Se una foto vale più di mille parole: i ricercatori del dipartimento diabete tipo 1 dell’Università della florida e i loro colleghi hanno fatto un percorso innovativo e importante per rivelare nuove informazioni su come i giovani affrontano la malattia.
Lo strumento scientifico sofisticato? Una fotocamera.
A più di 13.000 bambini e ragazzi viene diagnosticato il diabete di tipo 1 ogni anno. Per saperne di più sulle loro esperienze, come vivono con questa malattia cronica, un gruppo di ricercatori del diabete provenienti da tre università, tra cui la University of Florida, ha dato a 40 adolescenti delle macchine fotografiche usa e getta e ha chiesto loro di prendere delle immagini su ciò che significa il diabete per loro. Hanno scoperto differenze fondamentali negli adolescenti di differenti generi e classi socioeconomiche che potrebbero plasmare la cura del paziente e l’educazione del diabete, soprattutto per i ragazzi e giovani meno abbienti.
I risultati, pubblicati sulla rivista Diabetes Spectrum di maggio, possono anche aiutare i genitori e le famiglie a capire che cosa i loro figli stanno attraversando man mano che imparano a convivere con il diabete. Infatti, il team di ricerca sta effettuando uno studio simile con i genitori dei bambini che soffrono di diabete di tipo 1 per ottenere intuizioni e differenze tra i punti di vista dei genitori e il bambino sulla malattia. Il progetto, iniziato nel 2011 e concluso quest’anno, ha incluso adolescenti di età dai 12 ai 19 anni da tutta la Florida.
“Mentre nel tipo 1 la ricerca sul diabete è giustamente concentrata sulle cause della malattia e la sua prevalenza nazionale, vi è un disperato bisogno di più analisi e approfondimento su come si affrontano le prospettive alla base della vita con questa malattia nei bambini”, ha detto Ashby Walker, Ph.D., che ha la cattedra di sociologia alla Mars Hill University, e da allora si è unito al reparto dell’Università della Florida per contribuire allo sviluppo dei risultati ricerca. “Gli approfondimenti che guadagniamo con l’ascolto dei ragazzi avranno un impatto non solo nella cura del paziente e l’educazione del diabete, ma possono anche aiutarci a risolvere le differenze di genere e le gravi disparità socioeconomiche e le complicazioni che vediamo nei giovani provenienti da famiglie a basso reddito.”
Le immagini più comuni erano date dai presidi e forniture per il diabete, con l’88 per cento dei giovani intrapresi a immortalare almeno una foto di aghi, siringhe, glucometri, microinfusori, l’insulina, strisce chetone, kit per i test e altri materiali per la gestione del diabete. Le didascalie di accompagnamento erano focalizzata principalmente sulla presenza inevitabile di queste forniture nella vita dei giovani “e il fastidio che circonda questo fatto. Ad esempio, un partecipante maschio bianco ha scritto, “Il diabete si intende per il peso delle forniture”, e un altro ha scritto: “Perché questa è la mia vita ora. Aghi e medicina, aghi e della medicina.”
Circa la metà degli adolescenti anche preso le immagini dei loro corpi coi lividi, calli e dita bucate per mostrare il dolore e la prova fisica del diabete e ha scritto didascalie che illustrano il male e il peso della malattia. Ad esempio, una femmina bianca partecipante ha scritto: “Si tratta di una cicatrice. Il diabete sta nell’imparare ad abituarsi a ciò che fa male.”
“Il dottor Walker e il suo team hanno intrapreso un approccio stimolante e innovativo per esplorare le sfide dei giovani adolescenti con diabete di tipo 1”, ha detto Desmond Schatz, MD, professore associato e presidente della pediatria nell’UF College of Medicine e Presidente eletto della American Diabetes Association. “Quello che ha trovato, attraverso la rappresentazione fotografica, è che la stragrande maggioranza dei pazienti ha individuato e preoccupazione per il cibo e gli alimenti come una delle più grandi sfide nel giorno per giorno, nel vivere con la malattia, e ciò può portare ad ansia, depressione, disturbi alimentari e scarso controllo della glicemia. In quanto tale, il suo lavoro mette in evidenza la necessità critica per tutti gli operatori sanitari che si occupano di bambini e adolescenti con diabete di tipo 1 per affrontare le sfide specifiche sull’alimentazione e dieta su base continuativa “.
Ad esempio, i giovani di sesso maschile ha preso più foto di cibo e meno immagini dei meccanismi di adattamento rispetto alle femmine. I ricercatori ritengono che questo potrebbe avere a che fare con le aspettative culturali più grandi che circondano ruoli di genere in America. La ricerca dimostra che limitare l’apporto calorico e una generale preoccupazione circa la nutrizione, vista come un comportamento femminile, che può creare disagio per i giovani di sesso maschile in situazioni sociali e spiegare, in parte, perché le sfide connesse con il cibo si sono verificati più frequentemente nei loro foto. Le aspettative di genere potrebbe anche spiegare perché certi meccanismi di competizione, come diario o l’espressione artistica si verificano meno frequentemente in foto di giovani uomini a causa di una morale circostante che tende a comprimere l’espressione esprimere delle emozioni.
Inoltre, i giovani provenienti dai nuclei più ricchi erano maggiormente propensi a prendere le foto come simboli di resistenza. Le foto e didascalie definite di resistenza mostravano come gli adolescenti sapevano superare le difficoltà associate al diabete e cercavano di mostrare che essi stessi non sarebbero stati limitati dalla loro diagnosi.
“Crediamo che questa ricerca può informare la formazione per gli operatori sanitari per sensibilizzarli sui modi in cui i giovani, provenienti da diverse classi socioeconomiche, percepiscono la vita con la malattia”, ha detto Walker.