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Nonostante la disponibilità di tecnologie avanzate per il diabete, i genitori di bambini piccoli con diabete di tipo 1 continuano a segnalare aggravi sostanziali e l’impatto familiare negativo derivante dalla malattia, secondo i risultati pubblicati nel Journal of Diabetes Science and Technology .
“Le tecnologie per il diabete sono migliorate sostanzialmente negli ultimi decenni, con strumenti come le pompe d’insulina intelligenti e i monitor continui di glucosio “, ha affermato Kara R. Harrington, PhD, ricercatore clinico presso il Joslin Diabetes Center di Boston e colleghi hanno scritto. “Insieme a questi sviluppi tecnici vengono nuove sfide e possibili oneri, specialmente per i bambini piccoli e le loro famiglie. … Quindi, è importante accertare i carichi e le sollecitazioni tipiche che i genitori di bambini con diabete nell’epoca della gestione contestuale del diabete hanno nel vivere quotidiano. È anche importante capire come gli oneri riportati dai genitori siano influenzati dall’uso o dal non utilizzo di diverse tecnologie per il diabete, nonché da altri fattori demografici, come lo stato socioeconomico “.
Harrington e colleghi hanno analizzato i dati dei genitori di 597 bambini con diabete di tipo 1 iscritti nel T1D Exchange Clinic Registry dal febbraio 2015 e di età inferiore ai 7 anni (età media dei bambini, 5 anni, durata media del diabete, 2,4 anni). La pompa di insulina e l’uso di CGM, nonché la più recente HbA1c del bambino, sono stati riportati dai genitori e confermati dalla relazione clinica. I genitori hanno completato due indagini – le aree problematiche della versione rassegna-revisione (PAID-PR) del diabete e l’indagine di impatto familiare (FIS). I punteggi sono stati classificati complessivamente e stratificati per età (4 anni o più giovani, dai 4 ai 6 anni e dai 6 ai 7 anni). I ricercatori hanno utilizzato modelli di regressione lineare per determinare l’associazione dei punteggi con HbA1c.
All’interno della coorte, l’HbA1c media era dell’8,2%; Il 31% dei bambini ha utilizzato CGM e il 58% aveva usato la terapia con pompa dell’insulina.
Tra i gruppi di età, i ricercatori non hanno osservato differenze significative nel tipo e nella frequenza degli oneri riportati. Nel complesso, essi hanno scritto, il più grande onere segnalato dai genitori era rappresentato dalla preoccupazione che il bambino avesse ipoglicemia (74%), seguita dall futuro e la possibilità di gravi complicazioni (70%) e quando la gestione del diabete è “ingovernabile” (61%).
Altre preoccupazioni, hanno scritto i ricercatori, comprendono la preoccupazione che il loro figlio non sarà curato quando lontano da casa (57%) e il sentirsi sconvolti quando la glicemia del loro bambino è fuori controllo (54%).
Nella valutazione dei punteggi FIS, l’onere familiare più diffuso dai genitori è stata la ridotto quantità del sonno per i membri della famiglia (59%), seguita dalla necessità di accordi flessibili sul posto di lavoro per aiutare nella cura del proprio figlio (55%).
I ricercatori hanno osservato che solo il 5% dei genitori ha riferito di sentirsi scoraggiato sul piano di trattamento del diabete, suggerendo un adeguato supporto dal team diabetologico di trattamento multidisciplinare.
“I componenti di intervento devono fornire strategie, competenze e supporto integrati nelle cure di routine per supportare la qualità della vita dei genitori legati alla gestione del diabete”, hanno scritto. “Questi interventi devono inoltre fornire orientamenti ai genitori che implementano trattamenti e tecnologie avanzate per il diabete. Tali interventi possono avere un impatto positivo sui genitori e, infine, sui risultati del diabete per i bambini con diabete di tipo 1. ”