Mi chiamo Leah e ho il diabete di tipo 1 da 20 anni e sono in remissione per la Diabulimia da 6 anni. Sono attualmente sotto
Quando si tratta della mia esperienza personale con problemi di salute mentale insieme al mio diabete, ho avuto un mix di esperienze positive e negative quando ho cercato di accedere all’aiuto e alle cure. Ho avuto la fortuna di ricevere la terapia in tre diverse occasioni dalla mia clinica per il diabete della mia comunità.
Il primo è stato quando sono tornata dall’università e poi la seconda volta è stato un anno dopo. Stavo partecipando al mio appuntamento in ospedale e il medico ha deciso di ammettermi per DKA (chetoacidosi diabetica) per la prima volta in assoluto. Mi ha fatto sedere e voleva avere una colloquio su alcuni dei miei risultati di routine. È stato allora che ho deciso che avevo bisogno di una conversazione brutalmente onesta su come mi sentivo veramente, e ho detto al mio medico che stavo saltando le iniezioni e credevo di avere la Diabulimia. Dopo una lunga conversazione con il mio medico, mi ha rimandato alla clinica per il diabete della comunità e si sono assicurati che tornassi alle sessioni di terapia.
Il terzo è stato durante la pandemia e attualmente sto frequentando una volta ogni due settimane. Stavo davvero lottando con il cambiamento nella mia routine (e la mancanza di essa) e anche se ho consultazioni mensili con la clinica per il diabete della comunità per il trattamento del mio diabete, non mi stanno davvero aiutando a trovare le soluzioni ai problemi che debbo affrontare in relazione alla mia gestione del diabete. L’infermiera mi ha offerto una terapia che mi ha davvero aiutato a elaborare come mi sento durante la pandemia e ad essere in grado di identificare i pensieri e i sentimenti negativi che ho e come riconoscere quando quei pensieri non così positivi che potrebbero scatenare stanno tornando di soppiatto. Ho realizzato tutto durante la pandemia, nel corso della quale sono stata iper concentrata sul mio diabete perché non avevo altro da fare e ho lavorato per trovare un equilibrio.
Ogni volta che sono stata in terapia, è avvenuto per un periodo di tempo diverso, nonostante la ragione principale per essere in terapia fosse la stessa. So di trovarmi in una situazione fortunata in cui i diabetici hanno accesso alla terapia all’interno del NELFT. Se non fosse stato per l’accesso che ho avuto al trattamento di salute mentale, so che probabilmente sarei in un posto molto diverso da dove mi trovo ora.
Sebbene attualmente la mia infermiera mi abbia aiutato molto con alcuni dei problemi che sto affrontando, non mi sarebbero mai state offerte più sessioni di terapia se non fosse stato per il semplice motivo che stavo singhiozzando al telefono con lei. Stavo esaurendo la pazienza; Ero frustrata e sentivo che lei non stava ascoltando le mie preoccupazioni e potevo sentire il burnout tornare indietro. Stavo avendo pensieri sempre più negativi nei confronti del mio diabete. Stavo facendo tutto ciò che voleva che facessi in termini di impostazione di una routine ed essere rigorosa con la mia dieta (che sei mesi dopo sto ancora facendo per dimostrarle che è la mia insulina a causare i problemi che ho. sapevo che questo periodo l’anno scorso era il problema ed è ancora riluttante a cambiarlo nonostante abbia avuto il via libera dal mio consulente in ospedale).
Sono fortunata ad aver avuto un grande supporto negli ultimi anni, tuttavia, quando ero adolescente, non sono stata così fortunata. Ho avuto molte situazioni in cui non ho avuto supporto. Non ho avuto supporto durante l’università, tranne per una revisione annuale di 20 minuti presso il medico di famiglia e non ho mai avuto un appuntamento in ospedale per tutto il tempo in cui sono stata lì. Immagina di essere in una nuova città senza alcun supporto e nessuna reale indicazione di come sta andando il tuo diabete e nessuna guida su se ciò che stai facendo è giusto. Ogni volta che mi facevo un HBA1C mentre ero all’università, non mi dicevano mai il risultato, dicevano solo se era buono o cattivo e poi facevano alcune domande sui miei siti di iniezione e basta.
Un altro problema che ho dovuto affrontare è che ho sempre avuto un cattivo rapporto su come mi sento riguardo al mio peso. Questo è qualcosa che è iniziato a causa dei commenti fatti dagli operatori sanitari durante gli appuntamenti ospedalieri. Queste persone che hanno supervisionato la mia cura negli anni dell’adolescenza, mi hanno fatto sentire che era colpa mia se ero “un po’ pesante” quando c’era molto di più. Quando avrei avuto una settimana di glicemia alta nella tarda adolescenza a causa del mio ciclo, sia a mia sorella che a me veniva costantemente detto ripetutamente che “i periodi non influenzano gli zuccheri nel sangue e abbiamo bisogno di mangiare di meno” Mia sorella aveva 14 anni ed era magra e tutto ciò che è stato detto: perdere peso. Quando ho detto alla mia infermiera delle preoccupazioni per il mio peso all’università, sono stata semplicemente messa sotto metformina e ho frequentato un corso di conteggio dei carboidrati di 3 ore che non è stato di grande aiuto. Non c’è stato alcun seguito ai cambiamenti e al modo in cui mi stavano influenzando al punto che ho smesso di prendere metformina poiché alcuni giorni non riuscivo ad alzarmi dal letto ed ero costantemente malata. Quando ho detto loro che avevo smesso di prendere la metformina, mi avevano riportato che non potevo davvero voler perdere peso se non ero disposta a rinunciare così facilmente. Sento che ci deve essere più supporto ogni volta che cambi clinica o dottore, ci deve essere un incontro o un appuntamento introduttivo. Questo può essere cruciale, quindi non c’è alcuna pressione per entrare subito e parlare del tuo diabete. Puoi semplicemente capire il loro approccio alla gestione del diabete e possono capire come hai bisogno di supporto.
Il burnout del diabete è un ottimo esempio di uno dei problemi di salute mentale causati dal diabete. È qualcosa che potrebbe essere facilmente evitato se la consapevolezza della salute mentale fosse inclusa nelle nostre consultazioni. Alcune domande su come stiamo affrontando mentalmente i cambiamenti nel nostro regime o come ci sentiamo in generale potrebbero salvare qualcuno ed evidenziare eventuali problemi molto prima. Quando guardo come è stata diagnosticata la mia Diabulimia, non sarebbe mai dovuto arrivare al punto in cui gli ho detto cosa stavo facendo, avrebbe dovuto essere presa identificando cose semplici. Il mio HBA1C era in costante aumento, non ero interessata alle attività quotidiane e il mio umore era molto basso con continui sbalzi. C’erano giorni in cui mi sentivo incredibilmente in colpa per aver saltato le iniezioni e prendevo un’enorme dose di NovoRapid per “portarmi via”. Al momento del mio ricovero in ospedale, i miei livelli di glucosio nel sangue erano alle stelle e il mio peso stava calando drasticamente dove ho perso più di un sasso in un mese. Il motivo per cui non mi è stata diagnosticata prima era perché sulla carta ero una diabetica completamente sana nonostante avessi fatto passare anni di torture al mio corpo. Se fossero state poste quelle domande chiave sulla mia salute mentale e su come stavo davvero affrontando il mio diabete, non credo che sarei arrivata al punto in cui pensavo “in realtà non sto bene”.
C’è bisogno di fare di più soprattutto all’interno delle cliniche per adolescenti e adulti dove si siedono e ci ascoltano . Ai miei amici è stato detto ripetutamente che sono loro il problema e non i consigli e le pratiche che gli vengono detti di fare. Quando passiamo le nostre giornate intere a cercare di affrontare una malattia che è davvero spontanea e non reagisce mai allo stesso modo due volte, siamo destinati a sentirci frustrati e ad avere preoccupazioni e personalmente, il 90% delle volte posso andare avanti e non essere disturbata da esso. Il problema è che quando si verifica quel 10% di frustrazione e diventa un evento quotidiano, abbiamo bisogno di accedere a strumenti e risorse che ci aiutino a superare quei sentimenti negativi.
Quando la mia salute mentale e i miei problemi (come il burnout del diabete) hanno iniziato a insinuarsi e a farsi sentire, non ho avuto supporto e ottenere un appuntamento dal medico di famiglia era impossibile a meno che non volessi sedermi in ambulatorio per ore lo stesso giorno ad aspettare che mi ricevesse. I diabetici hanno maggiori probabilità di essere diagnosticati con una condizione di salute mentale tra cui depressione, ansia e disturbi alimentari [1] .
Ribadisco che abbiamo bisogno di alcune sessioni di salute mentale integrate nei nostri piani di cura del diabete. Proprio come andiamo in clinica ogni 4-6 mesi, dovremmo fare un controllo di salute mentale due volte all’anno. In questo modo abbiamo accesso a un po’ di supporto se ne abbiamo bisogno. Onestamente, credo che se tutti avessimo un appuntamento per la salute mentale migliorerebbe notevolmente il nostro rapporto con il modo in cui vediamo e sentiamo il nostro diabete.
Abbiamo bisogno di più consapevolezza per il supporto della salute mentale in termini di come possiamo avere una relazione positiva con il nostro diabete. Il numero di volte in cui ho sentito persone dire “altri diabetici ce la fanno, perché tu no?” è ridicolo. Non tutti si comportano allo stesso modo, non tutti hanno un piano di assistenza semplice. Dobbiamo destigmatizzare che tutti i diabetici sono uguali perché non è vero. Le persone hanno modi diversi di affrontare e gestire ciò che stanno attraversando, e abbiamo bisogno di consapevolezza di ciò. A meno che tu non faccia una ricerca molto approfondita o non faccia parte di un gruppo online, non c’è molto là fuori. Abbiamo bisogno di più pubblicità di siti Web, podcast, gruppi di supporto su cui le persone possano fare affidamento se necessario.
Non solo abbiamo bisogno di più aiuto e accesso ai servizi di salute mentale. C’è bisogno di più consapevolezza o formazione in generale per i familiari di persone che hanno il tipo uno. Quando qualcuno viene diagnosticato, ai genitori o ai partner dovrebbe essere offerto un corso di sensibilizzazione. Ricordo che quando a me e mia sorella è stata diagnosticata la malattia, i miei genitori non hanno ricevuto alcuna informazione tranne alcune nozioni di base e basta. Le persone hanno bisogno di essere rassicurate sul fatto che stanno facendo le cose correttamente e poiché c’è così tanta disinformazione là fuori (ad esempio cosa fare in caso di emergenza o anche piccole cose come il modo in cui a qualcuno viene diagnosticato il tipo uno) abbiamo bisogno di informazioni chiare e concise e supporto. Penso che un podcast che lo mantenga semplice in modo che sia facile da seguire sarebbe un modo fantastico per ottenere informazioni più concise e utili là fuori. Altri podcast in cui le persone condividono le loro esperienze,
Scritto e inviato da Leah Simpson