Un nuovo strumento online riporterà dati, carico e costi del diabete di tipo 1 in ogni paese del mondo, con l’obiettivo di consentire il patrocinio e il cambiamento delle politiche.
Previsto per il lancio all’inizio del 2022, il T1D Index è un progetto dell’organizzazione di sostegno e finanziamento del diabete di tipo 1 JDRF in collaborazione con l’ International Diabetes Federation (IDF), l’ International Society for Pediatric and Adolescent Diabetesty (ISPAD), Life for a Child , Oltre il tipo 1 e Abbott .
“Il diabete di tipo 1 ha bisogno di un’attenzione molto maggiore e di investimenti molto maggiori di quelli che sta ricevendo attualmente in tutto il mondo. Uno dei principali ostacoli ad attirare quell’attenzione e a richiedere investimenti è la mancanza di comprensione della portata e del peso della malattia. Questo indice dovrebbe fornire ciò in un modo molto solido e in un modo che richiede attenzione e consente di agire per affrontarlo”, ha detto il CEO di JDRF Australia Michael Wilson.
L’indice compilerà i dati di oltre 200 studi e applicherà tecniche avanzate di apprendimento automatico per modellare l’incidenza della popolazione, la prevalenza, la mortalità e altri fattori che riflettono l’onere della condizione per ogni paese del mondo.
Tenterà di affrontare in modo più completo la mancanza di informazioni su questioni relativamente basilari, come quante persone ? adulti e bambini hanno il diabete di tipo 1 in ciascun paese, dove si trovano, quanto stanno bene, come sta cambiando nel tempo e i potenziali effetti di vari miglioramenti, come il miglioramento della diagnosi e l’aumento dell’accesso all’insulina e alle strisce reattive per il glucosio.
“Non abbiamo studi nella maggior parte dei paesi per rispondere a queste domande, ma dobbiamo ancora prendere decisioni su dove investire nella ricerca, nell’advocacy e nell’accesso. È qui che entra in gioco l’indice T1D”, ha detto Wilson durante una presentazione all’inizio di questo mese all’IDF Virtual Congress 2021 .
Alla richiesta di commentare, Sarah H. Wild, MD, PhD, professore di epidemiologia presso l’Università di Edimburgo, nel Regno Unito, ha dichiarato : “Sono certamente necessari dati migliori per la difesa e la pianificazione dei servizi sanitari in molti paesi.
Ma ha anche osservato: “I dettagli dell’indice sono limitati al momento, quindi non è chiaro come verrà eseguita la convalida. Sembra probabile che ci saranno importanti lacune nei dati che l’intelligenza artificiale e l’apprendimento automatico potrebbero non essere in grado di affrontare. Una chiave il risultato potrebbe essere l’identificazione delle lacune più importanti nei dati disponibili e piani robusti per colmare alcune di queste.”
Uno su tre con diabete di tipo 1 è “scomparso”
Nell’Indice saranno modellate quattro aree chiave di informazioni: carico, prevalenza, incidenza e mortalità.
Per l’onere, ogni paese riceverà un punteggio indice compreso tra 0 e 100, dove 100 rappresenta l’onere zero del diabete di tipo 1 rispetto all’aspettativa di fondo di longevità e salute in quel paese. In tutto il mondo, questi numeri vanno dagli anni ’80 agli anni ’20. “C’è un’enorme diversità”, ha detto Wilson.
Nell’indice sarà incluso un nuovo concetto, “prevalenza mancante”, la percentuale di persone con diabete di tipo 1 che sono morte a causa della condizione ma che sarebbero ancora vive se avessero avuto accesso alle cure.
Nel complesso, “per ogni due persone che attualmente vivono con il diabete di tipo 1, ci manca la compagnia di una terza persona che dovrebbe essere viva ma non lo è, a causa della morte all’esordio o della mortalità precoce a causa di standard non ottimali di care… Questa è una statistica scioccante che dovrebbe richiedere investimenti ma non è mai stata quantificata prima”, ha sottolineato Wilson.
L’indice modellerà anche i dati sull’incidenza, che stanno aumentando rapidamente in molte parti del mondo a causa di una combinazione di fattori solo in parte spiegati da una migliore diagnosi. “È un malinteso comune che non ci sia molto diabete di tipo 1 nei paesi a basso reddito. Non è così. Semplicemente non c’è sopravvivenza. Non c’è consapevolezza per consentire la diagnosi anche se c’è disponibilità di cure perché” ri diagnosticato erroneamente e mandato a casa.”
Mentre l’aspettativa di vita è aumentata di quasi 30 anni tra il 1960 e il 2020, c’è ancora un divario di aspettativa di vita di 20 anni per le persone con diabete di tipo 1 a livello globale, ha osservato.
Il modello Index sarà anche in grado di simulare l’impatto di vari interventi entro un determinato anno nel futuro.
Aumentare il tasso di diagnosi al 100% aumenterà il carico del diabete di tipo 1 di circa un terzo entro il 2040, così come l’accesso alle cure di base – insulina e strisce reattive – per tutti. Questi tipi di stime possono essere fatte per ogni singolo paese.
Una volta lanciata la versione iniziale dell’Indice, sarà aperta al feedback in modo che possa essere perfezionata per informare l’iterazione successiva. La versione 2.0 includerà elementi economici, ha detto Wilson.
“Se disponi di dati migliori, aiutaci a migliorarlo. Saremo open source e ci evolveremo nel tempo. Se ci sono studi che abbiamo perso o che sono nuovi, faccelo sapere. Il nostro gruppo di esperti lo includerà”.
Alla fine, ha affermato: “Vogliamo che l’indice sia una risorsa comunitaria che trasformi la passione in azione”.
Wilson è un dipendente di JDRF. Wild partecipa alle riunioni dello Scottish Study Group for Diabetes in the Young, per le quali la registrazione, l’alloggio e il soggiorno sono sovvenzionati da Novo Nordisk.
Argomento trattato nel corso del Congresso virtuale della International Diabetes Federation 2021: presentato il 6 dicembre 2021.