I pazienti trasformati in influencer sui social media offrono regolarmente consigli sui farmaci da prescrizione ai loro follower e spesso hanno stretti legami con le aziende farmaceutiche, secondo la nuova ricerca dell’Università del Colorado Boulder.
Ma tendono anche ad avere buone intenzioni , secondo lo studio.
Lo studio, pubblicato questa settimana sul Journal of Medical Internet Research , fornisce alcune delle prime intuizioni sul fiorente mondo vagamente regolamentato dei cosiddetti “influencer dei pazienti”, condividendo i risultati di 26 interviste approfondite sul perché e come lo fanno Esso.
“La linea di fondo qui è che gli influencer dei pazienti agiscono come una forma di pubblicità interattiva diretta al consumatore (DTC), condividendo le loro conoscenze ed esperienze sui farmaci con comunità di follower in cui esercitano una grande influenza”, ha affermato l’autore Erin Willis, professore associato di pubblicità, pubbliche relazioni e media design. “Ciò solleva questioni etiche che richiedono ulteriori indagini”.
Lo studio arriva in mezzo a crescenti preoccupazioni per le conseguenze dannose della promozione della droga sui social media .
Nelle ultime settimane, sulla scia di una serie di video TikTok e post su Twitter che pubblicizzavano i benefici per la perdita di peso del farmaco per il diabete Ozempic, i pazienti che hanno bisogno del farmaco per gestire la loro malattia hanno dovuto affrontare carenze globali. Nel frattempo, coloro che lo prendono “off-label” per dimagrire hanno sperimentato effetti collaterali sorprendenti, tra cui violenta diarrea e estremo assottigliamento del viso.
“Questo è un ottimo esempio del potere dei social media e delle conseguenze indesiderate”, ha affermato Willis.
Un nuovo tipo di pubblicità
Controversa sin dal suo inizio negli anni ’80, e ancora disponibile solo negli Stati Uniti e in Nuova Zelanda, la pubblicità DTC consente alle aziende farmaceutiche di rivolgersi direttamente ai consumatori, piuttosto che esclusivamente attraverso i medici. Circa la metà delle persone che chiedono al proprio medico informazioni su un farmaco dopo aver visto uno spot televisivo lo riceve.
Con il declino della fiducia nelle aziende farmaceutiche e nei media tradizionali, i produttori di farmaci si rivolgono ora a pazienti reali come messaggeri, con aziende come Health Union che li collegano per creare partnership.
Willis ha condotto interviste Zoom individuali della durata di un’ora con influencer con una serie di condizioni, tra cui lupus, fibromialgia, morbo di Parkinson, asma, HIV, celiachia, emicrania cronica e perimenopausa. Diciotto dei 26 hanno collaborato in qualche modo con un’azienda farmaceutica.
La maggior parte aveva tra 1.000 e 40.000 follower. Tali “micro influencer” tendono ad essere meno costosi per gli inserzionisti con cui lavorare rispetto alle celebrità e la ricerca ha dimostrato che hanno la maggiore influenza sui comportamenti di acquisto, ha affermato Willis.
Alcuni intervistati hanno pubblicato direttamente i comunicati stampa dell’azienda. Altri leggono studi sulle droghe e traducono i risultati per i follower. Alcuni sono stati pagati per pubblicare contenuti per le compagnie farmaceutiche.
“L’alfabetizzazione sanitaria e l’alfabetizzazione digitale sono entrambe relativamente basse in questo paese”, ha affermato Willis, osservando che i consumatori spesso non riescono a riconoscere la differenza tra un annuncio sponsorizzato e un post personale altruistico. “Il fatto che i pazienti senza formazione medica stiano ampiamente condividendo informazioni sui farmaci dovrebbe allarmarci”.
Buone intenzioni
Sul lato positivo, Willis è stato rincuorato dai motivi per cui i partecipanti diventano influencer.
Quasi tutti hanno affermato di essere stati attratti dai loro ruoli dalla sensazione che le risposte che cercavano come pazienti non esistessero in altri canali.
“Ho passato molto tempo a cercare informazioni sul diabete che riguardassero me, una donna afroamericana del sud”, ha riferito un partecipante allo studio. “Non ho visto quello di cui avevo bisogno, quindi l’ho creato.”
Altri erano motivati ??dal desiderio di destigmatizzare la disabilità in certe comunità.
“Non si parla ancora molto di latini e HIV”, ha detto un altro partecipante. “Quando c’erano informazioni, non erano culturalmente appropriate”.
Cinque hanno affermato di non condividere mai informazioni sulla droga, affermando di ritenere che fosse “al limite dell’etica”.
Altri hanno affermato che avrebbero pubblicato solo sui farmaci che erano stati prescritti e assunti personalmente e hanno sempre incoraggiato i follower a consultare il proprio medico. Tutti hanno detto che generalmente si sono sforzati di comportarsi in modo etico.
“È confortante che le persone che abbiamo intervistato in genere vogliano rimanere al passo con la scienza ed essere una fonte credibile”, ha affermato Willis. “Ma so anche che i dottori vanno a scuola di medicina per un motivo.”
Le preoccupazioni abbondano
Diversi influencer hanno riferito che i follower spesso inviano loro messaggi privati ??per ottenere informazioni dettagliate sul dosaggio e sugli effetti collaterali.
“In una comunità online, ci sono altre persone lì per dire: ‘Non è vero o non è quello che ho vissuto'”, ha detto Willis. “Ma con i social media, gran parte della conversazione avviene in privato.”
Willis teme anche che gli influencer possano sottolineare i vantaggi dei farmaci senza rivelare completamente gli effetti collaterali. Ad esempio, fa riferimento a un post notoriamente controverso del 2015 dell’influencer di celebrità Kim Kardashian, che canta le lodi di una droga “#morningsickness” chiamata Diclegis alle sue decine di milioni di follower su Instagram.
La Food and Drug Administration ha rapidamente segnalato il post per aver omesso il lungo elenco di rischi del farmaco, ha richiesto a Kardashian di rimuovere il post e ha inchiodato il produttore di farmaci con una lettera di avvertimento. La Federal Trade Commission (FTC) ora richiede agli influencer di rivelare se vengono pagati tramite hashtag, come #ad o #sponcon, e la Food and Drug Administration ha regole su cosa si può dire sui post social. Ma queste regole sono aperte all’interpretazione e i video, i contenuti che scompaiono e i messaggi diretti possono essere difficili da tracciare.
Willis ha riconosciuto che il suo campione era piccolo e che, poiché molti dei suoi intervistati le sono stati indirizzati da Health Union, probabilmente si sono orientati verso la parte responsabile. Negli studi futuri, intende includere campioni di dimensioni più ampie, esplorare il modo in cui gli influenzatori influenzano le decisioni terapeutiche e indagare sulla compensazione e sulle normative relative agli influenzatori dei pazienti.
Gli analisti prevedono che l’intero settore dell’influencer marketing sarà valutato a 21,1 miliardi di dollari nel 2023.
Poiché gli influencer pazienti trovano sempre più il loro posto in esso, Willis sostiene che le autorità di regolamentazione dovrebbero lavorare di più per stare al passo con tutte le nuove piattaforme.
“Questo sta accadendo, con o senza regolamentazione, e le persone dovrebbero esserne consapevoli”, ha detto Willis.
Ulteriori informazioni: Erin Willis et al, Comunicare l’alfabetizzazione sanitaria sui farmaci da prescrizione sui social media: interviste approfondite con “Patient Influencers”, Journal of Medical Internet Research (2023). DOI: 10.2196/41867