Questo articolo è pubblicato come parte di una serie di conferenze dal titolo: Il progresso ha un futuro? , organizzate dalla Città della Scienza e dell’Industria, Parigi, Francia, da martedì 15 maggio al 26 maggio 2018. Per due settimane gruppi di studenti, una giuria di cittadini e scienziati, storici e filosofi, si sono confrontati con le loro riflessioni e dibattiti.
Per quasi quarant’anni, l’idea di un progresso medico infinito era una certezza condivisa da decisori politici, élite amministrative, élite medica e, oltre a ciò, dall’intero corpo sociale. Non c’era dubbio: stavamo andando a conquistare la malattia.
Medicina onnipotente
Ad esempio, il presidente americano Richard Nixon credeva, nei primi anni ’70, di sconfiggere il cancro in pochi anni dopo aver intrapreso una guerra totale contro la patologia. Quindici anni fa, alti funzionari francesi hanno accettato il forte aumento delle spese per l’assistenza, in quanto sembrava una semplice transizione: una volta che tutti gli assicurati sociali avevano accesso alle cure grazie alla nuova strategia di copertura sociale, pertanto queste spese si sarebbero inevitabilmente stabilizzate o addirittura diminuite.
Sì, avete letto bene: le nostre élite amministrative avevano pensato per un attimo che la spesa sanitaria potesse cadere, una volta sconfitti i principali flagelli della sanità pubblica! Durante i trenta anni gloriosi, la medicina ha anche trionfato sui giornali e in televisione: “L’uomo in bianco” è stato oggetto di culto nelle trasmissioni mediche di Igor Barrère.
Va detto che non vi era motivo di ottimismo: la scoperta della penicillina e antibiotici seguiti da loro distribuzione dopo la seconda guerra mondiale ha contribuito a sradicare le “piaghe” che si credevano eterne, quali le malattie infettive e trasmissibili come la tubercolosi; Dopo la riforma del 1958 che creava i CHU (Centri Ospedalieri Universitari), alti luoghi di medicina avanzata, la vecchia e prestigiosa clinica francese si alleò con le scienze di laboratorio, poi con le tecnoscienze, sul modello americano: la biomedicina francese era nata.
La medicina ospedaliera è diventata sempre più specializzata, anche iperspecializzata; l’uso di piattaforme tecniche sempre più fitte è diventato un luogo comune; l’industria farmaceutica è passata ad un flusso stile blockbuster, questi farmaci di successo che ogni anno riportano un fatturato annuo di oltre un miliardo di dollari …
È stato anche pensato per un momento che la decodifica del genoma umano consentisse di riparare i geni e porre fine alle malattie che la scienza medica non è stata in grado di affrontare. Questo entusiasmo scientifico ha avuto ripercussioni finanziarie tangibili: negli anni ’60, i vecchi ospedali sono stati “modernizzati” e “umanizzati” e nuove “punti di cura” sono stati costruiie in tutto il territorio.
La nazione ha costantemente aumentato il budget per la ricerca biomedica. E, ultimo ma non meno importante, la forte crescita della spesa per la sicurezza sociale ha messo la medicina nel mondo quotidiano dei francesi, rendendola una buona massa di consumatori. Permettere a tutti di avere un, quasi, libero accesso ai benefici dell’innovazione medica è stato uno dei principi guida del welfare state francese.
Un sistema sfidato
E poi … I primi dubbi cominciano ad apparire, le prime anomalie si accumulano dagli anni 1970. E se questo fervore per le potenzialità del “progresso medico” fosse più una forma di religione laica che di pensiero scientifico?
Pertanto, anche se l’epidemia di AIDS non ha ancora sconvolto il panorama sanitario e politico francese, diversi esperti stanno iniziando a dare l’allarme.
Già nel 1975 Ivan Illich era preoccupato per tali articoli e poi con un pezzo intitolato: “nemesi medica”: riportava che l’eccesso biomedico sarebbe entrato nell’era della “contro-produttività” (pensate per esempio alle malattie nosocomiali, quelle contratte durante ricovero in ospedale) e le persone espropriate dal controllo della propria salute; le nostre vite sarebbero colonizzate da una scienza medica operata dall’impulso pulsionale sui corpi. Allo stesso tempo, uno dei collaboratori di Illich, Jean-Pierre Dupuy, un sociologo, aveva denunciato “l’invasione farmaceutica”.
Dal versante più economico, alcune persone si stanno chiedendo quanto i bilanci statali possano sostenere il forte aumento delle spese dell’assicurazione sanitaria. Da un lato, la medicina continua ad espandere il suo territorio di intervento – ciò che i sociologi chiamano il processo di “medicalizzazione” – ma, ahimè, dall’altro, l’amministrazione non segue più, poiché la crescita economica non smette di mostrare segni di mancanza di respiro. Secondo questi economisti della salute, dovremmo inevitabilmente andare verso la “salute razionata”: la comunità dovrà fare scelte tragiche per tracciare il confine tra ciò che vuole sostenere nella solidarietà e qual è la responsabilità individuale e di mercato.
La medicina non può fare tutto
Ma c’è ancora qualcosa di più preoccupante. Certamente, la medicina ha trionfato sulle malattie infettive. Sfortunatamente, questa vittoria è una vittoria di Pirro perché, con la transizione epidemiologica, le malattie croniche prendono il sopravvento . Le malattie croniche sono quelle malattie che la medicina non può curare: malattie neurodegenerative e psichiatriche, malattie sociali come il diabete, ipertensione, asma. Riesce a prolungare la vita di coloro che ne soffrono, spesso a un costo molto alto.
Con l’epidemia di malattie croniche, la biomedicina sta affrontando i propri limiti. Inoltre, anche le epidemie che pensavamo appartenessero al passato tornano sul fronte della scena politica e dei media : l’epidemia di AIDS è stata solo il preludio a malattie emergenti o riemergenti che hanno scosso la vita del paese con molta regolarità.
Iniziamo a preoccuparci dei fenomeni di resistenza agli antibiotici, conseguenze del consumo eccessivo di questi farmaci. Alcune ricerche promettenti portano a docce fredde: il genoma umano è stato sequenziato, ma si scopre che, a parte alcune patologie molto specifiche, il caso è molto più complicato che “Riparare” i geni difettosi .
Paradosso divertente: alla fine dell’infinitamente piccolo, ciò che viene chiamato “la molecolarizzazione della vita”, troviamo l’infinitamente grande, vale a dire l’ambiente. Questa è l’interazione gene/ambiente complessa che “innesca” determinate malattie. Il riduzionismo e il determinismo della biomedicina stanno fallendo. Abbiamo costruito database enormi e costosi sul gene umano, ma poiché le informazioni sulle condizioni di vita e sull’ambiente degli individui “sequenziati” non sono state integrate, non possiamo farci niente!
Più inquietante: mentre la società francese spende più del 11% della sua ricchezza sul sistema sanitario, le disuguaglianze sociali e di genere in malattia e morte ristagnano, quando non scavano solchi sempre più profondi. In alcuni paesi, la speranza di vita in buona salute tende addirittura a declinare come gli Stati Uniti o la Germania. Il progresso della salute sembra sempre meno solubile in progresso medico da quando il paese ha raggiunto un certo stadio di sviluppo economico e sociale.
Le fonti di progresso sanitario, come ci dicono gli epidemiologi sociali, sono altrove: la lotta contro le disuguaglianze socioeconomiche, l’azione sull’educazione, il miglioramento del cibo, le condizioni di vita e di lavoro, lo sviluppo del capitale sociale degli individui, tra gli altri. Tutti questi fattori sfuggono al territorio della medicina per sollevare le scienze sociali e il dibattito politico.
Il tempo presente è quindi profondamente ambivalente e pertanto fonte di disorientamento. Da un lato, il fascino per la tecnologia e la biomedicina rimane forte, poiché pensiamo alla teologia dell’innovazione che irriga i discorsi dei decisori, le promesse del GAFA, i sogni dell’e-health e oggetti connessi, persino le illusioni di un “transumanesimo” che promette né più né meno che “la morte della morte”.
Dall’altro, siamo allarmati da un sistema sanitario ormai in crisi permanente, il “peso” delle spese di assicurazione sanitaria; siamo entusiasti delle medicine alternative e naturali, vediamo una crescente riluttanza (infondata) alla vaccinazione … La stampa è sempre più l’eco della disumanizzazione di un ospedale sotto pressione crescente, sia per i pazienti e i caregiver. Gli esperti sono fatti imprenditori di cause per riorientare il sistema di cura francese verso la prevenzione, non solo individuale, ma collettiva, agendo risolutamente sull’ambiente.
In sostanza, il settore sanitario è solo un caso speciale di un fenomeno molto più generale e fondamentale: l’idea stessa di un “progresso” lineare e ineludibile basato sulla fede nella scienza e nella tecnologia, derivante dalla Modernità dell’Illuminismo, è sempre più messo in discussione.
“La crisi non è un incidente contingente, per non parlare di una malattia: è costitutiva della moderna esperienza del tempo”, scrive la filosofa Myriam Revault d’Allones . Per alcuni, come Peter Wagner, la cattiva posizione della nozione di progresso dovrebbe portare a un’operazione di salvataggio, ovviamente a condizione di ridefinirlo al fine di “renderlo nuovamente desiderabile”.
Comunque sia, la “crisi” è diventata l’orizzonte insuperato dei sistemi sanitari contemporanei, in quanto non sono più supportati da un consenso scientista e dalla credenza nel progresso indefinito. La crescente consapevolezza delle tensioni tra gli obiettivi delle politiche pubbliche (uguaglianza e qualità dell’assistenza, accessibilità territoriale, sostenibilità finanziaria, ecc.) E l’ambivalenza della tecnologia, la mobilitazione di pazienti e utenti hanno portato la salute nel dibattito politico. Il “progresso della salute” non è più ovvio: il suo contenuto deve ora essere discusso collettivamente. E questo dibattito non può essere respinto dalla tecnofilia o dall’ingegneria manageriale.