Come uscire allo scoperto mi ha aiutato ad accettare la diagnosi di T1D

Autore: Peter Friedfeld

Nota dell’editore:  questo contenuto è stato originariamente pubblicato da JDRF – .

In riconoscimento del mese dell’orgoglio LGBTQ+, JDRF condivide il resoconto di prima mano di un membro della comunità di lesbiche, gay, bisessuali, transgender e queer che spiega come il coming out lo abbia aiutato ad accettare la sua diagnosi di T1D.

Vorrei raccontarvi un po’ del mio viaggio. Innanzitutto, devi capire qualcosa su di me: da ipocondriaco per tutta la vita, ho sempre solo ” pensato” di avere malattie. Quindi immagina la mia sorpresa quando vengo diagnosticata come diabetica non una, ma due volte.

La prima volta è stata nel 2014, subito dopo il mio 55esimo compleanno, quando mi è stato diagnosticato il Tipo 2. Poi due anni dopo, nel 2016 sono stato nuovamente diagnosticato come Tipo 1.

Non dimenticherò mai di sedermi nell’ufficio del mio nuovo endocrinologo quando si sporse sulla scrivania e disse quelle parole che temevo. “Sei un diabetico di tipo 1”.

Mentre tirava fuori due scatole disse:

“Ti inietti con questo ogni mattina e ti inietti con questo ad ogni pasto.”

Ho chiesto ” Per quanto tempo?”, pensando che avrebbe detto per una settimana, un mese… E lui mi ha guardato dritto e ha detto… ” per il resto della tua vita!” È stato allora che la gravità dell’essere di tipo 1 ha cominciato ad affondare.

Quello che alla fine sono arrivato a capire è che fare i miei buchi quotidiani sarebbe la parte più semplice della gestione di questa malattia.

La mia nuova normalità

Avevo paura di essere solo nei primi giorni e non ero sicuro di svegliarmi la mattina. Dopo due anni di punture al dito, ho finalmente iniziato a utilizzare la tecnologia (a malincuore) per aiutarmi a gestire i miei numeri di glucosio nel sangue. Ricordo la mia prima notte in cui indossavo il sensore Dexcom, che mi avrebbe svegliato se fossi andato giù durante la notte. Ho spiegato a mio marito Patrick che eravamo in questo insieme e come quando un sensore va in allarme potrei aver bisogno del suo aiuto, specialmente se sto vivendouna ipoglicemia, ho paura di dormire con la minaccia della sveglia. Abbastanza sicuro, quella prima notte, il mio sensore si è acceso e sento Patrick svegliarsi e dire “ALEXA OFF!” e torna a dormire.

Ma in tutta serietà, mio ??marito è stato incredibile ed è solo una delle tante persone il cui supporto mi ha aiutato a gestire con successo la convivenza con il diabete di tipo 1.

Ho faticato quelle prime settimane dopo la diagnosi. Uscivo con gli amici, incapace di dire loro la verità sulla mia diagnosi e nascondendo il fatto che stavo prendendo l’insulina. Mi sentivo isolato, solo, spaventato. Sentivo di non avere futuro, nessuna vita “normale” davanti a me. Ma questi sentimenti erano in qualche modo familiari, mi ricordavano un tempo, 35 anni prima, quando stavo lottando per uscire allo scoperto come un ragazzo gay.

Questa sensazione di isolamento: una volta che “rivelo” chi sono, sarò per sempre “marchiato” dagli altri.  Non volevo essere considerato il Tipo 1, proprio come non volevo essere considerato Gay. Ma tornare negli anni ’80 mi ha insegnato alcune lezioni potenti che avrei usato nel mio viaggio diabetico.

Imparare dalle sfide della vita passata

Ho lasciato il mondo protetto e a volte soffocante in cui sono cresciuto a Long Island e mi sono trasferito a New York nel 1987, in quello che allora era il cuore pulsante della New York gay, all’incrocio tra Christopher e Bleecker Street. Fare coming out gay è stata una vera lotta per me, gran parte della quale aveva a che fare con le mie insicurezze e nascondendo chi ero per anni. La riservatezza aveva preso il sopravvento. Sapevo che avevo bisogno di esprimermi per trovare altre persone ‘proprio come me’. Trovare la mia comunità ha creato la connessione istantanea che ha attraversato tutte le barriere e un senso di appartenenza e accettazione è stato più che confortante, è stato potenziante. All’epoca non avevo idea che questo processo di “trovare una comunità” avrebbe fornito gli elementi costitutivi che mi avrebbero condotto a una diagnosi che mi avrebbe cambiato la vita decenni dopo.

Gli anni ’80 sono stati un periodo unico nella lotta per i diritti LGBT (Q non faceva parte dell’acronimo allora). Era prima di Internet, prima di Instagram e Facebook, il che significava che trovare altri sarebbe stato più facile nella grande città, poi è tornato in periferia, tutto IRL, nella vita reale. Abbiamo trovato una forza collettiva nella “comunità” che dovevamo costruire da zero. Era un momento in cui la cultura e la consapevolezza gay stavano appena iniziando a evolversi in un modo più pubblico. Vivevo anche al punto zero della crisi dell’AIDS in America, dove la nostra comunità ha dovuto letteralmente lottare per le nostre vite. Quando i nostri amici e i nostri cari sono morti, abbiamo spostato la nostra comunità dalla connessione all’azione. Ed è stato in quei giorni molto bui, ho capito che c’era forza nei numeri, che l’organizzazione è iniziata nelle strade e c’era il potere nelle urne. Potremmo cambiare il mondo essendo aperti con chi siamo, educando i nostri amici e la nostra famiglia, a impegnarci e a non isolarci. Nel processo, io ho imparato a essere un patrocinatore e che potevo aiutare a sensibilizzare solo diventando prima visibile .

Alla fine, attraverso la mia connessione con gli altri e nel trovare la mia voce, ho imparato ad essere orgoglioso di me stesso e a mio agio nella mia pelle. Ho imparato da giovane omosessuale che   l’unico limite che avevo ero me stesso. Mi ci è voluto un po’, e così tanti hanno fatto parte di quel viaggio. Venticinque anni dopo, di fronte a una nuova sfida della mia diagnosi di T1D, ho attinto alla forza delle lezioni che ho imparato e alla fine mi è diventato chiaro che avrei dovuto uscire allo scoperto ancora una volta. Sapevo di dover trovare la mia comunità T1D e abbracciare l’essere un diabetico di tipo 1.

Ritrovare me stesso

Il diabete viene spesso definito una malattia invisibile. Sento, “… ma non sembri malato”, proprio come ho sentito, “ma non sembri gay”. Ho iniziato a cercare online, immagino da dove inizi tutto oggi. Ho trovato una risorsa straordinaria in Beyond Type 1, una comunità online forte di oltre un milione di persone. Ho letto un articolo su Yoga e Tipo 1, scritto da Lauren Bongiorno, un allenatore della salute di Tipo 1. Lauren mi ha aiutato a capire che posso vivere una vita felice e sana e mi ha aiutato a prendere il controllo della gestione della mia malattia.

Lauren mi ha messo in contatto con Erik Douds, un esploratore globale che andava in bicicletta e faceva escursioni in giro per il mondo. Mi sono reso conto che se Erik fosse stato in grado di percorrere 3000 miglia in bicicletta attraverso l’America, ( con solo due settimane di allenamento, potrei aggiungere ), avrei potuto essere in grado di andare in bicicletta intorno agli Hamptons.

Sia Erik che Lauren mi hanno insegnato quanto sia importante essere in grado di prendermi cura di me stesso e avere la sicurezza di poterlo fare. Ed entrambi mi coprivano le spalle. Mi hanno aperto gli occhi sul potere di questa comunità. Una comunità che da allora mi ha collegato a così tanti: Susan, Rob, Jillian, Eoin, Austin, Jesee, Sarah, Qiana, Mia, Luke, Danielle, Matt, Bill, Alison, Thom, Dom, Peggy, Sara, Annalisa, Rachel , Raquel, Evan, Nate, David, Sam, Arron e tanti altri. Orgogliosi T1D e alleati.

Ancora una volta, è stato attraverso questa comunità che ho imparato come diabetico di tipo 1, l’unico limite che avevo… era me stesso.  

Quando si tratta di advocacy e di educazione oggi, mi appoggio a quei primi anni in cui esco da ragazzo gay.  Solo essendo visibile posso influenzare il cambiamento che cerco.  Mi appassiona parlare con gli altri di avere il diabete di tipo 1, iniettare in pubblico, indossare con orgoglio il mio Dexcom e identificarmi come T1D (Sì, ho la felpa con cappuccio per diabetici di Rob Howe). Amo connettermi, imparare e condividere e far parte di una comunità che è più forte di qualsiasi voce individuale.

La mia storia è solo una storia

Oggi, 1,6 milioni di persone in America convivono con il diabete di tipo 1 e ogni giorno vengono diagnosticate circa 175 persone in più, ovvero circa 64.000 persone all’anno negli Stati Uniti , è un numero impressionante di vite che cambiano per sempre.

Per così tanti, le nostre vite sono piene di frustrazione, fardello e lotta. Abbiamo bisogno di insulina ogni giorno solo per rimanere in vita. L’insulina è un farmaco che sostiene la vita, ma non è una cura. Abbiamo bisogno di una cura. E fino a quel giorno, dobbiamo aiutarci l’un l’altro a vivere la migliore vita possibile. È nostra responsabilità, verso noi stessi e verso la comunità che abbiamo creato e di cui facciamo parte.

Per quanto riguarda mio marito Patrick, quando ci siamo scambiati i voti, abbiamo detto “nel bene e nel male”. Bene, il mio obiettivo è rendere in qualche modo questa esperienza parte del “meglio”. Il suo sostegno dal primo giorno è stato incondizionato. Vive ogni giorno come la vita di un partner di tipo 1, vegliando su di me, lavorando con me, assicurandosi che io sia al sicuro e amata.

Infine, ricordo di aver fatto al mio medico una domanda che molti di noi hanno posto quando ci troviamo di fronte a una malattia cronica o una malattia che cambia la vita “perché io?” Il mio dottore ha detto: “Peter, è solo il tuo genere”.

In quel momento, ho pensato di essere solo e isolato nella mia battaglia con la mia nuova diagnosi LADA. Ma la realtà è stata una volta che ho imparato ad aprirmi agli altri e ad abbracciare la comunità: una lezione che ho imparato tanti anni prima, non era più “cosa mia”. Oggi, a 6 anni dalla mia nuova vita, scelgo di farne un’esperienza positiva: sostenere coloro che lottano, essere supportati, imparare, aiutare a creare e promuovere comunità e fare tutto il possibile per aiutare a trovare una cura.

Scritto da Peter Friedfeld, originariamente pubblicato da Beyond Type 1 il 29/06/20, aggiornato il 21/06/21

A Peter Friedfeld è stato diagnosticato due volte il diabete: prima nel 2014 con il tipo 2, poi correttamente diagnosticato due anni dopo come adulto di tipo 1. Peter trascorre la sua carriera professionale nel settore della cura degli occhi ed è appassionato di connessione e coinvolgimento nella comunità di tipo 1. Esploratore e viaggiatore per tutta la vita, Peter ama anche fare escursioni, andare in bicicletta, cucinare, meditare e yoga. La sua passione per la bicicletta ha creato l’opportunità di guidare una squadra di motociclisti nell’estremità orientale di Long Island, raccogliendo fondi e sensibilizzazione per il Diabetes Research Institute (un partner JDRF nPOD), che spera di spendere in un evento annuale multi-città , Quando non è in viaggio e non condivide le sue storie (@hamptoms_t1dyogi), Peter si gode il tempo in spiaggia con i suoi due cani, Russell e Bella, negli Hamptons, e condivide le avventure della vita con suo marito.