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Dati di due poster presentati al congresso EULAR 2021
L’Organizzazione Mondiale della Sanità descrive l’empowerment come un processo in cui le persone possono assumere il controllo e prendere decisioni informate sulla propria vita e salute. L’empowerment è importante per le persone con Attrite Reumatoide (AR) poiché la maggior parte delle cure è fornita dai pazienti stessi.
Andersson e colleghi hanno studiato i livelli di responsabilizzazione e le variabili associate nelle persone con AR e hanno studiato i dati clinici longitudinali in quelli con livelli bassi e alti di responsabilizzazione. Lo studio ha coinvolto 2837 persone con AR della coorte BARFOT (Better Anti-Rheumatic PharmacO Therapy). Tutti sono stati valutati secondo un protocollo strutturato al momento dell’inclusione e dopo 3, 6, 12, 24, 60, 96 e 180 mesi. Ad ogni follow-up sono stati valutati l’attività, la funzione e il dolore della malattia. Nel 2017 è stato inviato un sondaggio postale con domande sulle caratteristiche della malattia, le abitudini di vita e la scala svedese per l’empowerment delle malattie reumatiche (SWE-RES-23). Gli 844 pazienti che hanno risposto allo SWE-RES-23 hanno costituito la coorte di studio. Sono state analizzate le differenze nell’empowerment tra i gruppi.
Per quanto riguarda le abitudini di vita, non c’erano differenze tra i gruppi riguardo al fumo, alla dieta o al bere. Un’attività fisica moderata per almeno 150 minuti a settimana è stata segnalata dal 27% nel gruppo di potenziamento più basso contro il 41% nel gruppo di potenziamento più alto – e un’attività fisica vigorosa di almeno 60 minuti a settimana è stata riportata dal 22% contro il 37%, rispettivamente .
Nell’analisi di regressione, diversi fattori sono stati associati a un basso potere decisionale: 1) essere una donna; 2) fattori legati al dolore come un numero maggiore di articolazioni dolenti; 3) peggior affaticamento della valutazione globale del paziente; 4)funzione e5)qualità della vita. Nel tempo, il gruppo con basso potere ha riportato un dolore e una funzione peggiori in tutti i momenti, una peggiore attività della malattia all’anno 2 e 8 e un’infiammazione peggiore a 15 anni di follow-up rispetto al gruppo con alto potere.
Una componente importante per un’efficace autogestione può essere l’uso di tecnologie di gestione remota. La gestione remota dell’AR utilizzando l’autovalutazione della malattia da parte del paziente e gli esiti riportati dal paziente ha il potenziale per informare decisioni cliniche tempestive sulla gestione della malattia, ridurre il carico sui servizi di reumatologia occupati e promuovere un’efficace autogestione. In una seconda presentazione del congresso EULAR del 2021, Ndosi e colleghi riferiscono di uno studio per determinare l’accordo tra le decisioni di trattamento a distanza basate su questionari di autovalutazione valutati alla cieca da un professionista sanitario e le decisioni di trattamento basate su appuntamenti di monitoraggio ambulatoriale di routine.
I pazienti arruolati hanno continuato con le loro cure abituali e il monitoraggio clinico. Inoltre, hanno completato a casa questionari di autovalutazione a intervalli mensili, tra cui: due componenti auto-riferiti che vengono raccolti come parte della pratica clinica di routine (rigidità articolare e riacutizzazione), scale analogiche visive per dolore, salute globale e affaticamento; e scale di funzione e di autoefficacia. Le decisioni sul trattamento a distanza sono state prese da un professionista sanitario indipendente, sulla base dei questionari di autovalutazione del paziente e delle informazioni raccolte nello studio. In questa analisi, il medico indipendente in cieco non disponeva delle stesse informazioni del medico di routine della visita ospedaliera (risultati del sangue e valutazione delle articolazioni).
Le decisioni a distanza sono state confrontate con le decisioni sulla visita ospedaliera (entro 2 settimane) ed è stata valutata la misura di accordo tra i due valutatori.
Sono stati reclutati un totale di 72 pazienti con AR e ci sono state 57 decisioni abbinate tra il professionista sanitario indipendente e il medico ambulatoriale. Il medico ambulatoriale ha apportato 7 modifiche alla terapia biologica e 18 modifiche alla terapia non biologica, mentre il professionista sanitario a distanza ha apportato 1 modifica al biologico e 17 modifiche a un DMARD non biologico, inclusa la revisione. I questionari di autovalutazione hanno riportato 34 riacutizzazioni di AR di cui 21 risolti. Nelle decisioni abbinate, c’era un solo evento avverso che richiedeva l’interruzione del trattamento, identificato sia dal trattamento remoto che da quello ambulatoriale.
Gli autori concludono che il monitoraggio remoto dell’AR utilizzando l’autovalutazione del paziente e le misure di esito è fattibile con un accordo equo sulle decisioni terapeutiche. È necessario ulteriore lavoro per comprendere l’importanza di aggiungere il monitoraggio degli esami del sangue al processo decisionale a distanza.