Jacques era un pensionato molto attivo. Finì una mattina di novembre quando la sua vita fu improvvisamente sconvolta. Quando si svegliò quel giorno, non riusciva a vedere da un occhio. In preda al panico, è venuto subito a trovarmi.
A Jacques era stata diagnosticata la degenerazione maculare senile (AMD) pochi anni prima. Le sue condizioni erano stabili, ma ora sono improvvisamente progredite fino alla forma più grave della malattia, la ” degenerazione umida “. Questa fase è caratterizzata dall’improvviso sviluppo di una rete di nuovi vasi sanguigni che trasudano negli strati profondi della retina, causando una rapida perdita della vista funzionale nell’occhio colpito.
In casi come questi viene fatto un rinvio urgente all’oftalmologia perché la finestra di opportunità per il trattamento è stretta. Il trattamento immediato di solito porta alla prognosi migliore . Jacques è riuscito a farsi curare in pochi giorni.
L’oftalmologo gli ha fatto iniezioni intraoculari di farmaci, ma questo ha solo migliorato leggermente la sua vista. Jacques era depresso e la sua ansia aumentava. Si sentiva inutile e aveva perso una notevole autonomia.
La perdita di un occhio è un evento traumatico, indipendentemente dall’età del paziente. Mentre i significativi effetti psicologici negativi sono ben documentati per i pazienti più anziani , pubblicazioni recenti riportano le stesse conseguenze negative anche nelle popolazioni più giovani .
Ad esempio, il tasso di depressione è sei volte maggiore in quelli con una significativa perdita della vista rispetto alla popolazione generale ( 25 per cento contro quattro per cento ).
Speranza per i pazienti
Allora cosa possiamo fare per aiutare Jacques? Non possiamo promettere che la sua vista sarà completamente ripristinata. Sebbene i trattamenti di iniezione possano essere efficaci, la degenerazione di base non scomparirà. L’opzione migliore per Jacques è indirizzarlo a un centro di riabilitazione per disabilità visiva dove riceverà aiuto da una varietà di professionisti.
In questo centro sarà visitato da specialisti formati per trattare la disabilità visiva e le sue ripercussioni sulla vita delle persone che ne soffrono e sulle persone che le circondano. Comprendere questa realtà è il primo passo per aiutare i pazienti a soddisfare i loro bisogni.
Il passo successivo, dopo aver fornito supporto psicologico a Jacques, è ottimizzare la sua condizione visiva. Gli optometristi specializzati in ipovisione possono prescrivere ausili ottici per aiutare Jacques a riacquistare parte della sua funzione visiva, tra cui lenti di ingrandimento, ausili per la vista e occhiali specializzati che possono essere forniti attraverso un programma governativo progettato per questo scopo.
Specialisti in riabilitazione della disabilità visiva (VIR) formati presso la scuola di optometria dell’Università di Montréal (l’unica istituzione in Canada che offre un programma di master in VIR), possono quindi aiutare Jacques ad apprendere nuove strategie per svolgere le sue attività quotidiane. Educatori specializzati possono aiutarlo a utilizzare un computer e un software specifico. Quando necessario, gli specialisti dell’orientamento e della mobilità insegnano alle persone con disabilità visive metodi come orientarsi in sicurezza e muoversi sia per strada che in un ambiente sconosciuto.
Un assistente sociale, consapevole che gli impatti di un handicap visivo vanno ben oltre la persona che lo vive, accompagnerà Jacques durante il suo percorso riabilitativo e comunicherà con la sua famiglia. Insomma, Jacques avrà un buon sistema di supporto e potrà ritrovare un certo livello di autonomia nella sua vita, che, a sua volta, avrà un impatto positivo sul suo morale. Anche i gruppi di supporto possono aiutarlo nei suoi sforzi e se, grazie a iniezioni efficaci, la sua acuità visiva migliora, sarà in una situazione vantaggiosa per tutti.
Tuttavia, Jacques ha ancora altre preoccupazioni sulla sua malattia. È preoccupato che i suoi figli sviluppino condizioni simili, in particolare uno dei suoi figli.
Diversi fattori di rischio
La degenerazione maculare legata all’età è giustamente chiamata: la sua prevalenza aumenta con l’età dei pazienti. Quasi un milione di canadesi, 300.000 nel solo Québec, soffrono di AMD. Di questi, dal 10 al 15 per cento ha la forma bagnata , come Jacques. L’AMD è la principale causa di cecità nelle persone di età superiore ai 65 anni.
Oltre all’invecchiamento, altri fattori di rischio associati allo sviluppo della malattia includono la storia familiare, l’origine etnica (i caucasici e i nord europei sono più colpiti), il genere (le donne sono più colpite), le malattie aterosclerotiche e vascolari, l’obesità e l’esposizione al sole (fototossicità delle cellule retiniche).
Anche il fumo gioca un ruolo importante. Consumare 25 sigarette al giorno raddoppia il rischio di gravi danni. Anche l’esposizione al fumo passivo è dannosa. Le sostanze chimiche assorbite durante l’esposizione al fumo aumentano di 1.000 volte l’assorbimento della luce solare dannosa da parte della retina .
Per il figlio di Jacques, il rischio di sviluppare AMD è chiaro, ma lo sono anche le sue opzioni. Non sarà in grado di cambiare i suoi geni, impedire a se stesso di invecchiare o cambiare la sua etnia o i suoi cromosomi. Tuttavia, può controllare i fattori modificabili: può smettere di fumare, controllare il suo peso e rimanere fisicamente attivo.
La dieta può svolgere un ruolo preventivo. Ridurre l’assunzione di grassi nella dieta e garantire un adeguato consumo di omega-3 (forme di trigliceridi, 800 mg di DHA / EPA al giorno) sono importanti . Tuttavia, l’aggiunta di vitamine formulate per la salute degli occhi al mix non è raccomandata nel caso di Jacques. Le vitamine sono efficaci solo nel trattamento dell’AMD secca nelle sue fasi intermedie, non per prevenirla. Tuttavia, sono uno dei pochi modi in cui Jacques può ridurre il rischio di avere l’altro occhio colpito e di perdere tutta la sua visione funzionale.
È imperativo che sia Jacques che suo figlio seguano le raccomandazioni del medico sulla gestione dei problemi vascolari (ipertensione, colesterolo, diabete). Quando mal controllate, queste condizioni aumentano significativamente il rischio di sviluppare AMD umida.
Ricorda, la degenerazione maculare è prima di tutto una malattia vascolare: i vasi sanguigni non sono più in grado di nutrire le cellule retiniche e non si liberano più efficacemente delle loro scorie metaboliche. Di conseguenza, le cellule muoiono. Si sviluppano nuovi vasi sanguigni, ma sono fragili e, quando si rompono, inondano la retina di liquido.
Infine, sia il padre che il figlio dovranno proteggersi dai raggi nocivi del sole, o con un filtro trasparente (UV400) nei loro normali occhiali da vista o indossando occhiali da sole di buona qualità quando sono all’aperto. I loro oculisti saranno in grado di consigliarli al riguardo.
Il morale di Jacques non è allegro, ma gli ho dato qualche speranza che si prospettano giorni migliori. Sa di poter contare su una squadra di professionisti a sostenerlo e che non affronterà da solo la sua condizione. C’è speranza. E la speranza è la prima cosa che rende possibile superare gli impatti di qualsiasi malattia.
Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l’ articolo originale .