L’anno che sta per chiudersi è stato importante per tanti aspetti nella ricerca della cura per il diabete giovanile e nella vita quotidiana dei bambini e famiglie di diabetici. Proprio questi temi li affrontiamo da un osservatorio autorevole e importante: L’Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici di Bologna – AGD, una delle più importanti e grandi realtà del volontariato in Italia e ne parliamo con Salvatore Santoro che ne è Presidente.
L’autunno caldo di AGD: Presidente Santoro dopo più di un mese dalla mobilitazione per preservare il protocollo bambino con diabete a scuola, l’assistenza infermieristica è presente e cosa sta accadendo, tra circolari e incontri in Regione?
Anche se la Regione afferma di non aver intenzione di sottrarre l’assistenza infermieristica per il bambino diabetico a scuola, rispetto alla circolare dello scorso 2 settembre non vi sono indicazioni chiare che affermino la garanzia del servizio per le famiglie in condizioni di necessità. AGD Bologna tiene attiva l’attenzione poiché non si tratta solo di “difendere l’esistente”, dopo 26 anni di esperienza proficua e feconda, occorre migliorarla adeguandola con l’evoluzione delle terapie e protocolli sanitari per il diabete, di concerto con tutti gli attori protagonisti del settore (famiglie, medici, infermieri, insegnanti e associazioni). AGD ha delle proposte chiare e utili per i servizi sanitari e le istituzioni, proprio per questo abbiamo chiesto un tavolo di confronto a livello di Provincia Metropolitana.
Perché AGD Bologna è uscita dalla FEDER?
Siamo usciti dalla Federazione Diabete Emilia-Romagna per tre motivi: primo, non ci sentiamo rappresentati, in quanto chi dirige la FEDER non presta ascolto alla base, alle nostre proposte nella migliore delle condizioni, e poi ha dato il via all’eliminazione del protocollo bambino con diabete a scuola senza tenere conto del contesto e dei determinati sociali. Infine, la situazione dei diabetici tipo 1 richiede da tempo risposte adeguate e concrete (educazione sanitaria, telemedicina e ricerca), tutto questo resta fermo alle conferenze e agli enunciati verbali. AGD Bologna, vuole concretezza, perché noi siamo da sempre abituati a fare e darci da fare.
Ora cosa farete per il rilancio e rafforzamento del centro di diabetologia pediatrica di Bologna e per il diabete tipo 1 sia nei piccini che nei giovani adulti?
Innanzitutto, cosa intendiamo per rafforzamento? Dare forma e concretezza al team della diabetologia sia in pediatria che negli adulti, composto da medico, infermiere, psicologo, nutrizionista e podologo oltreché dai volontari delle associazioni. Occorre avere impegni certi da parte della Regione, Comune e Provincia Metropolitana per completare gli organici in tale direzione. Oggi la pediatria diabetologica del Policlinico Sant’Orsola, Centro di riferimento regionale, conta su 2 medici, un infermiere a metà tempo, un nutrizionista e una psicologa (questi due ultimi pagati da AGD). La stessa struttura del Meyer di Firenze conta su 4 medici 2 infermieri, 1 nutrizionista, 1 psicologo e 1 podologo tanto per dare dei dati. Occorre che ciascuno faccia la sua parte: istituzioni, azienda ospedaliera e organizzazioni di volontariato, pertanto la nuova Direzione del Policlinico Sant’Orsola va aggiornata su tali argomenti e deve farsi carico dell’esigenza di rafforzare il Centro di riferimento in termini di personale sanitario e di know-how tecnologico.
Come mai i diabetologi del S. Orsola, adulti e bambini, sono rimasti tagliati fuori dal “Comitato regionale per la malattia diabetica”?
È stata una scelta compiuta dalla Regione e dettata da opportunismo di natura economica, dato che la cosa più importante è tagliare prestazioni e servizi e contenere la spesa, si sono detti: “abbiamo bisogno di professionisti che diano manforte al contenimento dei costi”, da qui l’estromissione del rappresentante del Policlinico. Una opzione che come AGD riteniamo inaccettabile poiché escludere il centro di riferimento regionale significa tagliare fuori la cabina di regia per la patologia e di converso l’impegno per la ricerca sia scientifica che clinica sul diabete tipo 1.
Cosa occorre fare per sostenere fattivamente le diabetologie?
C’è bisogno di un confronto costante e triangolare tra associazioni, operatori e amministratori che porti le istanze collettive di miglioramento delle prestazioni offerte, traducendole in percorsi clinici come, ad esempio, la telemedicina affiancata alle visite e test tradizionali, l’educazione terapeutica sia in aula che a distanza. Anche per questa parte della materia chiederemo un impegno fattivo e concreto alla Direzione Generale del Policlinico Sant’Orsola e al nuovo Assessore regionale alla Sanità.
AGD Bologna è da sempre impegnata per la ricerca della cura per il diabete giovanile, voi fate tante cose ora che iniziative avete in corso?
Sulla ricerca abbiamo fatto assieme al blog Il Mio Diabete due edizioni della Conferenza scientifica nazionale Diabeteasy nel 2017 e 2019 che ha visto la partecipazione di 800 persone da tutta Italia, e non ci fermeremo qui. Inoltre, stiamo sostenendo il protocollo di ricerca sottoscritto tra l’Unità di Pediatria diretta dal Professor Andrea Pession con il Diabetes Reearch Insitute di Miami diretto dal Professor Camillo Ricordi per la ricerca di una terapia cellulare per il diabete tipo 1, tramite diverse iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. Ma questo è solo una parte del percorso di sviluppo e impegno per la ricerca: Bologna e l’Emilia-Romagna sono tagliati fuori dalla rete di ricerca per la cura del diabete tipo 1, occorre invertire la situazione e nei prossimi mesi abbiamo in programma diverse iniziative in tal senso.
È nato il sito AGDRicerca (agdricerca.org) con quali obiettivi?
Rendere informati e consapevoli i navigatori di quanto stanno facendo i ricercatori per la cura del diabete tipo 1 e chi li sostiene in questo. Nel campo della ricerca per la cura del diabete tipo si fa poco sul versante dell’informazione e comunicazione. Noi, nel nostro piccolo cerchiamo di fare azioni positive per tutti e senza confini di sorta.
AGD Bologna fa tanto per i bambini, ragazzi diabetici e loro famiglie, a cominciare dai campi educativi e corsi, supporto psicologico e tutela dei diritti. Siete una realtà solida con 40 anni di storia in crescita cosa vi manca?
Io sono uno dei tanti volontari che prestano il tempo libero dal lavoro per fare le cose sottolineate dalla tua domanda. Cosa ci manca? Mancano più volontari e manca la capacità di far conoscere a tutti il lavoro che stiamo facendo. Occorre più informazione e partecipazione ma in questo ambito grazie al nostro rafforzamento con la comunicazione sui social e nel web stiamo recuperando bene. E il tuo blog ci sta dando una buona mano. Un’ultima annotazione: AGD Bologna non è un castello, la nostra Associazione è, aperta a cominciare dalla sede stessa dotata di ampi spazi, a tutte quelle realtà dell’associazionismo giovanile diabetico che, ad esempio, vogliono organizzare campi educativi ed eventi collegati e non hanno modo di farlo, sia a livello locale che nazionale, mettiamo a disposizione il nostro bagaglio di esperienze e professionalità per far crescere al meglio la comunità diabetica all’interno dei valori della solidarietà e mutuo soccorso.
E per il 2020 che programmi avete?
Tanti e interessanti, di sicuro interesse per tutta la comunità diabetica, alcuni esempi li avete già visti qualche settimana fa con l’incontro sulla sessualità rivolto agli adolescenti e giovani adulti T!D e prima ancora sulla gestione dell’apericena per i ragazzi. Ma non voglio rovinare le sorprese, vi dico solo: seguitici…. e a voi tutti vi rinnovo l’augurio di un buon Natale e Felice Anno nuovo!