Ryan Custer era un giocatore di basket matricola alla Wright State University di Dayton, Ohio, quando, nel mese di aprile 2017, saltò in una piscina durante una festa in casa e frantumò la sua vertebra C5. Paralizzato dal petto in giù, Custer è entrato in una sperimentazione clinica a Chicago per una terapia sperimentale con cellule staminali in grado di ripristinare la funzione nervosa limitata di un centimetro – scrollatura delle spalle, movimento del bicipite, uso del tricipite – alla volta.
Cheryl Wiers, una madre sulla quarantina, ha visto il suo aggressivo linfoma non Hodgkin tornare due volte, come una vendetta. La chemioterapia non funzionava, ma una sperimentazione clinica per un trapianto di cellule staminali presso il centro medico City of Hope di Duarte, in California, offriva speranza.
A San Francisco, Andrew Caldwell, che è sieropositivo, ha subito una terapia sperimentale che ha trasfuso le sue stesse cellule staminali geneticamente modificate nel suo corpo; se le cellule modificate producessero abbastanza cellule combattenti resistenti all’HIV, note come cellule T, per sopprimere il virus, il trattamento potrebbe curare funzionalmente l’HIV.
Tutti e tre sono avanguardie nell’orizzonte in lenta evoluzione delle terapie con cellule staminali, che potrebbero offrire tregua da malattie come alcuni tipi di cancro, diabete di tipo 1, lupus e altri disturbi autoimmuni. E tutti e tre, insieme a molti altri, offrono le loro storie emotive, idiosincratiche e casualmente radicali nel film Ending Disease, una raccolta di ritratti intimi della medicina sperimentale sotto l’ombrello culturalmente teso, politicamente vulnerabile ed estremamente promettente della ricerca sulle cellule staminali .
Tale ricerca è stata a lungo un gioco di potenzialità: trattamenti che potrebbero curare una serie di malattie o condizioni incurabili, dall’HIV a determinate cause di cecità alla tetraplegia; ricerca il cui finanziamento potrebbe essere bloccato dai capricci del potere politico, trattamenti che potrebbero diventare disponibili per le masse ma sono limitati a gruppi selezionati di sperimentazioni cliniche. Ending Disease, che ha seguito diversi partecipanti allo studio tra il 2016 e il 2019, prende il nome dai confini più remoti di tale potenziale: “siamo sulla soglia di un numero enorme di cure”, ha affermato il regista Joe Gantz.
Per ciascuno dei casi di studio in Ending Disease, i trattamenti con cellule staminali hanno un potenziale che è vago e imprevedibile, ma incalcolabilmente significativo. Per Rosie Barrero, diventata legalmente cieca a causa della retinite pigmentosa a vent’anni, è la possibilità di vedere un po’ più chiaramente, di dipendere meno dalla sua famiglia. Per Custer, la bonifica di ogni movimento sotto il collo. Per Erica Billy, l’opportunità di avere sua figlia piccola, Ava, nata senza un sistema immunitario funzionante, sfuggire all’isolamento, andare a scuola ed evitare i trattamenti strazianti – cicli di chemioterapia, trapianto di midollo osseo – che hanno definito la sua infanzia.
Il documentario di 138 minuti delinea le grandi linee di ciò che sono le cellule staminali – fondamentalmente, cellule modello che potrebbero diventare qualsiasi altro tipo di cellula nel corpo – e spiega a livello superficiale come funzionano le terapie a livello scientifico. Ma i ritratti sono iper-specifici, banali e viscerali, una chiara finestra sulla posta in gioco sensibile al tempo di decenni di ricerca regolarmente messa a repentaglio dai venti contrari politici. “Non è fondamentale che le persone capiscano esattamente come funzionano le cellule staminali, o esattamente come funzionano le cellule CAR-T”, ha affermato Gantz. Il film, invece, mette in luce come “questo sia un momento così importante e per seguire questi pazienti e gli scienziati e i medici”, molti dei quali lavorano da decenni a cure per malattie molto specifiche.
come con La corsa per salvare il mondo, un altro film di Gantz uscito quest’anno, che incorpora le vite personali di diversi attivisti per il clima invece di argomenti a livello macro per il cambiamento, Ending Disease cattura “l’enorme emozione con cui queste famiglie stanno affrontando, sperando in una cura per i loro cari” piuttosto che le spiegazioni tecniche di come funzionano esattamente le terapie con cellule staminali. Ci sono appuntamenti, conversazioni incerte con i medici su scansioni, iniezioni di aghi e famiglie affollate intorno a un letto d’ospedale, una giocosa lotta tra Custer e suo padre per un deludente voto universitario, un’infermiera che gioca con Ava immunocompromessa in un body completo, la madre di Caldwell ricordando il suo coming out, una conversazione tra Wiers e suo marito, entrambi cattolici, sulla loro iniziale riluttanza e l’eventuale sostegno alle terapie che coinvolgono le cellule staminali embrionali.
Nel mezzo, esperti come Irving Weissman, direttore dell’Institute for Stem Cell Biology and Regenerative Medicine della Stanford University, offrono un contesto accademico alle singole storie. Weismann, un pioniere della ricerca sulle cellule staminali per i trattamenti contro il cancro, attesta le accese guerre culturali che hanno ostacolato il progresso scientifico. Il termine “ricerca sulle cellule staminali” probabilmente evocherà, per molti, i dibattiti dei primi anni 2000, quando l’amministrazione di George W. Bush vietò completamente l’uso del tessuto fetale, come le cellule staminali embrionali, nella ricerca scientifica. Nel 2004, gli elettori della California hanno preso in mano la situazione e hanno approvato il finanziamento statale per la propria ricerca sulle cellule staminali presso il California Institute for Regenerative Medicine (CIRM).
“Da quel momento, siamo stati in grado di sviluppare cellule staminali purificate che formano il sangue per salvare le persone dalla chemioterapia ad alte dosi con le proprie cellule staminali”, ha detto Weissman. Gli scienziati hanno, per anni, dimostrato che tale trattamento è possibile, ma per portarlo avanti a trattamenti reali occorrono anni di studi clinici approvati dalla FDA e ulteriori anni di ricerca, che possono essere messi a repentaglio dalla fedeltà politica ai gruppi anti-aborto contrari all’aborto. l’uso di tessuto fetale, a volte ottenuto da aborti e non utilizzato in tutte le terapie con cellule staminali, per la ricerca scientifica.
Nel giugno 2019, Donald Trump ha bloccato i finanziamenti federali per la ricerca sul tessuto fetale con un ordine esecutivo shock, una mossa che ha soddisfatto i gruppi anti-aborto che la sua amministrazione ha cercato di placare. L’ordine, secondo quanto riferito sui capricci di un oscuro ma ostinato membro dello staff dell’ala ovest di nome Joe Grogan , ha interrotto le prove di trattamenti innovativi per l’HIV e ha costretto alcuni laboratori a licenziare il personale e ad abbandonare i progetti. (Ha anche ritardato gli sforzi per indagare su possibili trattamenti Covid-19 nel marzo 2020.)
“Sarebbe fantastico se potessimo sbarazzarci di quell’aspetto politico e religioso nel guardare alla scienza, e lasciare che la scienza almeno sostenga il suo caso e sia giudicata dagli altri organi”, ha detto Weissman, “piuttosto che avere un divieto che precluda qualsiasi di questo sviluppo scientifico e medico”. I principali ostacoli al progresso e, soprattutto, all’accessibilità dei trattamenti con cellule staminali rimangono “la politica a breve termine, non capire cosa fanno e possono fare i prodotti farmaceutici e come devono operare” per motivi di profitto. E, inoltre, il divario “valle della morte” tra scoperta e terapia effettiva – un divario che è “nostra responsabilità guardare, scoprire qual è il divario e colmare il divario in modo da poter far progredire la medicina per le persone”, ha affermato Weissman.
Per i pazienti in Ending Disease, il divario è tangibile, un’ancora di salvezza provvisoria e reale. Non tutte le prove sono state un successo: il film è dedicato a Steven Sharpling, morto nel 2018 dopo che le iniezioni di cellule staminali non sono riuscite a sradicare completamente il cancro al cervello noto come astrocitoma anaplastico. Ma anche le piccole vittorie sono consequenziali per la vita di tutti i giorni. In pochi mesi, Custer ha riacquistato la capacità di muovere le braccia e ha persino superato un esame di guida utilizzando un’auto modificata. Il trattamento di Wiers, che ha riqualificato i suoi globuli bianchi per riconoscere e distruggere le cellule tumorali, l’ha salvata essenzialmente da una condanna a morte; ora è libera dal cancro. I livelli di cellule T di Caldwell hanno superato un livello abbastanza alto da togliergli i farmaci antivirali per l’HIV. La terapia con cellule staminali di Ava George ha riqualificato il suo sistema immunitario abbastanza da permetterle di andare a scuola con altri bambini. Queste sono visioni del futuro; non tanto proiettili d’argento quanto percorsi di pura incurabilità – dovremmo scegliere di sostenerli.
- Ending Disease è disponibile digitalmente negli Stati Uniti e nel Regno Unito il 5 novembre