Genitori con diabete di tipo 1: i bambini hanno un “coinvolgimento limitato” nella gestione del diabete

I genitori con diabete di tipo 1 hanno affermato che i loro figli sono a conoscenza della diagnosi, ma in genere non svolgono un ruolo attivo nella gestione del diabete, secondo uno studio pubblicato su The Diabetes Educator .

“La famiglia è riconosciuta come una risorsa importante per supportare l’autogestione del diabete”, ha detto Jodi Krall, PhD , direttore del progetto presso l’Università di Pittsburgh Diabetes Institute. “Tuttavia, si sa poco del ruolo dei bambini nella gestione del diabete di tipo 1 dei loro genitori, e in particolare dei bambini piccoli che vivono in casa con i genitori. Le percezioni dei genitori, che riflettano o meno il punto di vista e le esperienze del bambino, forniscono preziose informazioni sulla natura della relazione “.

Krall e colleghi hanno condotto uno studio qualitativo trasversale che ha coinvolto partecipanti di uno studio precedente che avevano almeno 25 anni di età, era stato diagnosticato un diabete di tipo 1 per almeno 1 anno e vivevano con o erano sposati con un partner romantico senza diabete per almeno un anno. Di questo gruppo, gli assistenti di ricerca hanno invitato a partecipare le coppie che avevano figli di età pari o superiore a 2 anni che vivevano o vivevano in precedenza nella stessa casa del genitore con diabete di tipo 1. Sono stati arruolati un totale di 85 genitori con diabete di tipo 1 e 55 partner romantici.

Tutti i partecipanti sono stati intervistati al telefono da 20 minuti a 1 ora. Gli intervistatori hanno seguito una guida semi-strutturata e posto domande sul background della famiglia, la consapevolezza del loro bambino sul diabete, la conoscenza e le esperienze del loro bambino con argomenti specifici sul diabete, l’effetto del diabete dei genitori sui bambini e il modo in cui il bambino è stato coinvolto con la cura del diabete dei genitori.

Consapevolezza del bambino

Tutti i partecipanti con diabete di tipo 1 hanno affermato che il loro bambino era a conoscenza della malattia e l’ha appreso progressivamente sin dalla giovane età. La maggior parte dei genitori ha affermato di non aver preso una decisione consapevole di rivelare il diabete ai propri figli. Durante le prime discussioni sul diabete, la maggior parte dei genitori ha affermato di non nascondere le informazioni ai propri figli. I genitori che hanno nascosto le informazioni hanno detto di non aver discusso del potenziale di malattia grave e morte.

La maggior parte dei genitori ha affermato di credere che i propri figli abbiano imparato a conoscere il diabete osservando l’autogestione e il trattamento dei propri genitori. I ricercatori hanno scoperto che la conoscenza della glicemia da parte di un bambino corrispondeva al tipo, alla frequenza e alla gravità degli eventi glicemici. I bambini erano anche più consapevoli del glucosio nel sangue basso rispetto al glucosio nel sangue alto perché l’ipoglicemia era più facile da identificare rispetto all’iperglicemia.

Nonostante la loro consapevolezza, la maggior parte dei bambini non era molto coinvolta con il diabete dei genitori. Ai genitori è stato chiesto di valutare il livello di coinvolgimento dei loro figli su una scala di 4 punti, con 1 punto che non era affatto coinvolto e 4 punti che erano molto coinvolti. Il punteggio medio per ogni bambino era di circa 2 punti. Alcuni genitori hanno detto che i bambini, soprattutto quelli più piccoli, hanno sminuito la cura del diabete e alcuni partecipanti hanno affermato che si aspettavano che i bambini interferissero con la gestione del diabete.

Coinvolgimento nella cura del diabete

Molti genitori hanno detto che il motivo per cui non hanno coinvolto i loro figli nella gestione del diabete è perché non volevano appesantirli. Alcuni genitori con diabete di tipo 1 hanno affermato di fare affidamento principalmente sul proprio coniuge per esigenze legate al diabete, mentre alcuni coniugi hanno riferito che un genitore con diabete di tipo 1 aveva la capacità di gestire correttamente il proprio diabete con un coinvolgimento limitato del figlio. Anche la nuova tecnologia, compreso il monitoraggio continuo del glucosio, è stata citata come fattore di coinvolgimento limitato dei bambini.

La maggior parte dei partecipanti ha chiesto più risorse per migliorare la consapevolezza e la preparazione dei bambini in modo da poter sostenere i propri genitori con diabete di tipo 1. Sia i genitori con diabete che i loro coniugi hanno affermato di voler imparare a comunicare meglio come famiglia e condividere le prospettive su come il diabete colpisce i singoli membri della famiglia.

“Sebbene i figli dei partecipanti a questo studio sembrassero avere un coinvolgimento limitato nella gestione del diabete, i genitori hanno espresso che i bambini erano un’importante fonte di supporto emotivo”, ha detto Krall. “I genitori apprezzavano l’accettazione e la comprensione dei loro figli. È probabile che questo supporto emotivo non solo migliori il benessere psicologico dei genitori, ma motiverà anche a mettere in atto una buona cura di sé “.

Krall ha affermato che i risultati possono essere utilizzati per informare meglio i fornitori di diabete in modo che possano preparare meglio i futuri genitori con diabete di tipo 1 per gli ostacoli che potrebbero incontrare quando avranno un figlio.

“Le squadre di cura del diabete, in particolare gli operatori e gli specialisti dell’educazione, possono svolgere un ruolo importante nel preparare i genitori in attesa e i nuovi genitori per le sfide dinamiche che derivano dalle esigenze concorrenti della cura del diabete e della cura dei bambini”, ha detto Krall. “Come ha detto un genitore nello studio,” Il diabete è un lavoro a tempo pieno e lo è anche un bambino di 2 anni “. Man mano che i bambini crescono, assicurarsi che siano informati e attrezzati per aiutare i genitori può prevenire o ridurre le conseguenze di un evento avverso “.