Oggi parliamo di un tema di cui si parla, parla, parla, ma poi non se ne fa un cazzo. In tutti gli Stati Uniti, milioni di persone affrontano gravi malattie che limitano la vita come cancro, malattie cardiache e ictus, patologie respiratorie e diabete. L’ultimo anno di vita con gravi malattie può essere colmato da stress emotivo e incertezza sulle opzioni di trattamento.
Quando le persone con gravi malattie hanno conversazioni con i loro medici e infermieri sui loro valori personali, obiettivi e cosa potrebbe essere andando avanti con la loro malattia, sono più propensi a ricevere le cure che desiderano, provare meno angoscia e riportare una migliore qualità della vita. Tuttavia, solo un terzo dei pazienti nel loro ultimo anno di vita riferisce di avere queste conversazioni e, spesso, si verificano troppo tardi nel corso della malattia per soddisfare i loro desideri più importanti. Gli esperti concordano sul fatto che tutti i pazienti con gravi malattie dovrebbero avere queste conversazioni; abbiamo bisogno di un nuovo approccio per assicurare che tutti i pazienti siano in grado di cogliere questi benefici.
Un nuovo studio mostra che un innovativo programma di comunicazione sviluppato da Ariadne Labs e testato presso il Dana-Farber Cancer Institute ha portato a conversazioni maggiori, precedenti e migliori tra i pazienti e i loro medici oncologici, e portato a significative riduzioni della sofferenza emotiva nei pazienti con cancro avanzato. In media, i pazienti e i medici hanno avuto una significativa conversazione sulla malattia 2,4 mesi prima, quasi cinque mesi prima della morte. Le conversazioni erano incentrate su ciò che più conta per i pazienti, con il 90% dei pazienti che discutono di obiettivi e valori.
Come risultato dell’intervento, la percentuale di pazienti con ansia e depressione da moderata a grave è stata ridotta della metà e i miglioramenti dell’ansia sono stati mantenuti per almeno 24 settimane. Lo studio non è stato in grado di dimostrare se le conversazioni hanno portato a cure che erano in linea con gli obiettivi del paziente o portato a una maggiore tranquillità alla fine della vita. L’intervento non ha avuto impatto sui tassi di sopravvivenza.
I risultati dello studio di controllo randomizzato quadriennale del programma Serious Illness Care sono stati pubblicati in due documenti, uno su JAMA Internal Medicine e l’altro su JAMA Oncology il 14 marzo. Lo studio è il primo a dimostrare un significativo miglioramento nei sintomi di salute dei pazienti da un intervento di comunicazione strutturato implementato da medici oncologici, piuttosto che da esperti di cure palliative o di psicologia. Inoltre, lo studio dimostra che un intervento multicomponente, utilizzando strumenti, formazione e strategie di cambiamento dei sistemi, può risolvere le barriere più comuni alla comunicazione in un contesto clinico e migliorare la qualità, i tempi e l’occorrenza di conversazioni centrate sul paziente.
“Sappiamo quanto siano positive le conversazioni centrate sul paziente e il nostro obiettivo è quello di assicurare che avvengano per tutti i pazienti, prima nel corso della malattia e concentrarsi su ciò che conta di più per gli stessi”, ha detto l’autrice Rachelle Bernacki, associata direttore del programma Serious Illness Care e un medico di cure palliative presso il Dana-Farber Cancer Institute. “Questi risultati sono eccitanti perché ci mostrano come sono possibili conversazioni migliori, e precedenti e che possono ridurre i sintomi di depressione e ansia nei nostri pazienti più vulnerabili”.
Raggiungere questi risultati con medici fuori dal campo della medicina palliativa – dove tali conversazioni tipicamente accadono – è particolarmente importante, ha detto la coautrice dello studio, la dott.ssa Joanna Paladino, che conduce l’implementazione del Serious Illness Care Program presso Ariadne Labs. “Abbiamo una grave carenza di medici di cure palliative negli Stati Uniti e molti pazienti che trarrebbero beneficio da conversazioni di malattia seria centrata sul paziente, sicure e delicate. Quello che abbiamo scoperto è che con formazione di abilità comunicative, una guida strutturata di conversazione e sistema-livello supporto, possiamo dotare molti più clinici nell’avere queste conversazioni “.
“Una comunicazione efficace e significativa è uno degli strumenti più importanti della medicina di buona qualità, specialmente quando i pazienti affrontano problemi di salute complessi. Crediamo che questo intervento risolva tale necessità per i pazienti e sostenga anche i medici rendendo più facile per loro avere queste conversazioni, fornendo strumenti di supporto per avere quelle che possono essere spesso conversazioni molto difficili “, ha detto il dott. Susan Block, presidente fondatore del Dipartimento di oncologia psicosociale e cure palliative presso il Dana-Farber Cancer Institute; Professore di Psichiatria e Medicina presso la Harvard Medical School e lo specialista di cure palliative che ha guidato la creazione del Serious Illness Care Program presso Ariadne Labs.
Il fulcro del programma è la Serious Illness Conversation Guide, sviluppata da esperti di cure palliative per consentire a medici e pazienti di parlare della prognosi e della comprensione del paziente, dei valori e degli obiettivi personali, delle paure e delle fonti di forza, delle capacità critiche che contano alla loro qualità della vita e a cosa potrebbero essere disposti a passare per più tempo. I medici dello studio hanno ricevuto una formazione sulla comunicazione di 2,5 ore con esperti di cure palliative su come utilizzare la guida, seguita da un coaching di supporto. Il programma ha anche strumenti di conversazione paziente e familiare per preparare i pazienti a conversazioni e sostenere discussioni in corso con la famiglia a casa.
Le modifiche al sistema del programma sono state progettate per supportare i clinici nell’avere le conversazioni, inclusa l’identificazione di routine dei pazienti ad alto rischio che trarrebbero beneficio da una conversazione su una grave malattia, promemoria per la conversazione e un modello per documentare la conversazione in modo efficiente nella cartella clinica elettronica per l’intero team di assistenza.
Il programma è stato testato con 91 medici, infermieri e assistenti medici e 278 pazienti oncologici a Dana Farber da settembre 2012 e giugno 2016. La metà dei pazienti ha preso parte al programma Serious Illness Care, mentre metà del gruppo di controllo ha ricevuto cure usuali.
“Le sfide riflettono l’urgente necessità nel nostro campo di misure di comunicazione centrate sul paziente che siano concordate, convalidate e sensibili agli interventi di comunicazione”, hanno scritto gli autori dello studio.