Navigare nell’adolescenza può essere difficile per qualsiasi giovane e i suoi genitori, ma i bambini e gli adolescenti con diabete affrontano ulteriori sfide nel passaggio all’età adulta. La collaborazione tra genitore e figlio cambierà quando il bambino diventerà più sicuro e motivato a gestire la propria condizione.
Il successo della transizione ha un impatto duraturo
L’American Diabetes Association, nella sua dichiarazione del 2018 sul diabete di tipo 1 nei bambini e negli adolescenti, afferma come i giovani adulti che subiscono una transizione inefficace all’autogestione possono essere ad aumentato rischio di esiti avversi, incluso il deterioramento delle misure glicemiche e l’aumento delle ospedalizzazioni.
I giovani adulti che non sono preparati per la perdita del supporto dei genitori nella gestione del loro diabete hanno meno probabilità di assumere i farmaci prescritti e raggiungere obiettivi glicemici. Questo li mette a rischio di complicanze acute del diabete, tra cui “complicanze macrovascolari e microvascolari croniche, sfide psicosociali e mortalità precoce”, secondo l’ADA.
Pianificazione e preparazione sono essenziali per una transizione di successo. L’ADA raccomanda di iniziare una transizione graduale almeno 1 anno prima che le responsabilità vengano trasferite.
Molti fattori influenzano la prontezza
I bambini di tutte le età che vogliono assumersi la responsabilità della gestione del diabete devono essere incoraggiati a partecipare in modo appropriato, secondo Anastasia Albanese-O’Neill, PhD, ARNP, CDE, direttore dell’educazione al diabete e operazioni cliniche nella divisione di endocrinologia pediatrica presso l’Università della Florida.
“Ogni volta che un bambino è motivato e in grado di svilupparsi, vogliamo coinvolgerlo nelle cura di sé”, ha detto Albanese-O’Neill. “Ogni volta che un bambino può essere coinvolto in modo positivo ed è motivato a farlo, dovrebbe essere incoraggiato.”
Le attività possono iniziare in piccolo e diventare più complesse nel tempo. Ad esempio, un bambino piccolo può scegliere quale dito pungere.
“Costruisce la loro fiducia”, ha detto Albanese-O’Neill.
Successivamente, potrebbero essere in grado di controllare i livelli di glucosio nel sangue, immettere i livelli in una pompa, preparare l’insulina e / o somministrarsi le iniezioni.
“La chiave è non dare troppe responsabilità troppo presto”, ha detto Albanese-O’Neill. “Un processo graduale verso l’indipendenza è davvero il migliore.”
Nessuna età è fissa, il momento perfetto per iniziare questa transizione o intraprendere nuove attività, secondo Sarah Lyons, MD, assistente professore di diabete pediatrico ed endocrinologia al Baylor College of Medicine / Texas Children’s Hospital. “Dipende dallo sviluppo del bambino e anche dal suo stato del diabete in generale”, ha detto Lyons, che fa parte del gruppo di transizione nel programma dell’ospedale Getting Ready for Emerging Adulthood & Transition (GREAT).
Anche se gli adolescenti diventano i principali responsabili delle proprie cure per il diabete, “[dovrebbero] avere ancora quell’interdipendenza con i loro genitori o altri che sono strettamente coinvolti con la gestione del diabete”, ha detto.
Enfatizzare il lavoro di squadra, la comunicazione
Durante questo periodo di transizione, la gestione del diabete dovrebbe essere uno sforzo di squadra che coinvolge il bambino, i genitori o altri operatori sanitari.
“La comunicazione come famiglia è essenziale, oltre a collaborare con il medico e l’educatore del diabete in squadra”, ha detto Albanese-O’Neill.
Il conflitto può insorgere quando il bambino e il genitore hanno una comprensione diversa del livello appropriato di coinvolgimento dei genitori. Gli adolescenti possono sentirsi frustrati se si prevede che si assumano il peso delle proprie cure troppo rapidamente e si sentano impreparati. Tuttavia, si sentono ugualmente frustrati se i genitori hanno difficoltà a lasciare andare il controllo. Nel frattempo, gli adulti possono avere serie preoccupazioni riguardo alla salute e alla sicurezza del loro bambino.
“Le conversazioni aperte su come i genitori possono essere di supporto e ciò di cui hanno bisogno i giovani adulti possono chiarire i ruoli di ciascuna persona” , ha detto Marisa Hilliard, PhD, assistente professore di pediatria al Baylor College of Medicine e Texas Children’s Hospital .
Hilliard, uno psicologo pediatrico, collabora con Lyons nel team GREAT. “Stabilire sistemi per rassicurare i genitori che il giovane adulto è sicuro ed è responsabile – come mandare un messaggio di testo ai genitori la mattina in modo che questi non debbano chiedersi se il giovane adulto è a posto – può fare molto per alleviare i genitori “Preoccupati per il benessere del loro bambino”, ha detto.
La maggior parte dei problemi può essere mitigata da un processo di transizione attentamente pianificato che non è affrettato, secondo Hilliard.
“Lavorare su questo processo gradualmente man mano che l’adolescente si avvicina all’età adulta è molto più facile che provare a fare tutti questi cambiamenti in un tempo molto breve”, ha detto. “Può anche aiutare a concentrarsi su ciò che l’adolescente o il giovane adulto sta facendo bene invece di concentrarsi sugli” errori “. Questo può aiutare a responsabilizzare i giovani adulti e costruire la loro fiducia e la verso i propri genitori per la gestione del diabete durante la transizione “.
Riferimento:
Chiang JL, et al. Diabetes Care . 2018; doi: 10,2337 / dci18-0023.