Quando la tua malattia è difficile da nominare e non presenta sintomi visibili, può essere difficile per gli altri capire che sei malato. E quando le persone non sanno molto della tua malattia, può essere difficile spiegarlo a familiari e amici.
Questo sentimento è particolarmente vero per i circa 50 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono con malattie autoimmuni, come il lupus o la sclerosi multipla (SM), dove la condizione è cronica ma il raggiungimento di una diagnosi specifica può richiedere del tempo, la diagnosi può cambiare, i sintomi possono non essere apertamente evidente e, in molti casi, sia una causa che una “cura” sono sconosciute.
I pazienti con malattie autoimmuni hanno spesso un’esperienza di malattia piena di ambiguità dei sintomi e diagnosi mutevoli. Un nuovo studio della Drexel University ha scoperto come un modo in cui pazienti e medici possono superare la difficoltà e la frustrazione nel comunicare su queste condizioni è usare sia termini diagnostici ampi, come “malattia autoimmune”, sia termini stretti, come “lupus o SM “.
Kelly Joyce, Ph.D., professoressa al College of Arts and Sciences di Drexel e membro del Center for Science, Technology & Society, studia le dimensioni culturali della medicina. La sua ricerca indaga le esperienze delle persone con diagnosi di malattie autoimmuni. Nell’analizzare il modo in cui le persone vivono con le malattie autoimmuni, Joyce e l’ex studente laureato di Drexel e con Melanie Jeske hanno scoperto che l’uso di un’ampia categoria – come l’autoimmune – fornisce continuità, certezza e persino comunità ai pazienti che lottano per trasmettere le loro esperienze di malattia spesso incoerenti con i clinici , famiglia e amici.
Attingendo a 45 interviste approfondite con persone che vivono con malattie autoimmuni, la ricerca di Joyce ha dimostrato che sia le ampie classificazioni diagnostiche sia le ristrette classificazioni diagnostiche sono parte integrante del lavoro diagnostico e delle esperienze di malattia.
Parlando di malattia
I ricercatori hanno scoperto che i partecipanti, indipendentemente dal sesso, dall’età o dalla diagnosi specifica della malattia, tendevano a utilizzare l’ampia categoria “autoimmune” oltre a una diagnosi specifica, come la celiachia o l’artrite reumatoide, per parlare della propria salute.
Alcuni dei motivi per cui hanno usato la terminologia sono stati per descrivere ciò che sta accadendo nei loro corpi e per rendere più facile fornire continuità, anche quando c’è stato un cambiamento nella loro diagnosi specifica.
“Sebbene amici e famiglie non possano comprendere i meccanismi precisi dell’artrite da lupus o reumatoide, ad esempio, potrebbero comprendere il processo autoimmune generale in cui il sistema immunitario attacca i tessuti e le cellule sani”, ha detto Joyce.
Il termine generale ha anche semplificato il processo nel parlare della malattia ad amici e parenti, anche se la diagnosi specifica potrebbe cambiare nel tempo.
“L’uso della categoria” autoimmune “significava che i partecipanti non dovevano mettere in attesa la propria vita anche se gli aspetti della loro diagnosi specifica passavano dalla colite ulcerosa alla malattia di Crohn, dal lupus alla malattia del tessuto connettivo misto (MCT), da un tipo di SM o lupus verso un altro tipo di sclerosi multipla o lupus e dall’avere la sclerosi multipla al non avere la sclerosi multipla alla sclerosi multipla “, ha detto Joyce. “Autoimmune, sebbene un ombrello o una vasta categoria, è produttivo per coloro che soffrono di malattia, dando legittimità ai sintomi che una persona sperimenterà.”
Può anche aiutare a distinguere la loro afflizione dagli altri che sono più stigmatizzati. Un esempio specifico di ciò è stato che i partecipanti che vivono con il diabete di tipo 1 – anch’essa una malattia autoimmune – usano l’ampia terminologia per distinguere la loro malattia dal diabete di tipo 2 – una condizione cronica causata dall’incapacità del corpo di metabolizzare lo zucchero – come un modo per evitare lo stigma e la colpa spesso associati a quest’ultimo.
Trovare la comunità
Poiché le persone possono sperimentare la stessa malattia autoimmune in modo diverso, i partecipanti hanno notato che l’uso di “autoimmune” consente loro di vedere somiglianze tra loro e gli altri, creando un senso di comunità e esperienza condivisa.
“Molti partecipanti al nostro studio hanno sottolineato l’eterogeneità delle malattie autoimmuni, spesso dicendo cose come” La mia sclerosi multipla non è come la sua sclerosi multipla “o” Non ci sono due persone uguali “”, ha detto Joyce. “Mentre la maggior parte dei partecipanti conosceva altri, che condividevano la loro diagnosi specifica, non significava che la loro esperienza di sintomi, i loro fattori scatenanti per i sintomi o le loro risposte a trattamenti particolari fossero simili. ”
Crescente consapevolezza
La ricerca ha dimostrato che le persone malate possono beneficiare del sostegno sociale quando la loro malattia è ampiamente riconosciuta. Ad esempio, c’è spesso un flusso di sostegno durante i vari mesi e sforzi di sensibilizzazione sul cancro e sulle malattie, sia nella società che a livello individuale. Questo supporto unificante può essere difficile per malattie come le malattie autoimmuni che non sono così ben comprese nella società.
I ricercatori suggeriscono come riconoscere che l’autoimmune può essere una serie di malattie e disturbi – simile al modo in cui pensiamo allo spettro autistico – potrebbe aiutare la nostra comprensione collettiva di queste malattie e il supporto per coloro che ne soffrono.
Perché le categorie generali sono importanti
Più di 80 malattie sono considerate autoimmuni. Anche se le malattie sotto l’ombrello variano ampiamente, il filo conduttore è una risposta immunitaria che attacca cellule, tessuti e / o organi sani. Lo studio suggerisce che l’etichetta autoimmune fornisce almeno una certa comprensione e una spiegazione scientifica di ciò che sta accadendo ai pazienti, sebbene una diagnosi esatta possa essere un bersaglio mobile.
Mentre questa ricerca si concentra specificamente sulle malattie autoimmuni, segnala che categorie ampie e ristrette possono essere importanti per la medicina in generale.
“All’interno della medicina, i medici e i ricercatori usano il linguaggio del lump e della scissione per distinguere tra due preziose pratiche di classificazione diagnostica”, ha affermato Joyce. “Il processo di grumo crea ampie categorie ed enfatizza le connessioni. Al contrario, la scissione enfatizza le differenze tra le malattie, creando categorie che tendono ad essere strette e più specializzate, dando la priorità alla differenza piuttosto che alla somiglianza.”
I sociologi studiano come gli incontri clinici e la pratica medica siano pratiche sociali, cioè attività intrise di valori, credenze e incentivi istituzionali e politici. Tuttavia, molti sociologi che studiano pratiche diagnostiche devono ancora riconoscere l’importanza di ampie categorie nel lavoro diagnostico, secondo Joyce.
“Si concentrano su come clinici e pazienti usano etichette diagnostiche ristrette, perdendo l’importanza di ampie categorie”, ha detto. “I sociologi che studiano come le persone vivono con le malattie tendono a concentrarsi sulla vita dopo una diagnosi specifica, quindi hanno anche prestato poca attenzione all’importanza di ampie categorie nella pratica medica”.
Ora che sappiamo
Alla luce delle sue scoperte, Joyce suggerisce che i clinici dovrebbero prendere in considerazione la presentazione di pazienti con classificazioni di malattie sia ampie che ristrette quando discutono di diagnosi autoimmuni inizialmente e nel tempo.
L’uso dell’ampia categoria può fornire continuità e certezza nelle comunicazioni medico-paziente anche quando le diagnosi di malattia ristretta cambiano o quando i sintomi non si associano perfettamente a test diagnostici o marcatori.
Alcune organizzazioni sanitarie stanno guidando e riorganizzando la fornitura di servizi in riconoscimento delle mutevoli diagnosi e, a volte, inconoscibili, delle dimensioni delle malattie autoimmuni. Come esempio di questa riorganizzazione, il West Penn Hospital di Pittsburgh, in Pennsylvania, ha aperto il primo istituto dedicato alle malattie autoimmuni nel febbraio 2018.
Nell’entusiasmo per la medicina di precisione, Joyce osserva che questo studio dimostra l’importanza di mantenere l’uso di ampie categorie nell’esperienza e nel trattamento della malattia, nonché di utilizzare etichette diagnostiche ristrette.
Lo studio completo è disponibile in Social Science & Medicine.