Coinvolgere i giovani adulti con diabete di tipo 1 (T1D) nell’autogestione delle attività quotidiane e nel processo decisionale offre opportunità per risultati positivi sulla salute. Tuttavia, le transizioni emergenti in età adulta e le cure sono associate alla riduzione della frequenza in clinica e alle complicanze del diabete. Il processo decisionale condiviso (SDM) è un approccio ottimale per le decisioni sanitarie; tuttavia, è difficile da attuare nella pratica. La tecnologia delle cartelle cliniche personali (PHR) è un approccio promettente per superare tali ostacoli. Tuttavia, oggi, i PHR devono ancora radicarsi nelle cure e presentano un’opportunità per migliorare SDM e impegnarsi nel processo decisionale di autogestione.
L’approccio di progettazione incentrato sull’utente in base al quale i giovani adulti con T1D, dai 18 ai 24 anni di età, e gli operatori sanitari abbinano le funzioni PHR per il processo SDM per confermare un modello funzionale e-PHR.
Risultati: è stato confermato un modello funzionale e-PHR giustificato da giovani adulti (n = 7) e fornitori (n = 15). Il design concettuale è stato progettato all’interno di un ecosistema di salute digitale interconnesso e ha integrato 23 funzionalità PHR per SDM con un livello moderato di accordo tra pazienti e fornitori (Cohen kappa da 0,60 a 0,74).
Conclusioni: l’istituzione di un modello funzionale e-PHR è un precursore dei requisiti di progettazione del sistema. I risultati evidenziano il valore immaginabile dell’integrazione dell’SDM nei PHR per l’impegno dei giovani adulti con T1D nel processo decisionale di autogestione. Le implicazioni di progettazione evidenziano le sfide chiave per la ricerca e lo sviluppo di sistemi futuri, tra cui lo scambio di informazioni tra sistemi diversi, considerazioni sull’usabilità e intelligence di sistema per la personalizzazione delle informazioni e strumenti di supporto alle decisioni.
Ricerca condotta dalla School of Health Information Science, University of Victoria, British Columbia, Canada e Kootenay Lake Hospital Diabetes Clinic e Kootenay Boundary Division of Family Practice, Nelson, British Columbia, Canada.
Pubblicato il 1 luglio 2020 sul Canadian Journal of Diabetes