Lo scorso sabato e domenica mi trovavo in quel di Riccione (Rimini) per partecipare al quinta conferenza delle associazioni diabetiche promossa e organizzata da Diabete Italia. Al centro dell’attenzione dei partecipanti all’evento vi erano lo stato normativo, legislativo per i diritti dei diabetici, l’attuazione del Piano Nazionale e diversi altri aspetti attinenti la condizione del malato e la fruibilità dei servizi tra cui: i LEA (Livelli Essenziali d’Assistenza) e la legge 104 sull’handicap in relazione alla concessione dei permessi per potere assistere i figli piccoli e minorenni nelle varie istanze e problematiche della vita quotidiana con la patologia (visite, erogazione della terapia insulinica durante l’orario scolastico e relativi controlli della glicemia per fare alcuni esempi).
La questione dei permessi ex legge 104 è una annosa tematica fatta di luci ed ombre. In primo luogo è l’unico strumento disponibile per un genitore al fine di potere utilizzare premessi a ore o giorni utili nello scopo di poter seguire la prole diabetica, ma la concessione di tali congedi e altri aspetti come l’assegno di frequenza per studio sono a giudizio insindacabile della commissione medico – legale preposta ad esaminare la presenza delle condizioni patologiche e sociali per erogare la prestazione.
Le ombre sono presto dette: il diabete tipo 1 in fase giovanile e infantile è sì una patologia che richiede attenzione e controllo costante, continuo da parte dei genitori o di chi ne ha cura e tutela, ma non è una malattia da inquadrare sotto la voce “grave handicap”, una etichetta la quale può non solo generare equivoci ma restare anche un forma di “ricordo” mentale per il giovane diabetico divenuto poi adulto.
Occorre avere la volontà di affrontare il nocciolo della questione: riformare la legislazione nazionale per il diabete, a cominciare dalla legge 115, per introdurre un corpo normativo che consenta ai genitori di diabetici minorenni di ottenere permessi ad ore per poter avere cura e controllo della loro malattia. Per tutti gli altri, laddove sono presenti condizioni invalidanti gravi determinate da complicanze del diabete la legislazione vigente è più che sufficiente (104 e affini), ma eccezioni a parte, il diabete tipo 1 ben controllato e compensato non è di per sé una malattia invalidante.
Ecco sulla materia dei diritti e della legislazione, sia nazionale che regionale, credo occorra fare riordino nella chiarezza e non andando a rimorchio come invece accade oggi.