Le malattie rare diventano un fumetto con “Il Paese delle Rarità”: le avventure di un supereroe che spiega ai più piccoli il valore della diversità
| • | Il progetto, nato da un’idea del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, è stato presentato nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio |
| • | Attraverso il viaggio fantastico dei due protagonisti, il fumetto aiuta bambini e ragazzi a conoscere e comprendere i temi legati alle malattie rare, sensibilizzandoli sul valore della rarità, oltre la malattia |
| • | In Campania 30mila persone hanno ricevuto una diagnosi di malattia rara |
Napoli, 16 febbraio 2023 – Un progetto per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza: si chiama “Il Paese delle Rarità” ed è il primo fumetto interamente dedicato alle malattie rare che racconta la storia di un padre e un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura.
Presentato oggi in Regione nel corso di un evento per le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, il fumetto è stato realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania (CCMRC) – attivo presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del Prof. Giuseppe Limongelli -, con il supporto non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases.
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.0001. Ma rare non significa poche: oggi si contano tra le 7.000 e le 8.0001 patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni2 di persone in Italia e 30 milioni in Europa3. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia1. In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30.000 i pazienti certificati2.
Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito.
È questo il senso de “Il Paese delle Rarità”, un luogo fantastico dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente protagonista del racconto si trasforma in un supereroe, circondato da tanti amici, ognuno con un diverso superpotere, e da una équipe di ‘dottorari’ che porta avanti una missione importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti, che incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto, altro non è che il percorso che compiono i pazienti per ottenere una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
“Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per raccontare il valore dell’unicità e promuovere l’importanza dell’accoglienza”, spiegaGiuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. “Il nostro motto è #thinkrare e vogliamo diffonderlo il più possibile, anche nelle scuole, affinché i bambini possano familiarizzare sin da piccoli con le malattie rare che rappresentano un classico esempio di disabilità: i ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani ed è fondamentale educarli a una visione inclusiva della diversità. ‘Il Paese delle Rarità’ contiene anche un importante messaggio di speranza per i pazienti, affinché ciascuno possa trovare la giusta strada da percorrere. In questo obiettivo è racchiuso l’impegno quotidiano di tutte le persone che lavorano nel Centro di Coordinamento Malattie Rare: accogliere i malati rari e le loro famiglie, informarli, supportarli e guidarli verso il migliore percorso possibile”.
“Il lavoro che si sta facendo sulle malattie rare, grazie all’impegno del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania, è essenziale perché mette in rete tutti i soggetti coinvolti nella gestione dei pazienti. Raccontare le malattie rare anche ai più giovani scegliendo il fumetto, attraverso un linguaggio semplice, aiuta a sensibilizzare le nuove generazioni su patologie che, spesso, sono sconosciute e, allo stesso tempo, dà voce a pazienti e familiari facendoli sentire accolti e ascoltati. Il dialogo interistituzionale è fondamentale per diffondere sempre più il messaggio che raro non è sinonimo di solitudine”, dichiara Anna Iervolino, Direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli.
“I bambini e i ragazzi con malattie rare e disabilità spesso invalidanti necessitano di un ambiente accogliente e consapevole dove poter realizzare il proprio percorso formativo, un diritto riconosciuto anche dall’art. 38 della Costituzione. Da qui nasce il Protocollo di intesa che l’Ufficio Scolastico regionale per la Campania si accinge a sottoscrivere con il Centro di Coordinamento Malattie Rare con l’obiettivo di garantire il diritto all’educazione e alla formazione delle persone affette da malattie rare nelle scuole di ogni ordine e grado. L’intesa consentirà la diffusione della conoscenza sulle malattie rare tra il personale sanitario e la cittadinanza, contribuendo a realizzare un efficiente iter diagnostico-terapeutico-assistenziale nell’ambito della rete regionale e a livello scolastico”, afferma Ettore Acerra, Direttore generale Ufficio Scolastico regionale per la Campania.
“Il Paese delle Rarità”, che è parte di un più ampio progetto di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare realizzato dal CCMRC, è disponibile al link https://issuu.com/scuolaitalianadicomix/docs/il_paese_delle_rarita_web
“Siamo davvero entusiasti di essere al fianco del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Campania in questa iniziativa che, grazie alla magia del fumetto, guida i ragazzi alla scoperta delle malattie rare attraverso il racconto di un mondo possibile e inclusivo – afferma Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi. Come azienda B Corp orientata alla creazione di valore condiviso, ci impegniamo ogni giorno per supportare coloro che convivono con una malattia rara e le loro famiglie, mettendo al centro i loro bisogni di tipo terapeutico-assistenziale ma anche avvicinando la comunità ai loro vissuti, affinché le malattie rare possano essere affrontate nella dimensione della normalità e non fare paura”.
Bibliografia
1 https://www.iss.it/malattie-rare
2 VIII Rapporto MONITORARE,2022:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf
3 https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare