Il diabete viene trattato e bistrattato, alla fine manca sempre un passaggio fondamentale: una informazione corretta e completa sui percorsi terapeutici per il paziente. L’educazione terapeutica e alimentare, i chek-up per la prevenzione delle complicanze, assistenza in casi di criticità nell’autogestione quotidiana del monitoraggio d’insieme della malattia (glicemia, dosaggi insulina, calcolo carboidrati e attività fisica). La semplificazione delle procedure amministrative per l’ammissione visite ed esami. Un supporto integrato su tecnologie avanzate nella terapia diabetica (microinfusore e CGM). Sono solo alcuni esempi.
Manca sia a livello locale che nazionale un approccio di sistema e organico volto a saper indirizzare le persone con diabete.
Un tentativo è stato fatto qualche anno fa per dare informazioni sugli ospedali italiani, con la possibilità di dare i voti alle strutture. Con un clic. Parlo del portale www.dovesalute.gov.it, che censisce le strutture sanitarie italiane come una sorta guida della sanità. La ricerca si può effettuare per specialità, luogo o direttamente con il nome dell’ospedale. Il database fornisce informazioni e contatti, mappa con l’indirizzo e indicazioni stradali, servizi presenti e commenti di altri utenti che hanno usufruito della struttura, con commenti o un “voto” da una a cinque stelle. Ma se fai, come ho fatto io, la ricerca per patologia (diabete tipo 1) e località (Bologna), non rilascia alcun risultato ne per tale città ne per l’intera Regione Emilia-Romagna, ma, cosa interessante, ti estrae alcuni dei centri di ecellenza per il diabete tipo 1. Se l’obiettivo era di fare un passo avanti per la trasparenza e fare degli open data un mantra, come aveva detto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin al lancio del sito, oggi tale passaggio non è realizzato. E’ vero che si partiti dagli Irccs (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, ndr), ma le Regioni in sette anni non hanno ancora fornito i dati su tutte le strutture sanitarie e dubito lo faranno.
Un altro tentativo più recente è rappresentato dal portale: Dove e come mi curo. Il motto è Cerca dove e come curarti, consulta le classifiche e scegli la struttura sanitaria che fa per te! Ci sono sì diverse strutture riportate ma manche sempre una descrizione analitica dei servizi sanitari offerti, dei punti di criticità e positività presenti. E’ da implementare.
Al diabetico tipo 1 serve sapere nel proprio territorio urbano e rurale quali sono i centri di riferimento per la patologia, le procedure e tempi per l’accesso. Il personale sanitario presente e se la struttura opera in “team” (medico, infermiere-educatore, dietista, psicologo), si fa o meno educazione terapeutica strutturata, supporto in caso di criticità e sulle tecnologie avanzante per la terapia (microinfusore, CGM e pancreas artificiale). Prevenzione e controllo delle complicanza attraverso un chek-up tutto un giorno solo in day hospital, oppure il paziente s’arrangia. Viene fatto e rivisto periodicamente il piano alimentare.
Ecco le principali informazioni che ci servono per non restare smarriti lungo la strada o affidarci al tam tam della rete o altre vie più tradizionali.
E se ce lo facciamo da noi questo “portale”?