Batticuore

Sintomi e qualità della vita importanti per guidare il trattamento della malattia arteriosa periferica (PAD)

La nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association fornisce una tabella di marcia aggiornata per l’assistenza incentrata sul paziente per le persone con arterie delle gambe ostruite

Punti salienti della dichiarazione:

  • Una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association fornisce una tabella di marcia aggiornata per incorporare i sintomi riportati dai pazienti e le valutazioni della qualità della vita nelle cure di routine per le persone con malattia delle arterie periferiche (PAD o arterie delle gambe ostruite).
  • Le misure degli esiti segnalati dal paziente (PROM) sono metodi sistematici e convalidati per chiedere alle persone con PAD di valutare i loro sintomi e di condividere in che modo il loro funzionamento (fisico, sociale ed emotivo) e la loro qualità di vita sono influenzati.
  • I PROM sono stati utilizzati come endpoint importanti per gli studi clinici che valutano i trattamenti della PAD.
  • Secondo la nuova dichiarazione, le PROM possono essere utilizzate anche per valutare la qualità dei programmi che forniscono assistenza continuativa alle persone con PAD.

DALLAS, 13 ottobre 2022 — Per i circa 8,5 milioni di persone negli Stati Uniti che convivono con la malattia delle arterie periferiche (PAD – pronunciata PAD), che consiste in arterie ristrette o ostruite nelle gambe, le decisioni terapeutiche e i criteri per il successo dovrebbero essere guidati dai loro sintomi e qualità della vita auto-riferita, secondo una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association pubblicata oggi sulla rivista Circulation , ammiraglia dell’Associazione, sottoposta a revisione paritaria . Una dichiarazione scientifica dell’American Heart Association è un’analisi esperta della ricerca attuale e può informare le future linee guida per il trattamento.

La dichiarazione, “Avanzare la qualità dell’assistenza e gli esiti dell’arteriopatia periferica attraverso la valutazione dello stato di salute riferita dal paziente”, evidenzia come la gestione della PAD sulla base dell’esperienza dei sintomi di una persona può portare a cure e risultati più centrati sul paziente, con un focus su la cura del valore, rispetto al fare affidamento su misure cliniche come la velocità del flusso sanguigno alle gambe o il diametro dell’arteria.

“La persona che vive con l’arteriopatia periferica è l’autorità sull’impatto che ha sulla sua vita quotidiana. Il nostro trattamento deve basarsi sulle loro esperienze vissute e andare oltre le misure cliniche di quanto bene il sangue scorre attraverso le arterie”, ha affermato il vicepresidente e autore principale del gruppo di scrittura delle dichiarazioni Kim G. Smolderen, Ph.D., psicologo clinico e professore associato di medicina e psichiatria e condirettore del laboratorio Vascular Medicine Outcomes Research (VAMOS) presso la Yale University di New Haven, nel Connecticut. “Abbiamo impiegato anni a sviluppare e convalidare strumenti standardizzati per catturare le esperienze delle persone in modo affidabile e sensibile. Siamo ora a un punto in cui possiamo iniziare a integrare queste informazioni nell’assistenza nel mondo reale,

Gambe doloranti e altre esperienze dei pazienti

Mentre la maggior parte delle persone che vivono con malattia delle arterie periferiche ha più di 40 anni, la PAD si verifica anche negli individui più giovani. Le persone con PAD hanno blocchi nelle arterie che forniscono sangue alle gambe e ai piedi, creando spesso dolore, crampi o debolezza quando camminano, il che rende necessario fermarsi e riposare temporaneamente fino a quando il dolore non scompare. Alcune persone non manifestano sintomi; tuttavia, molti pazienti potrebbero rimanere indolori solo perché limitano le loro attività. Gli studi dimostrano che anche il loro stato di salute e il loro funzionamento sono influenzati. Le persone con un flusso sanguigno alle gambe gravemente limitato (chiamato ischemia critica degli arti) possono provare dolore anche a riposo, non guarire quando subiscono una ferita o sviluppare cancrena che può portare all’amputazione. La PAD è anche un fattore di rischio per infarto o ictus.

“Tutte queste manifestazioni hanno un enorme impatto sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita delle persone, con un impatto maggiore all’aumentare della gravità della malattia. I risultati sono anche influenzati da altre condizioni di salute comuni tra le persone con PAD, come il diabete di tipo 2, la malattia coronarica, la disfunzione renale o condizioni di salute mentale come la depressione o i disturbi legati allo stress”, ha affermato Smolderen.

Trattamento guidato dal paziente

Quando il team sanitario ha una maggiore consapevolezza e riconoscimento del peso della malattia sulla qualità della vita, il coordinamento dell’assistenza per i fattori di rischio e le preoccupazioni dei pazienti è in prima linea. La dichiarazione sostiene il miglioramento e l’individualizzazione della cura delle persone con arterie delle gambe ostruite raccogliendo feedback dalla loro esperienza durante il trattamento.

Le misure degli esiti riportati dai pazienti (PROM) sono metodi sistematici e convalidati per chiedere ai pazienti direttamente di valutare in che modo la loro malattia influisca sui loro sintomi, sul loro funzionamento (fisico, sociale ed emotivo) e sulla loro qualità di vita. Il feedback attraverso le PROM può valutare in modo più affidabile e oggettivo la qualità dell’assistenza per le persone con PAD.

I principali vantaggi dell’utilizzo delle PROM includono:

  • migliorare la comprensione dell’esperienza vissuta dal paziente con la PAD;
  • migliorare l’autogestione da parte del paziente dei sintomi e delle esigenze mediche;
  • standardizzazione dei parametri di prestazione della qualità per le pratiche che si prendono cura delle persone con PAD; e
  • fornire un feedback pertinente per determinare i cambiamenti o le esigenze del trattamento.

Coinvolgere i pazienti come esperti delle proprie esperienze richiama una maggiore attenzione sui problemi di qualità della vita o sui fattori di rischio cardiovascolare, che possono aiutare i medici a pensare al di là di un particolare intervento. Questa prospettiva può portare a conversazioni che spostano il trattamento o collegano i pazienti con altre risorse come i servizi di salute comportamentale, la cura delle ferite o la cessazione del fumo. L’assistenza centrata sul paziente può anche migliorare l’autogestione e il processo decisionale condiviso tra pazienti e medici.

Tutti questi vantaggi sono possibili fintanto che le misure dei risultati riferite dal paziente vengono valutate utilizzando strumenti che il paziente comprende indipendentemente dal livello di alfabetizzazione, dalle barriere linguistiche e dalle norme culturali. È anche importante che le PROM siano condotte da esperti che hanno le qualifiche e la comprensione per amministrare gli strumenti, interpretare i risultati e collegare i pazienti con risorse aggiuntive. La dichiarazione include esempi di PROM per misurare il dolore e il funzionamento delle gambe (incluso il disturbo della deambulazione), lo stato di salute specifico della PAD, lo stato di salute generale e i sintomi depressivi.

Misure di prestazione per migliorare la qualità dell’assistenza

I PROM possono anche diventare parte integrante della valutazione se i programmi forniscono assistenza di qualità alle persone con PAD. Spinti dai Centers for Medicare e Medicaid Services e dal National Quality Forum, i PROM vengono sempre più integrati nelle definizioni di cosa significa fornire cure cliniche di alta qualità incentrate sul paziente e i punteggi dei PROM possono avere un impatto diretto sul rimborso. Per valutare i programmi, i PROM vengono tradotti in Patient-Reported Outcomes Performance Measures (PRO-PM).

L’uso di PRO-PM ha il potenziale per:

  • fornire obiettivi misurabili per i programmi volti a migliorare la qualità delle cure;
  • incoraggiare lo sviluppo di formazione e competenze per i sistemi sanitari per amministrare, interpretare e utilizzare eticamente i PRO-PM per migliorare l’assistenza ai pazienti;
  • ridurre le disparità nelle cure e promuovere l’equità sanitaria; e
  • aiuto nella creazione di standard nazionali per l’assistenza di qualità.

“Questa tabella di marcia evidenzia un cambio di paradigma che pone l’esperienza del paziente in primo piano e al centro, che è un allontanamento dallo status quo. È provocatorio mettere ora in primo piano l’esperienza vissuta con la malattia, coinvolgendo le persone con PAD per fornire informazioni che rendano i sistemi sanitari e i professionisti responsabili in merito al fatto che sia stata fornita assistenza di alta qualità, oltre a valutare la consegna sicura ed efficace di attuali trattamenti basati sull’evidenza”, ha affermato Smolderen.

Questa dichiarazione scientifica è stata preparata dal gruppo di scrittori di volontari per conto del Council on Peripheral Vascular Disease dell’American Heart Association e del Council on Lifestyle and Cardiometabolic Health. Il gruppo di scrittura comprende un difensore del paziente ed esperti in psicologia clinica, ricerca sui risultati, infermieristica, cardiologia, chirurgia vascolare e medicina vascolare. Era importante garantire che questa affermazione incarnasse la natura interdisciplinare della cura della PAD e la dedizione all’innovazione dello spazio vascolare, attraverso le specialità vascolari. Ciò significava includere esperti con esperienza sia dal punto di vista della ricerca con PRO che con esperienza clinica con PAD, nonché con pionieri nello spazio dei risultati riportati dai pazienti per le popolazioni cardiovascolari e con il contributo diretto dei sostenitori dei pazienti.

Le dichiarazioni scientifiche dell’American Heart Association promuovono una maggiore consapevolezza sulle malattie cardiovascolari e sui problemi di ictus e aiutano a facilitare decisioni informate sull’assistenza sanitaria. Le dichiarazioni scientifiche delineano ciò che è attualmente noto su un argomento e quali aree necessitano di ulteriori ricerche. Sebbene le affermazioni scientifiche informino lo sviluppo di linee guida, non forniscono raccomandazioni terapeutiche. Le linee guida dell’American Heart Association forniscono le raccomandazioni ufficiali sulla pratica clinica dell’Associazione.

I coautori sono il presidente Carole Decker, Ph.D., RN; Olamide Alabi, MD; Tracie C. Collins, MD, MPH, MS; Bernard P. Dennis, BA; Philip P. Goodney, MD; Carlos Mena-Hurtado, MD; e John A. Spertus, MD, MPH Le rivelazioni degli autori sono elencate nel manoscritto.

L’Associazione riceve finanziamenti principalmente da privati. Anche le fondazioni e le società (comprese farmaceutiche, produttori di dispositivi e altre società) effettuano donazioni e finanziano programmi ed eventi specifici dell’Associazione. L’Associazione ha politiche rigorose per impedire che queste relazioni influenzino il contenuto scientifico. I ricavi delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche, dei produttori di dispositivi e dei fornitori di assicurazioni sanitarie e le informazioni finanziarie generali dell’Associazione sono disponibili qui .

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