alla malattia, oltre un organizzatissimo spazio bambini, e ad un’area “ad hoc” specificamente dedicata all’educazione alimentare. Rispetto all’edizione precedente sono state due le novità introdotte a livello di spazi partecipati e di confronto: la sessione dedicata a “l’esperto risponde” su diverse branche di argomenti legati alla malattia, come la conta dei carboidrati e il ruolo dei social network in supporto alla patologia; e ancora uno specifico approfondimento sul ruolo della medicina narrativa con l’incontro assieme agli autori di libri specificamente sviluppati sull’esperienza vissuta nella convivenza il diabete.

Il momento chiave dell’evento lo si è avuto nella giornata di sabato con il convegno scientifico all’interno del teatro S. Carlo di Modena, gremita in ogni ordine di posto, dal titolo: Vivere con il diabete da 0 a 100 anni, ove, con la illustrazione da parte dei massimi esperti della diabetologia nazionale e regionale, sono stati affrontati tutti gli aspetti legati alla evoluzione, cura e controllo del diabete tipo 1 e tipo 2.

La partecipazione è stata enorme e l’interesse riscontrato tale da far fatica a esaudire le tante richieste di informazioni da parte dei cittadini presenti sia in piazza, come tra gli stand che al convegno.

Un particolare ringraziamento lo desidero fare all’ideatrice dell’evento: Rita Stara, Presidente della FeDER che assieme a Maria Elisa Calzetti dell’AGD di Parma e in questa edizione per la prima volta con Daniela d’Onofrio del Portale Diabete, hanno superato se stesse realizzando un appuntamento senza precedenti per ricchezza e completezza di avvenimenti e temi toccati nel panorama diabetico nazionale.

Daniela D'Onofrio Rita Stara e Iacopo OrtolaniAll’evento, come si vedrà dalle foto, era presente Iacopo e Plinio Ortolani con la famiglia, per testimoniare pubblicamente quanto accaduto quattro anni fa, all’esordio del diabete 1 del bimbo (oggi ha sei anni), e per il quale non è stata resa ancora giustizia:  Gravissimo un bambino di 19 mesi per un edema cerebrale, conseguenza di gravi disturbi diabetici (20/7/2009). Attivato un supporto psicologico per la famiglia. E’ in corso una valutazione sul percorso assistenziale. Difficoltà di comunicazione dei risultati degli esami, potrebbero aver ritardato l’avvio delle cure. La Procura apre un fascicolo. E la Usl avvia una indagine amministrativa. AREZZO – Una famiglia di Sansepolcro sta vivendo in queste ore un dramma per le sorti di un bambino di soli 19 mesi. Il piccolo è attualmente ricoverato nel reparto di Rianimazione dell’ospedale Meyer di Firenze. E’ in coma per un edema cerebrale dovuto ad un grave disturbo di origine diabetica. L’Azienda Sanitaria aretina, mentre esprime la propria vicinanza umana ai familiari, si è attivata affinché al Meyer venisse garantito un adeguato supporto, anche di natura psicologica. L’analisi del percorso ha evidenziato delle problematiche a livello di comunicazione, che potrebbero aver ritardato l’azione terapeutica sul piccolo.
L’azienda sanitaria, attraverso una propria struttura e con il supporto del Centro regionale di Rischio Clinico, ha già realizzato un “audit”, cioè una analisi articolata dei fatti, e una ricostruzione del percorso sanitario attivato per il piccolo paziente. L’obiettivo è, in primo luogo, dare risposte chiare alla famiglia, valutare sotto il profilo organizzativo l’operato di tutti i soggetti interessati, acquisire nuove conoscenze per una eventuale ridefinizione di procedure operative.
L’intera vicenda si è sviluppata in tre giorni. Domenica scorsa i genitori del piccolo chiamano il pediatra segnalando che il bambino ha febbre e vomito. Il pediatra li invita a portarlo in ambulatorio la mattina successiva. Il medico lo vede, i genitori gli riferiscono che da alcuni giorni presenta una anomala intensa sete. Il professionista, senza far trapelare il suo sospetto diagnostico di diabete, ne scrivendolo nella richiesta consegnata ai genitori, chiede di far fare urgentemente l’esame delle urine. Alle 12,30 di lunedì il padre si presenta all’ospedale di Sansepolcro con la provetta contenente le urine; il laboratorio provvede immediatamente a fare gli esami richiesti. I risultati evidenziano una chiara alterazione dei valori di glucosio. Alle 13,00 il dirigente di laboratorio si attiva per avvertire, come da prassi, il pediatra di questo risultato assai allarmante per la salute del bambino. Mentre cerca il numero di telefono, l’impiegata lo infoma che il medico ha già chiamato e che gli sono stati letti per telefono i risultati. “Correttamente e in modo analitico” dice l’impiegata, “non correttamente” dirà poi il pediatra. Fatto è che per il pediatra il sospetto avuto al mattino scompare e quando il padre del piccolo si mette in contatto con lui gli viene riferito dell’esito negativo delle analisi. Il pediatra viene comunque invitato dai genitori a tornare a vedere il bambino che continua a star male.
Alle 16,00 il pediatra visita il piccolo, ne constata l’aggravamento e invita i genitori a portarlo urgentemente all’ospedale di Città di Castello dove esiste un reparto di pediatria. A quel punto il pediatra richiama il laboratorio di Sansepolcro e si fa rileggere i risultati delle analisi, scoprendo il problema di comunicazione che si era verificato tre ore prima.
Per il bambino, intanto, vengono attivate tutte le cure del caso, con trattamento di reidratazione e terapia insulinica. Alle 18,00 il piccolo viene di nuovo visto dal suo pediatra all’ospedale di Città di Castello e ne constata un miglioramento delle condizioni. Poco dopo i sanitari tifernati dispongono il trasferimento del bambino al più appropriato reparto di diabetologia pediatrica di Perugia, per le cure del caso. Nella notte fra lunedì e martedì il bambino peggiora.
La mattina di martedì, una tac evidenzia la presenza dell’edema cerebrale. Scatta così il trasferimento al Meyer dove viene attivato, immediatamente, il protocollo di trattamento dell’edema cerebrale, ma nonostante le cure degli specialisti di questo ospedale, si evidenzia una grave sofferenza della situazione cerebrale.
Sulla vicenda, il Direttore Generale della Ausl, Enrico Desideri – ha disposto una indagine amministrativa interna, mentre stamani i magistrati della Procura di Arezzo hanno acquisito la documentazione presso l’ospedale di Sansepolcro.

Io nel lontano 1963 ebbi un esordio analogo a Plinio e altri avranno subito percorsi analoghi (per fortuna pochi), ma sono rimasti senza voce e giustizia, ecco perché il blog “il mio diabete” sostiene e solidarizza con Iacopo e famiglia: perché non accada mai più.
Un ulteriore passo concreto? Dobbiamo sensibilizzare Mauro Casciari delle Iene, affinché si occupi del caso di Iacopo Ortolani. Vi ho già scritto che la storia va conosciuta e diffusa, magari comprando il libro “La Forza che ho dentro” di Iacopo, adesso cerchiamo di farlo passare in televisione tramite le Iene… In Rai purtroppo è stato censurato.
Scriviamo a segnalazioni@casciari.it una mail in cui chiediamo aiuto per conoscere la storia di Plinio, le parole trovatele voi, non sono importanti, il numero di segnalazioni si.
Non si vince nulla, non si acquista o vende nulla, si fa un’opera giusta.
Ricapitolando, segnalate e condividete la mia segnalazione.
Grazie di cuore!

Teatro pieno per il Convegno